Paula, din orașul spaniol Zamora, s-a născut cu această maladie rară, care de multe ori nici nu este diagnosticată. Astfel, de fiecare dată când adoarme, ea ar putea să moară, căci i se oprește respirația. Aproape mereu ea este contectată la un ventilator special, care îi asigură o respirație corectă și care împiedică atacurile să-i curme viața. Cu toate acestea, părinții ei nu au deloc liniște, trăind cu teama că fata lor ar putea să moară în somn.
„De când Paula a venit acasă, nu mai putem să dormim ca înainte. Un ochi este închis, iar celălalt este larg deschis și se gândește dacă totul este în regulă”, a spus mama Paulei, Silvana.
Ea și soțul ei și-au dorit cu disperare să devină un părinți. Au reușit după ce au apelat la inseminarea artificială. „Cred că pentru orice tată acesta este cel mai important moment din viață. Să ai un copil este cel mai frumos și cel mai important lucru”, a spus Roberto, tatăl fetiței.
Probleme au început să apară după câteva ore. Paula nu mai respira. A fost transportată de urgență la spital, unde a fost supusă mai multor investigații. După două luni, medicii au anunțat diagnosticul: sindromul Blestemul lui Ondine.
„Este o boală foarte rară. Numărul de astfel de cazuri în întreaga lume este foarte scăzut și de multe ori diagnosticul este întârziat. Probabil că multe decese ale copiilor au legătură cu acestă sindrom care nu a fost diagnosticat”, a spus un medic pediatru.
Nu există niciun tratament pentru această boală, așa că Paula este nevoită să stea cu un ventilator special care o ajută să respire. Părinții ei nu stau însă deloc liniștiți. „Dacă este liniște, tot vin să o văd, pentru că este o frică… Dacă aparatul se strică?”, spune Silvana.
Cazul ei amintește de cel al unei fetițe din Canada, care suferă de o altă boală rară, din cauza căreia nu poate să adoramă.
Citește și: VIDEO | “Micul pictor din Rahova” este crescut de bunică. Amândoi trăiesc cu 520 de lei lunar