06 Iun. 2017 19:55

Strigătul de ajutor al unei mame: ”Nu mi-am văzut niciodată copiii alergând şi zburdând”

Distribuie

Mihaela Pârvulet este mama a două fetițe gemene și ar face orice pentru ca micuțele ei în vârstă de trei ani să aibă șansa la o viață normală și să se poată juca la fel ca alți copii de vârsta lor.

Mihaela a decosperit că fetele ei, Inna și Ines, suferă de o boală rară pe când acestea aveau 1 an și 9 luni. Asta pentru că ele nu se puteau juca și nici alerga la fel cum făceau alți copii de vârsta lor.

„Numele meu este Mihaela Pârvulet şi sunt mama a 2 fetiţe gemene, Ines şi Inna, în vârstă de 3 anişori. Din nefericire, fetiţele, care de altfel sunt 2 minuni, suferă de o boală rară, ce le slăbeşte treptat muşchii şi nervii: amiotrofie musculară spinală. S-au născut că nişte fetiţe normale şi sănătoase, dar ulterior , în jurul vârstei de 1 an şi 9 luni, am observat că prezentau diferite defecte la mers. Mergeau încet şi cădeau foarte des, mergeau distanţe scurte după care oboseau şi cereau în braţe. Ne-am pus un semn de întrebare când am observat, la locul de joacă fiind, că ele nu pot urcă scările spre tobogan, cum o făceau ceilalţi copii de vârstă lor şi nu puteau stă pe vine', spune femeia.

Mai mult, Mihaela spune că la un an după ce le-a fost pus diagnosticul, boala se agravează pe zi ce trece și fetele nu pot să meargă mai mult de câțiva metri.

'Ca mama, nu mi-am văzut niciodată copiii alergând şi zburdând în toate părţile. Timpul este cel mai mare duşman al acestei boli..pe măsură ce
zilele trec, boală progresează, iar muşchii lor se usucă şi nu le mai ajută să meargă, cum o fac ceilalţi copii . A trecut 1 an de când ni s-a pus acest diagnostic şocant şi în tot acest timp boală şi-a pus accentul pe picioruşele fetiţelor mele. Acum merg şi mai puţin, maxim 10m, după care se aşează sau cad, auzindu-le deseori spunând : „Mamiam obosit” ', povestște mama fetelor.

Tratamentul, singurul care există pentru boala de care suferă ele, este unul incredibil de scump, iar mama ar face orice pentru a-și vedea copilele că pot duce o viață normală.

'Până acum nu există niciun tratament pentru vindecareabolii, însă minunea s-a produs, când de Crăciun , a fost aprobat de către FDA singurul medicament apărut vreodată în lume, SPINRAZA, care vindecă această boală. Este foarte dureros să-ţi vezi copiii căzând de atâtea ori în fiecare zi şi să nu poţi face nimic pentru a împiedică acest lucru, este foarte greu să vezi cum tânjesc să alerge că ceilalţi copii şi la prima încercare, să cadă şi cu ochii în lacrimi să întrebe, de ce ele nu pot? Mi-aş da şi sufletul să pot să le ofer acest tratament, însă el nu valoareaza 1.500.000 $ . Da, atât costă o şansă la o viaţă normală pentru fetiţele mele ( 750.000 $
pentru fiecare) . Deocamdată, medicamentul se găseşte doar în SUA, dar sperăm să se aprobe de către EMA şi să ajungă şi în Europa cu un preţ mai mic, pentru că această suma este inabordabilă. De curând, am înfiinţat un ONG pentru ele, sperând că astfel, prin intermediul salariaţilor, să putem să strângem mai multe cereri prin care ni se donează cei 2% din impozitul anual pe venit. Asociaţia se numeşte „INNA ŞI INES ÎMPREUNĂ LUPTĂM” , având cont deschis la Banca Transilvania : RO53BTRLRONCRT0390844101, pentru oricine vrea să ajute!”

 

Loading...
Comentarii