Traseul bolnavilor cu cancer în sistemul medical din România: „Pacientul este dezorientat, iar harta serviciilor lipsește”

Cuprins:

Momentul zero: Șocul diagnosticului de cancer

În România, în fiecare an peste 100.000 de persoane sunt diagnosticate cu o formă de cancer. Traseul începe adesea brusc, pentru unii români printr-o autodescoperire, așa cum a fost în cazul Ivonei Funaru, pacientă cu cancer la sân, lucru care schimbă ierarhia priorităților. Femeia a descris acest debut ca pe o cădere într-un gol informațional:

„Am descoperit un nodul la duș, prin autopalpare. Din acel moment, cel mai greu a fost să aștept diagnosticul și să înțeleg ce urmează. Te lovești de un vid; nu știi încotro să o iei. Când ești sănătos ai o mie de planuri, când ești bolnav ai unul singur: să trăiești. Dar pentru asta ai nevoie de ghidaj, nu să fii lăsat singur în fața unei uși închise.”

Ivona Funaru a mărturisit că „cea mai mare problemă pentru pacientul oncologic rămâne îndrumarea. În anumite situații poate să fie o lipsă de îndrumare. Nu știe ce are de făcut, încotro să meargă și pierde timp din motivul acesta. Informațiile sunt contradictorii, unde trebuie să mergi atunci când afli că ai o anumită suspiciune.”

Ivona Funaru a urmat pașii corecți, însă acest lucru s-a datorat în mare parte norocului de a locui în București și de a avea un medic de familie implicat care i-a dat imediat bilet de trimitere către specialistul oncolog.

Medicul de familie: Managerul de caz „uitat” pe traseu

Deși este poarta de intrare în sistem, medicul de familie este adesea ignorat, odată ce pacientul oncologic începe tratamentul specific. Șef lucr. dr. Gheorghe Gindrovel Dumitra, medic de familie și Secretar general al Biroului Executiv al CMR, coordonator al Departamentelor Avizări și Administrativ și Financiar, a explicat pentru Libertatea necesitatea continuității: „Medicul de familie cunoaște tot istoricul pacientului, de la familie la comunitate. Rolul nostru este să fim manageri de caz, să menținem echilibrul pacientului și să nu-l lăsăm să cadă pradă celor care vând iluzii”.

Acesta a avertizat asupra investigațiilor inutile și stresului indus artificial. Dr. Dumitra atras atenția că mulți pacienți (sau chiar medici) cer markeri tumorali pentru screening, ceea ce este o eroare. Aceștia se pot pozitiva din cauze banale, creând o anxietate uriașă și investigații costisitoare inutile.

,,Medicul de familie trebuie să protejeze pacientul de informațiile false și de investigațiile care nu aduc beneficii reale, dar care „vând iluzii” sau generează panică.

Traseul pacientului prin sistem poate fi accelerat prin bife birocratice cu putere medicală, cum ar fi instrumentul „Suspiciune Oncologică”.

,,Pe biletul de trimitere, medicul de familie are posibilitatea să bifeze „suspiciune oncologică”. Acest simplu gest oferă pacientului prioritate în sistem (de exemplu, la programările pentru CT/RMN), scurtând timpii de așteptare care altfel ar fi de luni de zile”, a explicat dr. Dumitra.

Și Ivona Funaru consideră că medicul de familie este esențial în „managerierea” cazului, mai ales în momentele în care pacientul este complet dezorientat.

