Coșmarul în care e captiv încă de la naștere ar putea lua sfârșit pentru Alexandru-Bjorn Padina, din Slobozia, județul Ialomița, dacă băiețelul primește un tratament nou apărut pe piața medicală. Diagnosticat cu amiotrofie spinală musculară de tip 1, copilul are nevoie de peste 2.100.000 de dolari pentru a avea acces la un tratament genetic adus din SUA, echivalentul unui tratament genetic care ar putea învinge cumplita boală ce-i macină trupul. Cum suma este una uriașă, micuțul care luptă din răsputeri cu maladia genetică are nevoie de sprijinul financiar al semenilor.

„Ne rugăm zi și noapte lui Dumnezeu să ne salvăm copilul”

„E vorba de foarte mulți bani pe care, fără ajutor, fără campanii umanitare, nu îi putem strânge. Noi am înființat și un grup de susținere pe Facebook – Eroii lui Alexandru – SMA 1 -, unde peste 80.000 de oameni, de prieteni virtuali, s-au alăturat cauzei lui Alex. Acolo, în spațiul virtual, prietenii noștri licitează, vând și cumpără tot felul de obiecte și servicii, organizează tombole… Cu ajutorul lor, dar și cu al altor oameni cu suflet care vor afla povestea copilașului nostru sperăm să strângem cei 2.100.000 de dolari necesari vaccinului. Ne rugăm zi și noapte lui Dumnezeu să ne salvăm copilul”, este mesajul disperat al Gabrielei Radu (25 de ani), mama lui Alex.

Trista și dramatica poveste a lui Alex – aflat în programul de susținere al Fundației Ringier România – și-a scris primele file în urmă cu aproape trei ani. La scurt timp după naștere, pe când bebelușul avea doar trei săptămâni, părinții l-au dus la medicul de familie să-l înscrie, dar acesta s-a îngrozit când l-a văzut pe micuț și i-a trimis urgent la un neurolog.

De ce Tudor Duma zis „Maru”, dealerul de droguri al lui Vlad Pascu, a fost pedepsit cu indulgență de instanța de fond: „A vândut doar canabis, o substanță care nu e greu de procurat”
Recomandări
De ce Tudor Duma zis „Maru”, dealerul de droguri al lui Vlad Pascu, a fost pedepsit cu indulgență de instanța de fond: „A vândut doar canabis, o substanță care nu e greu de procurat”

Din nefericire, toate presupunerile sumbre ale specialistului – care a intuit că este vorba de o boală gravă neurologică și care îi poate pune viața în pericol – s-au adeverit în urma testelor ADN făcute în regim de urgență. Micuțul Alex suferea de amiotrofie spinală musculară de tip 1, maladie pe care o moștenise genetic de la părinții săi, ambii purtători ai genei afectate!

Când a ajuns în Italia, Alex nu putea nici măcar să înghită și respira greu

După două tentative ratate de a ajunge în Belgia și SUA – din cauza neîndeplinirii unor formalități legate de documentele cerute în astfel de cazuri -, Alex ajunge la o clinică din Milano. Se întâmpla în anul 2018, la scurt timp de la diagnosticare. Specialiștii italieni au evaluat rapid cazul și l-au băgat pe copil într-un program special de tratare a maladiei, dar și de recuperare medicală: masaje, kinetoterapie, susținerea musculaturii cu ajutorul unor aparate…

Îngrijorarea era cu atât mai mare, cu cât Alex respira foarte greu, nu își putea mișca nici mâinile, nici picioarele și avea mari probleme cu deglutiția (nu își putea înghiți nici măcar saliva, ceea ce a făcut obligatorie montarea unei gastrostome, un furtun prin care alimentele și apa ajungeau direct în stomac).

Fabrică de pașapoarte românești falsificate, descoperită la Kiev. Cât costa documentul fictiv
Recomandări
Fabrică de pașapoarte românești falsificate, descoperită la Kiev. Cât costa documentul fictiv

Acum, după doi ani de tratament în Italia, Alex este din nou în România, țara în care medicii nu i-au dat nici măcar o șansă. Injecțiile cu spinraza începute în „Cizmă” – câte una la fiecare patru luni –  îi sunt făcute la Centrul de Recuperare pentru Copii „Dr. Nicolae Robănescu”. Tot de aici primește, la intervale bine stabilite de timp, și un tratament experimental, un sirop adus din SUA pe care băiețelul trebuie să-l ia în fiecare zi într-o cantitate proporțională cu greutatea lui. 

