Pentru a spera la o viață mai bună, Ayan, dependent de scaunul cu rotile, are nevoie de 7.000 de euro. Băiețelul de 4 ani suferă de o boală genetică rară și poate face transplant cu celule stem în Slovacia

S-au scurs aproape patru ani de când Ayan-Gabriel Vasile, din Mioveni, Argeș, pășește la braț cu suferința. O nemiloasă boală genetică i s-a cuibărit în trup și l-a obligat să lase amanet trecutului amintirile unei copilării fericite la care încă visează. Pentru a putea privi cu speranță spre viitor, lui Ayan, în vârstă de 4 ani și jumătate, trebuie să i se administreze transplantul cu celule stem, procedură pe care o va face în mai multe etape, gândite de specialiștii unei clinici din Slovacia. Pentru a continua tratamentul, băiețelul dependent de scaunul cu rotile are nevoie de 7.000 de euro.

Timp de peste un an, specialiștii nu au depistat boala lui Ayan

Un episod pasager de varicelă, boală pe care a luat-o de la sora lui mai mare, a fost, parcă, primul pas pe care Ayan – aflat în programul de susținere al Fundației Ringier România – l-a făcut spre o lume a suferinței. Era doar un bebeluș care bucura inimile părinților săi – Ancuța și Leontin -, cu gângurelile și mișcările specifice vârstei. Treptat, fără ca cineva să înțeleagă de ce, Ayan a uitat să le mai „vorbească” părinților și să le arate ce bine își poate mișca mânuțele și piciorușele. Să mai stea în funduleț era deja prea mult pentru micuțul care abia trecuse pragul a șase luni de viață.

Ayan, diagnosticat cu o boală genetică rară

Controalele care au urmat la pediatri și neurologi din Mioveni și din București, dar și investigațiile computerizate (RMN și CT) nu au scos la iveală drama care, perfid, prindea contur în trupul bebelușului. A fost nevoie să treacă mai bine de un an pentru ca, până la urmă, specialiștii care l-au examinat pe Ayan să refacă toate analizele, testele genetice și investigațiile computerizate pentru a ajunge la concluzia că băiețelul suferă de o boală genetică rară, deosebit de agresivă.

Un diagnostic crunt care a fost pus când copilașul avea un an și opt luni: malformații cerebrale congenitale – tulburare globală a dezvoltării și leucodistrofie, atrofie de ganglioni bazali și cerebel din cauze genetice (mutații genetice de tubulinopatie – tubb4A), dar și microcefalie.

Ayan a fost supus unei prime etape a transplantului cu celule stem

Terapiile zilnice – kinto, vojta, cele asistate de osteopați veniți din Spania -, făcute fie la clinci, contra unor costuri semnificative, fie acasă, la recomandarea terapeuților, nu au dat, din nefericire, rezultatele sperate. Astfel, specialiștii și-au îndreptat atenția către o ultimă soluție: transplantul cu celule stem.

Disperați, părinții lui Ayan au trimis dosarul său medical la spitale din Austria, Turcia, Serbia și chiar Panama. Faptul că Ayan nu avea încă zece kilograme a fost impedimentul major, legal, ca micuțul să nu fie trecut pe lista celor care ar putea primi transplantul cu celule stem.

Când a trecut peste acea barieră impusă de standardele medicale aplicate în astfel de cazuri, Ayan a fost programat pentru transplant la Clinica Cell Center din Bratislava (n.r. – unitate medicală ai cărei medici sunt specializați în transplantul cu celule stem). Deja, la data de 24 ianuarie, Ayan a fost supus unei prime etape a transplantului cu celule stem dintr-o serie al cărei număr de proceduri va fi stabilit de medicii slovaci în funcție de starea băiețelului.

Acest prim transplant a fost posibil după ce Ayan a fost sprijinit de Primăria Mioveni, de bisericile din Mioveni dar și de oamenii cu suflet care au donat la spectacolul umanitar organizat pentru susținerea băiețelului.

VEZI GALERIA  FOTOPOZA 1 / 2

Ayan trebuie să mai treacă prin alte etape ale transplantului cu celule stem

Pentru ca medicația să poată avea efecte benefice asupra sa, Ayan trebuie să treacă prin mai multe etape ale transplantului. Abia după efectuarea mai multor intervenții obligatorii, medicii vor evalua starea de sănătate a micuțului și vor decide următorii pași ai programului personalizat.

Însă, pentru a continua tratamentul salvator, Ayan mai are nevoie de 7.000 de euro. Următoarele intervenții sunt programate pentru 24 aprilie și, respectiv, pentru finele lunii septembrie. Apoi, rezultatele testelor vor decide următorii pași.

„Doar cu ajutor viața micuțului nostru copilaș va cunoaște mai puțină suferință!”

„Calendarul medical gândit de medicii slovaci cuprinde mai multe etape în cadrul acestui transplant cu celule stem. Una a trecut cu bine, iar ceva semne bune se văd. Ayan mișcă mâinile și picioarele, are un pic de forță cât să ne tragă de păr sau să mute jucăriile dintr-o mână în alta. Din păcate, mănâncă doar pasat, din cauza faptului că mușchii masticatori i-au fost afectați, și nu merge, dar e atent la noi, ne înțelege.

Dar pentru celelalte etape ce vor urma avem nevoie ca de aer de 7.000 de euro. Fără ajutorul oamenilor cu suflet și al fundațiilor nu vom putea să strângem acești bani atât de necesari lui Ayan. Sper ca povestea lui Ayan să ajungă la inimile oamenilor cu suflet și copilașul nostru să primească acest ajutor care pentru noi e uriaș. Doar așa, cu ajutor, viața micuțului nostru va cunoaște mai puțină suferință! Vă rugăm să ne ajutați așa cum ați făcut-o și până acum!”, este apelul disperat pe care Ancuța, mama lui Ayan, îl face prin intermediul Fundației Ringier România.

VEZI GALERIA  FOTOPOZA 1 / 3

Cei care doresc să îl ajute pe Ayan o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «AYAN» sau folosind următorul cont al Fundației Ringier:

RO98 BACX 0000 0012 7457 7001 – LEI

Donează prin SMS, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro

* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.

Citește mai multe despre copiii pe care FUNDAȚIA RINGIER îi sprijină de 14 ani la rubrica AJUTĂ COPIII

Abonați-vă la ȘTIRILE ZILEI pentru a fi la curent cu cele mai noi informații.

ABONEAZĂ-TE

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro