Buget de 3 miliarde de lei pentru diabet, dar listele pentru pompele de insulină rămân „secrete”: „Pacienții nu știu niciodată când le vine rândul” 

Listele de așteptare: Un mister pentru pacienții cu diabet de tip 1

Accesul la tehnologii moderne pentru gestionarea diabetului în România rămâne un parcurs presărat cu obstacole birocratice, liste de așteptare care nu sunt la vedere și criterii de eligibilitate catalogate drept discriminatorii de către asociațiile de pacienți. Rodica Molnar, președinta ASCOTID (Asociația Copiilor și Tinerilor Diabetici din Județul Mureș), trage un semnal de alarmă asupra modului în care statul gestionează Programul Național de Diabet.

Una dintre cele mai mari probleme identificate este lipsa totală de transparență în distribuirea pompelor de insulină prin centrele de diabet. Deși pacienții depun dosare, aceștia nu știu niciodată unde se află pe lista de priorități.

„Există un circuit. Pacientul, împreună cu medicul diabetolog, depune un dosar și acesta ajunge la centrul de diabet din reședință. Acolo există o listă care, cu tot regretul o spun, niciodată nu este publică. Niciodată nu știm cine este pe primul rând, cine este pe ultimul rând. Nu știm când o să beneficieze. Dai telefoane, răspunsurile mereu sunt: «mai reveniți», «nu știm», «nu avem fonduri». Nu cred că acești pacienți mai trebuie să fie supuși la acest stres”, explică Rodica Molnar.

Din cauza acestor incertitudini, mulți pacienți sunt forțați să facă eforturi financiare uriașe: „Unii recurg la achiziționarea din fonduri proprii, care costă foarte mult. Diabetul este foarte costisitor, trebuie să-ți cumperi o mulțime de lucruri care te ajută în gestionare.”

Tehnologia modernă pune presiune pe buget: 3.000 de persoane cu diabet utilizează pompe cu insulină

Dr. Horațiu Moldovan, președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), a explicat situația paradoxală în care, deși investițiile cresc, listele de așteptare pentru dispozitive medicale performante rămân o realitate dureroasă pentru mulți pacienți cu diabet zaharat de tip 1.

Potrivit datelor CNAS, în prezent aproximativ 3.000 de pacienți utilizează pompe de insulină, iar peste 11.000 beneficiază de senzori de glicemie, costul total al acestor dispozitive ridicându-se la 170 de milioane de lei.

„Prețul unei singure pompe este de aproximativ 10.000 de lei, o sumă considerabilă care pune presiune pe un buget alimentat dintr-o contribuție de sănătate de 10%, semnificativ mai mică decât în state precum Germania (15%)”, a declarat dr. Horațiu Moldovan.

Șeful CNAS a precizat că „Progresul tehnologic determină apariția unor pompe din ce în ce mai performante, ceea ce generează așa-numita inflație medicală. Deși aceste dispozitive reduc numărul internărilor și îmbunătățesc calitatea vieții, costurile de diagnostic și tratament cresc accelerat, o realitate care este uneori neglijată în planificarea bugetară.”

Paradoxul criteriilor de eligibilitate: Sunt „premiați” pacienții cu glicemii mari și cei sub 26 de ani

Asociațiile de pacienți atrag atenția asupra unui paradox revoltător: sistemul pare să favorizeze pacienții care nu își îngrijesc boala, în detrimentul celor care luptă zilnic pentru echilibru. Criteriile de selecție pentru noile pompe de insulină par să „pedepsească” pacienții disciplinați.

„Este aberant. Sunt stimulați pacienții care nu-și gestionează corect diabetul, au glicemii mari și ei, datorită hemoglobinei glicozilate mari, sunt eligibili. Pe când cei care au grijă de ei și în fiecare zi luptă pentru a avea glicemii constante, nu mai sunt eligibili. Este o aberație și din acest motiv dorim să nu mai fie discriminați”, a declarat președinta ASCOTID.

O altă problemă critică este limitarea accesului la tehnologie după vârsta de 26 de ani. Mai mult, dacă un tânăr nu își continuă studiile, acesta pierde dreptul la pompa de insulină, deși boala nu dispare odată cu diploma de bacalaureat.

„Un alt criteriu practic discriminator este că cei care nu mai continuă școala, copiii, dacă fac 18 ani, 19 ani, termină liceul și nu se mai duc la facultate, nu mai primesc pompe. Nu mai primesc! Nu mi se pare corect un tânăr cu 20 de ani de diabet să retrogradeze pentru că nu este eligibil. Sesizăm de 2 ani comisia de diabet să scoată acele criterii de discriminare,” a mărturisit Rodica Molnar.

Legea menționează pragul de 26 de ani pentru pacienții cu diabet de tip 1 fără a clarifica soarta celor care depășesc această vârstă sau a celor care și-au cumpărat singuri pompele.

Soluții ignorate de autorități: Eliberarea consumabilelor în farmacii

În prezent, sistemul obligă pacienții cu diabet de tip 1 la internări de zi doar pentru a ridica dispozitivele, un proces considerat de ASCOTID drept o risipă de resurse.

„De ce se acordă în spital, în internare de zi? Este o aberație, sunt costuri irosite unde pacientul nu beneficiază de tratament, de consultație, de analize, de nimic. Acei bani nu-i poți folosi pentru senzori? Am propus ca instalarea pompei să se facă în internare, iar eliberarea consumabilelor să fie pe bază de rețetă în farmacii, așa cum este în străinătate.”

