Ayan, care suferă de o boală genetică rară, poate fi tratat în Slovacia. Băiețelul de patru ani are nevoie de 7.000 de euro pentru transplantul cu celule stem, recomandat de specialiști
Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Urmărește Libertatea in Google Discover
Acest articol este o acțiune umanitară finanțată și publicată de Fundația Ringier România. Toate cazurile sprijinite de aceasta pot fi găsite pe site-ul www.ajutacopiii.ro.
Cuprins:
Ayan-Gabriel Vasile, din Mioveni, Argeș, este un băiețel în vârstă de patru ani și jumătate pentru care viitorul, unul încărcat de incertitudini, este strâns legat de sprijinul pe care îl poate primi din partea oamenilor cu suflet și al fundațiilor. Băiețelul poate lupta cu maladia genetică agresivă care îl chinuie de când era bebeluș dacă face transplant cu celule stem, în Slovacia, într-un program medical personalizat care cuprinde minimum trei etape perfuzabile. Pentru asta însă, Ayan are nevoie urgent de 7.000 de euro, costurile următoarelor două etape.
„Îi implor pe toți oamenii cu suflet mare să ne ajute cu cât pot! Acest tratament este o șansă uriașă pentru Ayan!”
„După ani de luptă cu boala, Ayan a primit pentru prima oară o șanșă reală, un leac care să-l ajute să ducă o viață mai puțin chinuitoare. E vorba de transplantul cu celule stem ce poate fi făcut la un spital din Slovacia (n.r. - Clinica „Cell Center” din Bratislava - unitate medicală ai căror medici sunt specializați în transplantul cu celule stem). Am început procedura pe 24 ianuarie, cu ajutorul unor donații, dar mai trebuie să facem cel puțin două transplanturi perfuzabile pentru ca rezultatele să se vadă. Am pornit pe un drum la capătul căruia visăm să găsim leacul împotriva bolii care ne chinuie copilașul de când era bebeluș.
De aceea, îi implor pe toți oamenii cu suflet mare să ne ajute cu cât pot pentru a strânge cei 7.000 de euro necesari următoarelor două transplanturi, programate pentru 24 aprilie și, respectiv, pentru sfârșitul lunii septembrie. Nu ne putem opri... Acest tratament este o șanșă uriașă pentru Ayan... Nu putem să o ratăm... Ayan iubește viața și Dumnezeu, care ne-a călăuzit mereu, îl iubește pe el!”, este apelul disperat pe care Ancuța, mama lui Ayan, îl face prin intermediul Fundației Ringier România.
Primele simptome ale bolii au apărut când Ayan avea șase luni și jumătate
Nenorocirea s-a abătut asupra lui Ayan, aflat în programul de susținere al Fundației Ringier România, pe când băiețelul trecuse de primele șase luni de viață. Dintr-odată, după un episod de varicelă din care a ieșit cu bine, bebelușul a dat semne că ceva este în neregulă, că ceva se întâmplă în organismul lui. Gângurelile au început să dispară, statul în funduleț era din ce în ce mai dificil pentru copilaș, iar mișcarea mânuțelor și a piciorușelor nu mai era una normală, specifică vârstei.
Suficiente motive de îngrijorare pentru Ancuța și Leontin Vasile ca să-l ducă pe Ayan la medici. Un prim pas, ce avea să se dovedească începutul unui coșmar în care băiețelul este și acum captiv, l-au făcut la medicul pediatru. A urmat un specialist în neurologie, însă nimeni nu se încumeta să pună vreun diagnostic, motivând că nu sunt semne de îngrijorare.
Mai bine de un an de incertitudini
Incertitudinea a durat mai bine de un an, timp în care copilașul a trecut prin tot felul de terapii, zeci, poate sute de ore în care a exersat tehnici medicale asistat de terapeuți. Abia după mai multe seturi de analize, teste genetice și investigații computerizate (CT, RMN), Ayan a fost diagnosticat cu malformații cerebrale congenitale, tulburare globală a dezvoltării și leucodistrofie, atrofie de ganglioni bazali și cerebel din cauze genetice (mutații genetice de tubulinopatie – tubb4A), dar și cu microcefalie.
Un verdict fără echivoc, care a înghețat sufletele părinților. O veste cumplită care a căzut peste ei precum ghilotina peste gâtul unui condamnat. Bieții oameni au căutat atunci ajutor oriunde au crezut că pot găsi leacul împotriva cumplitei maladii care se cuibărise, ca de nicăieri, în trupul copilașului lor. Spitale din Austria, Turcia, Serbia și Panama, unde, disperați, au trimis dosarul medical al băiețelului, i-au refuzat, pentru că Ayan avea la acel moment sub zece kilograme.
„Vă rugăm să fiți alături de Ayan!”
De curând, specialiștii de la Clinica Cell Center din Bratislava l-au primit pe Ayan în programul lor (n.r. - între timp, micuțul a depășit „granița” celor zece kilograme) și chiar au efectuat, la data de 24 ianuarie, o primă etapă a transplantului cu celule stem. Un tratament ce i-a fost administrat prin perfuzie. Însă aceasta este doar prima procedură a tratamentului personalizat care este prognozat de medicii slovaci să se deruleze în mai multe etape, în funcție de cum va răspunde organismul băiețelului.
„Ayan este ceva mai bine. Mișcă mâinile și picioarele, are un pic de forță cât să ne tragă de păr sau să mute jucăriile dintr-o mână în alta. Din păcate, mănâncă doar pasat sau alimente și fructe foarte moi din cauza faptului că mușchii masticatori i-au fost afectați... Nu merge, dar e atent la noi, ne înțelege. După cea de-a treia etapă a tratamentului, copilașul nostru va fi evaluat și, în funcție de rezutatele analizelor și ale testelor, medicii slovaci vor lua decizii pentru viitor. Următoarele două proceduri sunt foarte importante pentru Ayan. În funcție de rezultatele testelor de evaluare, specialiștii slovaci vor stabili programul medical următor. Vă rugăm să fiți alături de Ayan!”, este mesajul mamei copilașului suferind pentru toți aceia care îl pot ajuta pe Ayan.
Cei care doresc să îl ajute pe Ayan o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «AYAN» sau folosind următorul cont al Fundației Ringier:
RO98 BACX 0000 0012 7457 7001 – RON
Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro
* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone, utilizatorii nu plătesc TVA.
Citește mai multe despre copiii pe care FUNDATIA RINGIER ii sprijina de 14 ani la rubrica AJUTA COPIII
