Viaţa ca o rană vie | Alex suferă de o boală rară, epidermoliză buloasă distrofică
Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Urmărește Libertatea in Google Discover
Poate aţi avut vreodată o rană, o julitură ce a prins greu crustă sau pe care aţi zgândărit-o înainte să se vindece. Sau, şi mai rău, poate aţi suferit vreodată vreo arsură şi mai ţineţi minte usturimea, durerea pe care aţi simţit- o. Chiar şi în aceste situaţii tot nu aţi putea să vă imaginaţi decât o mică parte din ce înseamnă suferinţa provocată de o boală ce încă nu şi-a aflat leac, epidermoliza buloasă. E greu de privit ce cauzează ea, ca să nu mai spunem de simţit.
Zone întregi din corp se transformă în adevărate răni vii care, chiar dacă ajung aparent să se vindece, dau mâncărimi insuportabile, iar acestea, mai ales pentru copii, sunt tot atâtea motive pentru scărpinat, o nouă desprindere a crustei şi alte leziuni. Ca într-un cerc vicios perpetuu. Alex e încă micuţ, existenţa lui pe lumea aceasta datând doar din ianuarie 2014, aşa că este greu de intuit ce simte el, ce conştientizează el din tot chinul acesta. Dar durerea, usturimea, mâncărimea există, sunt acolo.
Părinţii încearcă să-i aline chinul folosind ceea ce se poate folosi pentru această afecţiune: pansamente şi feşe (Mepilex Transfer, Mepilex Lite, Mepilex EM, Medicomp, Tubifast, Peha Crep, Peha Haft), creme hidratante, antimâncărime sau pentru curăţare (Bepanthen, Dermalibour, Cicalfate, Aquaphor Baby, Cristacide, Gold Bond), creme pe bază de oxid de zinc, mai multe creme de la Lipikar, Eucerin sau Avene.
Trebuie să ajungă la o clinică din Austria
În plus, trebuie folosite doar materiale Pampers pentru piele sensibilă, de tipul scutecelor şi şerveţelelor umede. De asemenea, hăinuţele trebuie sa fie din bumbac sau mătase, fără prea multe cusături, capse sau fermoare, iar încălţămintea, tot moale şi fără cusături. Orice frecare, orice atingere mai dură poate însemna alte răni, noi leziuni.
Însă, la ora actuală, suma lunară necesară pentru toate acestea se ridică spre 1.000 de euro, enorm pentru o familie normală. Dar Alex trebuie să ajungă la clinica austriacă EB Haus din Salzburg, specializată în această afecţiune, unde i se pot face investigaţii şi tratamente de uşurare, deocamdată, a suferinţei. În plus, copilul trebuie investigat şi genetic, deplasarea şi testele costând aproximativ 2.000 de euro, asta dacă micuţul ar fi însoţit doar de către unul dintre părinţi. Într-o lume ideală, asemenea boli şi suferinţe n-ar trebui să existe, însă cum nu trăim într-o asemenea lume, ele sunt o realitate. Dar noi, cu toţii, putem face o diferenţă în bine, chiar şi în această realitate imperfectă. Spre binele unui copilaş ca Alex!
