Reportaj dintr-o călătorie pentru o inimă sănătoasă. Sute de copii zboară anual la o clinică din Italia, unde medicii le oferă șansa pe care nu o au în România
Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Urmărește Libertatea in Google Discover
La 7 ani, Medeea zboară pentru prima dată cu avionul. Pentru că în țară operația de care are nevoie nu poate fi făcută, copila merge împreună cu tatăl ei la o clinică din Italia, unde doctorii „îi vor pune lipici pe inimă”. În România, anual se nasc aproximativ 1.000 de copii cu malformații cardiace. Pentru mulți dintre ei nu există soluții în țară. Viața lor stă în mâinile medicilor străini. Reporterii Libertatea au participat la un zbor de transfer al micilor pacienți la o clinică din Milano, Italia.
Cuprins:
- 12 diagnostice
- Trei luni și multe spitale pentru un răspuns
- „Mi-au spus că nu o să reziste”
- „Zbor sau mor”
- 421.200 km, distanța de la Pământ la Lună – în zboruri medicale
- Bine ați venit la bordul aeronavei cu destinația Spital
- Schimbul de copii
- Medic: „Acasă suntem depășiți de situație”
- Sute de pacienți primesc șansa la viață prin intervenții în afara granițelor
- „Ce facem la spital?”
- Centrul medical din Italia care-i învață pe doctori să opereze inimi de copii
- „Tati, sunt curajoasă!”
Trei generații își iau la revedere în aeroportul Otopeni: mamaie, părinții și Medeea. E marți dimineața, 28 martie, afară plouă și mezina familiei Neagu urmează să zboare pentru prima oară în cei 7 ani de viață. Pleacă în Milano, la Clinica San Donato, să-și repare inima din cauza căreia acum obosește des. „Dacă n-ar obosi, nu ți-ai da seama că e copil bolnav”, spune Alin, 31 de ani, tatăl ei.
12 diagnostice
Medeea e o fetiță căreia îi sclipesc ochii și care amestecă imaginarul cu realul când vorbește, cu inocența vârstei la care joaca e singurul stil de a trăi. Îi place să mănânce cereale cu lapte, la micul-dejun, prânz și cină, și roșu e culoarea ei preferată. S-a născut pe 1 ianuarie 2016. „Ziua mea e de Revelion”, spune cu mândrie copila.
În lumea adulților însă, în care există și noțiunea bolii, fișa medicală cu care micuța pleacă din România înșiră 12 diagnostice. S-a născut cu o malformație cardiacă gravă.
Cei doi părinți și-au dat seama că fetița lor nu se simte bine pentru că de fiecare dată când mama o alăpta tușea și respira greu, așa că au dus-o la Urgențe. Nu au aflat ce are decât multe luni mai târziu.
Trei luni și multe spitale pentru un răspuns
Pe parcursul a aproximativ trei luni au făcut un circuit al spitalelor din România, în căutarea unui răspuns. Au mers de la Mangalia la Constanța, la Iași, înapoi la Constanța, la București și într-un final la Târgu Mureș, unde fetița a fost operată prima dată când avea cinci luni. Lucrurile s-au așezat pentru un timp, însă știau că prima operație nu va fi și ultima.
La doi ani, pieptul ei a fost deschis din nou. „Avea unghiile și buzele vinete”, își amintește tatăl. Un semn pe care îl poartă mulți dintre copiii care suferă de astfel de afecțiuni cardiace. Și după a doua operație, li s-a spus că va mai urma încă o intervenție. „Mergeam periodic la control, știam că va mai trebui încă una.”
„Mi-au spus că nu o să reziste”
Ultimul control a fost în februarie, anul acesta. „Nu mi-au dat șanse. Mi-au spus că nu o să reziste”, spune mama despre pronosticul primit în țară. Nu doar că nu le-au dat șanse, adaugă tatăl, dar li s-a spus că tot ce pot face pentru ea acum este să o treacă pe lista de așteptare – o perioadă de dacă și poate, fără nicio certitudine.