Alex vorbește doar prin semne și imagini și e dependent de scaunul cu rotile

„Copilașul nostru este dependent de scaunul cu rotile, de verticalizator, de orteze, de suportul pentru gât, de măscuța cu ajutorul căreia respiră noaptea… Vorbește doar prin semne și prin imagini cu toate că am făcut zeci, sute de ore de logopedie și de terapie educațională… Dar, totuși, o îmbunătățire se vede. Respiră mai bine, i-a revenit capacitatea de a mânca, suge dintr-o seringă… Siropul care îi este administrat într-un program pilot, de uz compasional cum se numește, îl ajută, e clar…

La fel și injecțiile cu spinraza… Dar nu pot opri deprecierea musculaturii și a neuronilor spinali… Doar o încetinesc sau o opresc temporar cu mici victorii în fața bolii. Acea terapie genetică din SUA, e unica șansă a lui Alex la o viață cât de cât normală”, a mai spus mama lui Alex, un copilaș care s-a născut bolnav.

De ce au votat tinerii un extremist. Diana Filimon, cofondatoare Gen, știri: „Călin Georgescu e un epigon, nimic altceva. Copiază modele care au funcționat. Este doar accidental un lider”
Recomandări
De ce au votat tinerii un extremist. Diana Filimon, cofondatoare Gen, știri: „Călin Georgescu e un epigon, nimic altceva. Copiază modele care au funcționat. Este doar accidental un lider”

 

Cei care doresc să îl ajute pe Alex o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «ALEX».

Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro

* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone, utilizatorii nu plătesc TVA.

   

Urmărește cel mai nou VIDEO

Google News Urmărește-ne pe Google News


Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro

Comentează

Loghează-te în contul tău pentru a adăuga comentarii și a te alătura dialogului.

Doi candidaţi la prezidenţiale solicită Curţii Constituţionale anularea alegerilor din primul tur
Știrileprotv.ro
Doi candidaţi la prezidenţiale solicită Curţii Constituţionale anularea alegerilor din primul tur
Elena Lasconi a spus cu ce se ocupă soțul ei și ce salariu primește pe lună. Detaliile care nu se știau înainte de primul tur
Viva.ro
Elena Lasconi a spus cu ce se ocupă soțul ei și ce salariu primește pe lună. Detaliile care nu se știau înainte de primul tur
Colegii de scenă și-au luat adio de la Gabriel Cotabiță. Fiicele artistului, un monument de tristețe. Imagini emoționante de la Cimitirul Bellu
Libertateapentrufemei.ro
Colegii de scenă și-au luat adio de la Gabriel Cotabiță. Fiicele artistului, un monument de tristețe. Imagini emoționante de la Cimitirul Bellu
Ion Țiriac a fost detronat! Forbes a dezvăluit cine este noul lider în topul celor mai bogați români
FANATIK.RO
Ion Țiriac a fost detronat! Forbes a dezvăluit cine este noul lider în topul celor mai bogați români
Ion Țiriac, întrebat despre lupta dintre Lasconi și Georgescu: „Știți ce președinte mi-aș dori?”
GSP.RO
Ion Țiriac, întrebat despre lupta dintre Lasconi și Georgescu: „Știți ce președinte mi-aș dori?”
Ce este naturopatia, practica controversată promovată de Cristela, soția lui Călin Georgescu, și de ce ridică foarte multe semne de întrebare
Elle.ro
Ce este naturopatia, practica controversată promovată de Cristela, soția lui Călin Georgescu, și de ce ridică foarte multe semne de întrebare
'Au apărut multe minciuni'. Oana, fiica Elenei Lasconi, mesaj neașteptat despre mama ei, cu o săptămână înaintea alegerilor prezidențiale
Unica.ro
'Au apărut multe minciuni'. Oana, fiica Elenei Lasconi, mesaj neașteptat despre mama ei, cu o săptămână înaintea alegerilor prezidențiale
Vești proaste înainte de Crăciun. Ce se întâmplă cu carnea de porc
Financiarul.ro
Vești proaste înainte de Crăciun. Ce se întâmplă cu carnea de porc
Un influencer de pe TikTok care l-a susţinut pe Georgescu regretă decizia: "Am fost un prost. Am fost folosit precum un câine"
Observatornews.ro
Un influencer de pe TikTok care l-a susţinut pe Georgescu regretă decizia: "Am fost un prost. Am fost folosit precum un câine"
Horoscop 27 noiembrie 2024. Berbecii au parte de o zi care susține inițiativele curajoase, care se bazează pe o viziune pozitivă asupra lucrurilor
HOROSCOP
Horoscop 27 noiembrie 2024. Berbecii au parte de o zi care susține inițiativele curajoase, care se bazează pe o viziune pozitivă asupra lucrurilor

Știri mondene

Știri România

RECOMANDĂRI