VIDEO/ Paula Rusu s-a luptat doi ani cu autorităţile pentru a avea o lege a tuberculozei. Stigmatul care ucide: "Sunt pacienţi cărora medicii n-au vrut să le facă intervenţii chirugicale vitale"
Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Urmărește Libertatea in Google Discover
România este ţara europeană cu cel mai mare număr de bolnavi de tuberculozăAnual, se înregistrează peste 10.000 de noi cazuri, dar tendinţa este de scădere în ultimii aniPacienţii au în acest moment un pachet insuficient de beneficii, fiind de multe ori forţaţi să renunţe la tratament pentru a nu-şi pierde locul de muncăBoala vine şi cu un puternic stigmat, provocat de lipsa de informare în societateStigmatul este atât de puternic încât inclusiv medicii refuză să opereze pacienţi cu TBCSăptămâna trecută, Parlamentul a adoptat o lege care poate rezolva multe dintre aceste probleme
Paula Rusu este jurnalist şi în 2014 a fost diagnosticată cu tuberculoză. Boala a costat-o un plămân. Experienţa i-a schimbat viaţa şi a aflat la prima mână ce înseamnă această cruntă boală, nu doar medical, ci şi din punct de vedere social.
"O pacientă, internată la Marius Nasta, cu formă gravă de TBC, cu tratament pe 2 ani şi jumătate. Ea la 28 de ani pleca în pensie, pentru că statul nu-i acordă concediul necesar pe toată perioada tratamentului. Mi s-a părut atunci revoltător", îşi aminteşte Paula experienţa din spital. Ea a avut noroc. A petrecut acolo doar trei săptămâni.
A avut apoi şansa să întâlnească oameni care voiau, la fel ca ea, să schimbe ceva şi aşa a apărut Legea tuberculozei, pe care ea de peste doi ani se luptă să o mediatizeze şi să convingă factorii de decizie să o adopte.
"Trebuie să vorbim despre tuberculoză. Trebuie să cunoaştem, pentru că ne este frică de ceea ce nu cunoaştem. Cunoscând modul în care putem contacta tuberculoza, faptul că ea se vindcă, faptul că un tratament corect ne face necontagioşi în primele două săptămâni, cu siguranţă această stigmă va fi mult diminuată, dacă nu chiar învinsă", a povestit ea, pentru Libertatea.
Cu mare greutate, legea a fost adoptată de Parlament şi vine ca o gură de aer pentru miile de pacienţi.
Iată ce prevede:
- Concediu medical pe toată durata tratamentului, nu doar pe o perioadă de maximum un an, ceea ce forţa oameni nevindecaţi să revină la muncă
- Indemnizaţie de hrană pentru cei fără venit sau cu venituri reduse
- Suport psihologic pentru pacienţi, pentru a contracara stigmatul social
Sunt lucruri simple, puţin costisitoare, care te fac să te întrebi de ce a durat atât de mult pentru ca România să ofere aceste beneficii. Însă probleme au fost şi sunt mai grave decât atât.
Medici care se tem de TBC
"Colega mea de salon, cu care am fost internată, avea tuberculoză ganglionară. Asta nu se ia. Punct. Nu e contagioasă. În cele trei săptămâni cred că a plecat de 5 ori din cabinet: «Azi mă operez!» Venea înapoi. A plecat, a venit, pentru ca în final: «Îmi spun că nu mă pot opera fiindcă le infectez sala de operaţie». În cele din urmă s-a operat în Italia", îşi aminteşte Paula.
Un alt pacient, care avea tuberculoză şi diabet, avea nevoie de o amputaţie şi abia cu greu a găsit un medic care să "rişte" să-i salveze omului viaţa.
Poveşti tulburătoare de acest fel aflăm inclusiv de la managerul Institutului de Pneumoftiziologie "Marius Nasta". O tânără mamă află că are TB şi este trimisă pentru sprijin la medicii psihiatri.
"A ajuns în camera de gardă. A fost trimisă cu mască. Vâzând diagnosticul, a fost scoasă din camera de gardă, iar anamneza i s-a făcut la fereastră. A venit umilită şi plânsă şi a spus că în viaţa ei ea nu a trăit un sentiment de mai mare umilinţă", ne-a spus Dr. Beatrice Mahler-Boca.
"Tuberculoza este o boală parşivă"
Paula Rusu a luptat ani buni alături de organizaţia Romanian Angel Appeal, care a scris Legea tuberculozei. Succesul din Parlament este uriaş, mai ales că în Senat legea fusese iniţial respinsă.
Ca jurnalist, Paula Rusu cunoaşte puterea comunicării şi ştie că singurul mod în care boala poate fi combătută eficient este dacă nu o mai ţinem sub preş. Trebuie să vorbim despre ea. Şi nu doar din când în când.
"Nimeni nu vrea, din propria iniţiativă, să vorbească despre tuberculoză. Eu sunt în mai multe grupuri de pacienţi. Sunt grupuri închise. Nimeni nu-şi doreşte să-şi expună acest necaz de teama colegilor, de teama vecinilor".
Legea tuberculozei este un prim pas. Făcut cu greutate, cu mult efort, dar nu este nici pe departe finalul luptei cu boala care ucide trei români pe zi.