Deși autoritățile invocă frecvent costurile ridicate drept motiv al refuzului, Rodica Molnar contrazice acest argument: „S-a făcut un studiu să compare costurile de achiziție din spitale cu costurile din farmacie și vor vedea că nu este diferență. Am propus să plafoneze prețurile, cum au plafonat la insuline.”

Cât costă achiziția unei pompe de insulină în România

Deși prin programul național, CNAS acoperă aceste costuri integral, accesul limitat îi împinge pe mulți să-și cumpere, plătind din buzunar aceste deviceuri. În România, costul unei pompe de insulină variază semnificativ în funcție de tehnologie și pachetul de pornire.

Potrivit noilor norme metodologice pentru cost mediu prețurile sunt următoarele( valabile în Programul național de diabet):

f) cost mediu/bolnav beneficiar de sistem de monitorizare glicemică continuă – set inițiere/3 luni: 5.446 lei (preț nou 4.609 lei)

g) cost mediu/bolnav beneficiar de materiale consumabile pentru sistemele de monitorizare glicemică continuă/3 luni: 3.742 lei

h) cost mediu/bolnav beneficiar de pompă de insulină – set inițiere/3 luni: 8.233 lei (preț nou 8.958 lei)

i) cost mediu/bolnav beneficiar de materiale consumabile pentru pompa de insulină/3 luni: 1.637 lei

j) cost mediu/bolnav beneficiar de sistem de pompă de insulină cu senzori de monitorizare glicemică continuă – set inițiere/3 luni: 19.947 lei (preț nou 21.221 lei)

k) cost mediu/bolnav beneficiar de materiale consumabile pentru sistem de pompă de insulină cu senzori de monitorizare glicemică continuă/3 luni: 5.013 lei

OMNIPOD (Pompă fără tubulatură)

l) cost mediu/bolnav beneficiar de sistem de pompă de insulină fără tubulatură la exterior – set inițiere/3 luni: 9.000 lei

m) cost mediu/bolnav beneficiar de materiale consumabile pentru sistem de pompă fără tubulatură la exterior/3 luni: 5.400 lei

Sisteme de ultimă generație (Buclă Închisă)

n) cost mediu/bolnav beneficiar de sistem de pompă de insulină cu senzori de monitorizare continuă a glicemiei capabile de funcționare în buclă închisă (tip HCL) – set inițiere/3 luni: 27.307 lei (cu TVA)

o) cost mediu/bolnav beneficiar de materiale consumabile pentru sistem de pompă de insulină cu senzori de monitorizare continuă a glicemiei capabile de funcționare în buclă închisă (tip HCL)/3 luni: 5.066 lei.

La aceste prețuri, cei care le cumpără din buzunarul propriu mai plătesc și adaosurile comerciale. Dincolo de cifre, rămâne realitatea dură a familiilor: „Viața copilului meu, viața copiilor noștri este presus de orice buget. Diferența între pompa de ultimă generație și cea anterioară este de undeva la 1000 de euro. Noi, pacienții, facem solicitări de bun simț și nu primim nici măcar un răspuns,” a precizat Rodica Molnar.

Soluții: Registrul Național și achizițiile centralizate

Președintele CNAS a identificat lipsa datelor precise ca fiind unul dintre principalele obstacole. În absența unui registru național unic, este dificil de estimat numărul exact al celor eligibili. Dr. Moldovan propune colaborarea directă cu asociațiile de pacienți pentru liste comune și digitalizarea prin noua platformă informatică a CNAS.

„Progresul medicinei trebuie să fie un aliat, nu un obstacol. Pe măsură ce vom avea date exacte prin noua platformă IT, obiectivul este extinderea criteriilor pentru ca mai mulți pacienți să beneficieze de aceste tehnologii care, pe termen lung, salvează bani prin evitarea complicațiilor costisitoare,” a concluzionat dr. Moldovan.

Deși bugetul de 3 miliarde de lei pare impresionant, acesta acoperă doar 15% din pacienții cu Tip 1 în ceea ce privește senzorii și doar 4% în cazul pompelor. În timp ce CNAS „navighează fără busolă” în absența unui Registru Național, bolnavii rămân captivi într-un sistem în care tehnologia este văzută mai degrabă ca o povară bugetară decât ca o șansă la normalitate.

În topul celor mai vândute medicamente în România, pe primele 6 locuri, potrivit Cegedim, companie care face analize a pieței farmaceutice din țara noastră, se află două medicamente pentru diabet (Rybelsus și Forxiga) și unul pentru slăbit.
Conform datelor prezentate de Societatea Română de Diabet, Nutriție și Boli Metabolice, unul din 9 români trăiește cu diabet. La sfârșitul anului 2024, în România figurau 1.346.163 de persoane cu diabet aflate sub tratament, dintre care 5.614 copii. Costurile directe ale Programului Național de Diabet s-au ridicat în 2024 la 2 miliarde 865 de milioane de lei, bani alocați preponderent pentru medicație. Însă, fără monitorizarea complicațiilor diabetului zaharat, această investiție riscă să fie irosită.

Abonați-vă la ȘTIRILE ZILEI pentru a fi la curent cu cele mai noi informații.

ABONEAZĂ-TE