Spitalul luptă cu timpul și resursa umană: 28 de zile pentru confirmarea diagnosticului de cancer

La nivelul marilor institute, precum Institutul Oncologic București (IOB), presiunea se mută pe rapiditatea confirmării diagnosticului. Dr. Daniela Zob, managerul Institutului Oncologic București, a declarat pentru Libertatea că birocrația și lipsa de personal medical sunt principalele frâne:

„Pacientul este adesea dezorientat, dar trebuie să înțeleagă că orice lucru luat din pripă este curabil. Noi ne luptăm cu timpul: rezultatele biopsiilor sau ale tomografiilor necesită zile pentru interpretare. Avem acele termene de 28 de zile pentru diagnostic, dar, să fim sinceri, ele sunt respectate adesea doar prin suprasolicitarea extremă a medicilor noștri. Oncologia nu este o specialitate grea dacă există empatie, dar devine epuizantă când nu poți controla emoțiile negative ale unui sistem blocat,” a mărturisit dr. Daniela Zob, prezentă la prima ediției a Forumului Femeilor Medic, organizat de Colegiul Medicilor București și Colegiul Medicilor România.

Deși există un „deziderat” legislativ, menționat în Planul Național de Combatere a Cancerului, care stabilește un termen de 28 de zile pentru confirmarea diagnosticului de cancer din momentul suspiciunii, realitatea din teren este diferită.

Și pentru Ivona, cea mai mare provocare a fost să aștepte diagnosticul.

„Cele 28 de zile despre care se vorbește sunt încă un deziderat. Nu cred că este o realitate pe scară largă”, a atras atenția Ivona Funaru, care la conferința FABC, a vorbit și despre accesul la medici și aparatură, dar și discontinuitățile din tratament.

„Accesul persoanelor din zonele rurale sau din orașele mici nu este la fel de facil precum al pacienților din marile centre. În anumite zone lipsesc medicii sau aparatura sau lipsesc alte specialități, de exemplu un medic radiolog-senolog care să interpreteze investigațiile imagistice. Pentru alți pacienți, cea mai mare problemă este că, deși sunt în cursul unui tratament, substanțele folosite în chimioterapie sunt indisponibile în anumite momente și asta înseamnă să întrerupi tratamentul, cu consecințele de rigoare.”

„Harta” serviciilor oncologice lipsește în România

Harta Serviciilor Oncologice din România este un instrument încă în faza de proiect și dezvoltare, fiind unul dintre obiectivele majore, dar nerealizate pe deplin, ale Planului Național de Prevenire și Combatere a Cancerului (PNPCC).

Conform Legii nr. 293/2022, crearea unei hărți digitale a serviciilor oncologice este o obligație a statului. Scopul acesteia este de a oferi pacienților și medicilor de familie o imagine clară asupra locurilor unde se pot efectua:

Investigații de înaltă performanță (CT, RMN, PET-CT);
Servicii de radioterapie și chimioterapie;
Intervenții chirurgicale oncologice specifice.

Prof. dr. Michael Schenker, președintele Comisiei de Oncologie din Ministerul Sănătății, medic oncolog și directorul medical al Centrului de Oncologie Sf. Nectarie, vede rezolvarea într-o organizare regională.

„Marea problemă a sistemului nostru este lipsa de comunicare. Avem nevoie de o ‘hartă’ a serviciilor oncologice, probabil fragmentată pe regiuni, pentru ca pacientul să știe exact unde găsește investigația necesară”, a declarat prof. Schenker.

Accesul la inovație în România, peste 800 de zile

Conform studiilor comparative realizate la nivel european (precum W.A.I.T. Indicator sau datele OECD), România se află constant pe ultimele locuri în ceea ce privește timpul de acces la medicamente inovatoare. Timpul mediu de la aprobarea unui medicament nou de către Agenția Europeană a Medicamentului până la decontarea efectivă în România este de aproximativ 800 de zile, aproximativ 2,5 ani, comparativ cu media europeană de 578 de zile.

,,Lucrăm la scurtarea timpului de acces pentru medicamentele noi prin reforma evaluării HTA. Inovația aduce viață, dar succesul depinde de un echilibru economic. Ministerul de Finanțe trebuie să înțeleagă că investiția în oncologie este o investiție directă în supraviețuire. Mecanismul a scârțâit de multe ori, dar târâș-grăpiș, lucrurile au mers înainte,” a mai spus prof. dr. Michael Schenker.