Atunci s-au decis să caute și un alt răspuns la întrebarea lor. I-a ajutat și faptul că o întâlniseră, cu câteva luni înainte de asta, pe Adelina Toncean, fondatoarea Asociației Blondie.
„Zbor sau mor”
Asociația Blondie și-a propus să reducă mortalitatea și să crească șansele la viață ale copiilor cu afecțiuni grave în risc social. Blondie este modul în care era alintat Cristi, un băiețel bolnav. De la el a început totul, iar de trei ani asociația face bine în memoria lui, sub o deviză tranșantă și cât se poate de reală – „Zbor sau mor”.
<strong>„Vineri, 24 februarie i-am trimis toate actele, pe 7 martie am primit aprobarea”, povestește Alin Neagu cât de ușor le-a fost de când Blondie le-a preluat cazul. </strong>
În aeroport, Medeea își ia la revedere de la mama ei, gravidă în 8 luni, și de la bunică. „Medu…”, spune Andreea, mama fetiței și o pupă pe ochi. Medu pleacă în Italia împreună cu tatăl ei și Tedy, un ursuleț de pluș, rogvaiv.
„One life” stă scris sub forma unui tatuaj pe antebrațul drept al tatălui, ca un motto pentru vestea pe care a primit-o când Medeea avea doar câteva luni. Bărbatul rămâne în aeroport cu fetița într-o mână și o țiplă cu documentele de care are nevoie în cealaltă. Face cumva și reușește să aibă suficiente mâini și pentru cele două trolere cu care pleacă în Italia.
„Aș vrea să mă trezesc și să fie totul gata”, oftează bărbatul.
În timpul zborului spre Italia, mama și bunica se întorc, cu mașina, acasă, în Mangalia. Drumul fiecăreia durează, într-un fel sau altul, tot trei ore.
421.200 km, distanța de la Pământ la Lună – în zboruri medicale
„Când viața este complicată și trebuie să faci eforturi pentru a o păstra, ai nevoie de ajutor”, spune răspicat Adelina Toncea, fondatoarea asociației. De trei ani a făcut tot ce a putut să ofere un astfel de ajutor.
<strong>Peste 400 de persoane cu afecțiuni grave – majoritatea copii – au fost transportați la spitale din străinătate în cele 144 de zboruri medicale în regim de ambulanță aeriană, organizate de Asociația Blondie. Concret, au ajuns în 16 țări, la 29 de clinici. </strong>
„Transportăm cele mai grave cazuri medicale - boli rare, boli genetice, afecțiuni oncologice, renale, pulmonare, neurologice, malformații cardiace complexe. Nu am refuzat niciun caz care a ajuns la noi”, mai spune Adelina Toncean.
Un zbor medical costă 20-30.000 de euro, dar poate ajunge și la 50.000 de euro, conform datelor asociației.
„Avion”, răspunde Medeea la întrebarea – ce vrei să te faci? E încântată de zbor. Avionul îi place cel mai mult. I-au mai plăcut și „norișorii”. Desenează doi norișori și un soare. Știe că zboară ca să ajungă la un doctor care îi va pune „lipici la inimă”.
Bine ați venit la bordul aeronavei cu destinația Spital
Când nu răspunde la întrebările jurnaliștilor prezenți în avionul spre Milano, nu se uită pe geam sau nu se joacă pe sub scaune, Medeea se uită la „un film cu niște fete” pe tabletă. Starea ei de sănătate îi permite să călătorească fără prea multe accesorii medicale. Doar un pulsoximetru pe arătătorul stâng.
Împarte avionul cu un bebeluș în vârstă de două luni, care călătorește intubat și ventilat mecanic, sub ochii vigilenți ai celor trei membri din echipa medicală de la bordul avionului. Micuțul va intra în sala de operație la doar câteva ore după ce va ateriza. Înainte de operația pe cord, a avut o altă intervenție, la stomac, la Spitalul Clinic de Urgențe pentru Copii Marie Curie, din București.
