Aproape 200 de copii trăiesc cu o frică zilnică: o boală fatală moștenită prin FIV, înainte să se nască: „Nu știm când va veni, știm doar că trebuie să luptăm”

Prima mamă care a vorbit public: „Fiica mea poartă mutația. Mă simt vinovată”

O vom numi Céline, pentru a-i proteja identitatea și mai ales pe cea a fiicei sale, în vârstă de 14 ani. Femeia a venit din Franța în Belgia, în 2011, pentru inseminare artificială, într-un spital flamand. A primit spermă de la donatorul cu numărul 7069.

La acel moment, procedura era ilegală în Franța pentru mamele singure, dar legală în Belgia. Céline spune că a ales un spital tocmai pentru că avea convingerea că procedura este sigură și controlată.

Cu puțin timp înainte de întâlnirea cu jurnaliștii RTBF, fiica ei a făcut un test genetic. Rezultatul a confirmat că adolescenta este purtătoare a mutației genei TP53, responsabilă de sindromul Li-Fraumeni, o boală genetică rară care presupune un risc extrem de ridicat de cancer.

„Rezultatul este clar: este purtătoare. M-am simțit furioasă. Simt că mi-a fost furată maternitatea. Am mers în Belgia pentru că era legal și pentru că era un spital, cu garanția, între ghilimele, că totul e sănătos. Iar acum totul s-a prăbușit în două secunde”, spune Céline.

Statisticile sunt îngrijorătoare, femeile cu această mutație au un risc de până la 90% de a dezvolta cancer de-a lungul vieții, adesea înainte de 40 de ani.

Alerta europeană a venit târziu. Unele familii nici azi nu știu

Primele cazuri de cancer la copii concepuți cu spermă de la donatorul 7069 au fost observate în 2023. Abia atunci a fost declanșată o alertă europeană prin sistemul RATC, care a dus la blocarea definitivă a mostrelor cu spermă aflate încă în circulație.

Clinicile de fertilitate au fost obligate să contacteze toate familiile afectate. În Belgia, una dintre țările cele mai lovite, 11 din cele 33 de centre de fertilitate sunt implicate. Acolo, 53 de copii din 38 de familii au fost concepuți cu spermă de la acest donator.

Céline a fost informată oficial abia pe 6 iunie 2025, la mai bine de un an și jumătate după blocarea donatorului, din noiembrie 2023.

„Mi s-a spus că au avut o migrare de date informatice, că dosarul meu s-a pierdut și a fost găsit abia recent. Mi-am spus că am avut un ghinion incredibil: nu doar că am primit sperma greșită, dar și un spital care nu știe să-și gestioneze datele”, spune femeia pentru RTBF.

Din cele 38 de familii din Belgia, trei nu fuseseră încă anunțate la momentul investigației.

O investigație în 14 țări: cel puțin 197 de copii afectați

Cazul a fost documentat de un consorțiu internațional format din aproximativ 30 de jurnaliști, coordonat de European Broadcasting Union (EBU), din care face parte și RTBF. După centralizarea datelor, pe 3 decembrie 2025, primele rezultate arată o amploare uriașă: 14 țări, 67 de clinici și cel puțin 197 de copii concepuți cu spermă de la donatorul blocat 7069.

În Danemarca, o altă mamă, Dorte Kellermann, spune că a aflat întâmplător despre situație, de la o altă familie, nu de la clinică: „Atunci când afli că există atât de mulți copii de la același donator, este pur și simplu prea mult. Iar faptul că nimeni nu te informează este un eșec grav”, spune ea.

Doar 77 de copii testați genetic. Restul?

La începutul lunii decembrie 2025, rețeaua europeană ERN GENTURIS, care reunește clinici specializate în mutații genetice, înregistrase doar 77 de copii testați genetic din acest caz. Raportat la cel puțin 197 de copii identificați de investigația EBU, rămân peste 100 de minori despre care nu se știe dacă au fost testați, dacă familiile au fost informate sau dacă datele pur și simplu lipsesc.

Chiar dacă legea belgiană din 2007 prevede clar că sperma de la același donator nu poate fi folosită pentru mai mult de șase familii, până în 2024, clinicile nu aveau un sistem comun de partajare a datelor.

„Aveam doar datele noastre. Nu știam ce se întâmplă în alte centre”, explică dr. Laurie Henry, șefa unei clinici de fertilitate din Liège pentru RTBF.

Abia din 1 ianuarie 2024 a fost lansat registrul național Fertidata, care blochează automat un donator după ce limita de șase familii este atinsă. În cazul donatorului 7069, limita a fost depășită de peste șase ori: 38 de familii doar în Belgia.

Danemarca a deschis o anchetă penală

Sperma donatorului 7069 a fost colectată și distribuită de European Sperm Bank (ESB), din Danemarca, către 67 de clinici europene. Banca a admis, într-o notă transmisă jurnaliștilor EBU, probleme de coordonare între bănci, clinici și autorități.

Autoritățile sanitare daneze au trimis deja un raport către poliție pentru a stabili dacă au fost comise infracțiuni: „Am transmis informații precise forțelor de ordine, care vor decide dacă există fapte penale”, a declarat Bente Møller, reprezentant al autorităților sanitare din Danemarca.

La nivel european sau global nu există o limită unică privind numărul de copii concepuți de la același donator, iar riscurile genetice nu sunt controlate. Acum, mai multe familii pregătesc acțiuni în justiție, iar unele țări implicate nu și-au publicat încă datele complete. Numărul de 197 de copii este considerat provizoriu.

„Trăim în prezent, cât timp boala nu a apărut. Când va apărea, vom lupta. Și dacă va fi de mai multe ori, vom lupta de fiecare dată”.

Abonați-vă la ȘTIRILE ZILEI pentru a fi la curent cu cele mai noi informații.

ABONEAZĂ-TE