Navigatorul de pacienți, un drept prin Lege

Statutul navigatorului de pacienți a fost oficializat prin Legea nr. 293/2022 privind Planul Național de Prevenire și Combatere a Cancerului (PNPCC). Legea recunoaște oficial „navigatorul de pacienți” și stabilește că pacienții oncologici au dreptul la asistență pentru parcurgerea traseului de îngrijire. În 2023, Ministerul Muncii a introdus oficial în Codul Ocupațiilor din România (COR) funcția de navigator de pacienți. Cu toate acestea, mulți români cu cancer află prea târziu sau deloc de existența acestuia.

,,Navigatorul este cel care ar trebui să preia pacientul de mână imediat după diagnostic. În cazul meu, cunoștințele proprii și suportul asociațiilor de pacienți m-au ajutat să navighez prin sistem, dar pentru cineva din afara centrelor mari, universitare, navigatorul este adesea o figură invizibilă”, a remarcat Ivona Funaru, prezentă de Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerului, la evenimentul organizat de Federația Asociațiilor Pacienților cu Cancer ( FABC).

Ivona Funaru, recent reîntoarsă în activitatea profesională, după 547 de zile de concediu medical, a explicat care este impactul neplății zilelor de concediu pentru pacienții cu tratamente cronice. Prima zi de concediu medical e și neplătită, și tăiată din vechimea la pensie

Ministerul Sănătății: peste 47 de spitale dotate pentru depistarea cancerului de col uterin

Dr. Alexandru Rogobete, actualul ministru al Sănătății, a declarat că pune accent pe prevenție, dotări tehnologice masive și extinderea accesului la tratamente moderne.

,,În lupta cu cancerul, nu toate deciziile sunt strict medicale. Unele țin de timp. De a afla din timp, de a nu amâna, de a merge la control. Momentul în care boala este descoperită poate schimba radical un diagnostic și un parcurs de viață.

Tocmai de aceea, depistarea timpurie a devenit o prioritate reală a sistemului sanitar. Am ales să investim în programe de screening și în capacitatea sistemului de a identifica boala înainte ca aceasta să devină o urgență.

S-au achiziționat 124 de mamografe, iar peste 47 de spitale au fost dotate cu echipamente pentru investigații ginecologice necesare depistării cancerului de col uterin. Mai mult acces la investigații înseamnă șanse reale ca boala să fie descoperită la timp, când intervenția este mai eficientă și mai puțin agresivă”.

Ministrul a precizat că a crescut accesul la tratamente moderne. În luna septembrie a anului trecut, au fost introduse 41 de medicamente noi pe lista de compensate și gratuite, dintre care 11 pentru cancer.

Prin Ministerul Sănătății, cu sprijinul Băncii Mondiale, au fost realizate de la zero 12 centre de radioterapie, echipate la standarde actuale.

,,Construim capacitate pe termen lung. La Timișoara, este în dezvoltare un nou institut de oncologie, gândit ca centru regional pentru vestul țării, cu servicii integrate de diagnostic, tratament și îngrijire complexă. Este o abordare care pune oncologia într-un cadru unitar și coerent, cu pacientul în centru.

Am investit și în chirurgia de precizie, pentru că fiecare detaliu contează în tratamentul pacienților oncologici. În spitalele publice din România, tehnologia chirurgicală avansată asistată robotic devine tot mai prezentă, prin programe susținute, astfel încât intervențiile complexe să fie mai exacte. Programe precum AP-ROBOTICA susțin spitalele publice care folosesc roboți chirurgicali”, a spus ministrul Sănătății, de Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerului, care este marcată în fiecare an pe 4 februarie.

România se aprinde în portocaliu: Zeci de clădiri-simbol din țară, luminate în semn de solidaritate pentru bolnavii de cancer

Abonați-vă la ȘTIRILE ZILEI pentru a fi la curent cu cele mai noi informații.

ABONEAZĂ-TE