Schimbul de copii
Dr. Cătălin Cîrstoveanu, Șeful Terapiei Intensive Nou-născuți de la Marie Curie este unul dintre medicii care îl însoțesc în această călătorie. Dr. Cîrstoveanu este printre medicii care admit că sistemul medical din România nu are de toate și caută ca pacienții lui să aibă toate șansele. De multe ori asta înseamnă un zbor în afara țării.
Tot ce nu putem să facem în timp util în România, încercăm să dăm șansa oricui în altă parte.
„Avem oameni generoși, cu suflet mare, care fac ce nu oricine ar putea să facă. O să vină după noi în avion, o să ne ia copilul de aici, o să ne aducă altul, care este intubat, și o să continuăm tratamentul în țară, ca să nu ocupăm locurile. Pentru că sunt și ei răspunzători pentru țara lor”, explică Dr. Cîrstoveanu schimbul de copii care are loc între România și Italia. Pentru o șansă la viață.
Practic, zborul ăsta duce doi copii în Italia și aduce înapoi alți doi copii în România, după ce au beneficiat de tratamentul necesar la Clinica San Donato.
Medic: „Acasă suntem depășiți de situație”
În același timp, 14-15 nou-născuți sunt operați în prezent la Spitalul Marie Curie.
În ultimii ani, câteva dintre aceste operații vitale pot fi efectuate și în țară. Dar necesitatea este mult mai mare decât ce se poate face la momentul actual. Principalul motiv este lipsa personalului specializat pentru a face acest tip de intervenție.
„Ne facem treaba și acasă, dar suntem chiar depășiți de situație”, mai punctează medicul.
Acesta este și zborul care marchează trei ani de când Asociația Blondie a început să faciliteze transportul copiilor care nu au șanse în România. „Mi-am dorit să se știe efectiv ce facem noi de câteva ori pe săptămână”, spune Adelina despre transportul de azi, în timpul căreia are loc și o conferință de presă la bord.
Sute de pacienți primesc șansa la viață prin intervenții în afara granițelor
Anual, sute de pacienți români supraviețuiesc afecțiunilor de care suferă fiindcă au șansa de a ajunge în spitale din alte țări, unde primesc tratamente medicale care nu sunt disponibile în România. Pentru a beneficia de servicii medicale gratuite, suportate de stat prin sistemul de asigurări de sănătate, pacienții depun un dosar în baza formularului european E 112.
- 687 pacienți au fost transportați în străinătate, pentru a primi servicii medicale în anul 2021 (din 731 de solicitări).
- 221 dintre aceștia au ajuns în Italia și Germania
În 2021 cei mai mulți pacienți au plecat din țară pentru a fi tratați de afecțuni ale sistemului circulatori, afecțiuni oncologice și pediatrice.
- 95 din totalul de pacienți transferați sunt copii, conform datelor CNAS
- În anul 2022, conform CNAS, 731 de pacienți au fost transferați.
CNAS subliniază însă că numărul formularelor emise nu poate fi asimilat cu numărul persoanelor care au beneficiat de tratament medical în baza documentului portabil S2 (fostul formular E112), „existând posibilitatea emiterii în cursul aceluiaşi an a mai multor autorizări pentru tratament planificat pentru acelaşi asigurat”.
În Italia, la San Donato, ajung anual aproximativ 100 de bebeluși din România. O spune doctorul Giuseppe Isgro, Șeful Unității de Terapie Intensivă Cardiacă a Spitalului San Donato, Milano. Medicul italian este prezent în aeroport și preia cazurile transportate în această zi.
„Încercăm să facem ce putem mai bine, noi îi operăm, dar lucrul și mai important, poate, este să îi transporți pe acești bebeluși din România în Milano sau spre alte locuri. Datorită acestei colaborări, putem avea grijă de mulți, mulți copii din România. Fără asta, cu siguranță mulți dintre ei ar muri”, declară doctorul Giuseppe Isgro pe pista aeroportului.
„Ce facem la spital?”
„Mami, ai ajuns acasă? M-ai văzut la televizor?”, întreabă Medeea într-un video call de pe bancheta din spate a mașinii care o duce de la aeroport la apartamentul în care va sta, lângă spital, până pe 3 aprilie, ziua internării. Cazarea este parte din protocolul pentru pacienții internaționali ajunși în Italia, astfel încât părinții să aibă un loc unde să stea, aproape de spital.
E prima dată când cei doi, tată și fiică sunt doar ei, departe de casă. De obicei, când vorbesc de distanță, o fac pentru că tatăl lucrează sezonier în diferite țări din Europa, iar Medeea e acasă cu mama ei. Acum, persoana din ecranul telefonului în timpul videocall-urilor s-a schimbat. Este mama.
În fața spitalului din Milano, fetița vrea să se asigure încă o dată că, dacă va intra, astăzi nu i se va face nicio procedură, că nu i se va lua sânge.
- „Ce facem la spital?”, întreabă Medeea, și ochii i se fac un pic mai mici.
- „Doar să ne vadă”, o liniștește tatăl.
Stă în fața spitalului, la soare, și-l strânge pe Tedy în brațe.
Centrul medical din Italia care-i învață pe doctori să opereze inimi de copii
„Intrăm pe Terapie Intensivă cu mamele după operație. Suntem mamă, soră, pentru fiecare ce are nevoie. Încercăm. Ne dăm seama că ei (părinții – n.r.) sunt aici singuri”, explică Elena Pîrlog, manager pentru pacienții internaționali veniți la spitalul italian. Este cea care se ocupă de primirea Medeei și a micuțului transferat de la spitalul bucureștean.
San Donato se pregătește să devină un centru de training pentru medici din toată lumea care să învețe să facă aceste operații complexe. Inițiativa îi aparține medicului Alessandro Frigiola, care este și directorul secției Chirurgica Cuore – Bambino all’IRCCS. Profesorul va inaugura în curând acest centru, mai amplu decât cel existent deja.
Pentru asta a printat inimi 3D, pe care tinerii medici să învețe să opereze și să o facă apoi și la ei în țară. „Resursa umană este cea mai importantă, trebuie să pregătim medicii de la început”, spune doctorul. În noul centru vor veni să învețe și medici din România, mai spune medicul.
De multe ori, spitalele achiziționează aparatură sofisticată pe care nimeni nu știe să o utilizeze. Iar să repari inimi fragile de copii este o meserie care se învață în zeci de ani, punctează dr. Frigiola. Medicul a decis să facă asta, cu mai bine de 50 de ani în urmă, după ce a citit romanul Cetatea al lui A.J Cronin.
Rata de supraviețuire pentru copiii operați aici este undeva la 95%, explică dr. Frigiola.
<strong>Egipt, Tunisia și România sunt principalele trei țări care trimit anual aproximativ 200 de copii, majoritatea nou-născuți, în căutarea unei șanse aici, conform medicului. </strong>
Încearcă să accepte toate cazurile, dar patologia dictează răspunsul: cu cât sunt mai grave, cu atât vin mai repede. Asta dacă inimile lor pot face față zborului. Au fost și cazuri, puține, în care micuții au murit pe drum, mărturisește medicul italian.
„Tati, sunt curajoasă!”
„Există și riscul să nu fie bine, dar probabilitatea cea mai mare e să fie bine. Toate s-au potrivit până acum. Așa a fost sortit să fie”, spune încrezător tatăl Medeei. Acum, mai rămâne să facă pace cu răbdarea până pe data de 3 aprilie, când micuța va fi evaluată de către medicii italieni și se va lua o decizie în legătură cu cazul ei.
Mai trebuie să facă față și provocărilor financiare cu care vine la pachet această așteptare, departe de casă.
Medeea a făcut cunoștință cu trecutul ei medical prin cicatricea pe care o poartă pe piept. „Ce e acolo?”, și-a întrebat părinții. Așa a aflat de doctorii care „pun lipici” la inimi de copii.
„Tati, sunt curajoasă, iote!”, spune fetița și pășește pe un pod de lemn suspendat, din locul de joacă dintr-un parc de vizavi de spital.
