17 Iul. 2018 06:00 , de Cristian Burcioiu

”Vă implor să mă ajutați să-mi salvez copilașul de la moarte!”. Este strigătul disperat al mamei lui David, un băiețel care suferă de amiotrofie spinală musculară

Distribuie

”Vă implor, ajutați-mă să-mi salvez copilașul de la moarte!”. De aproape patru ani, o mamă se zbate cu toată ființa pentru ca băiețelul ei, David, să se bucure de fiecare răsărit de soare, de fiecare nouă zi din viața lui, o existență chinuită de o boală extrem de gravă. Anomalia genetică ce a lăsat semne pe întreg trupul slăbit al copilașului i-a”topit” mușchii pe care-i încorsetează și nu-i lasă să se dezvolte, dar nu a ucis speranțele părinților lui care acum au nevoie de ajutor financiar pentru a putea continua tratamentele și terapiile ce-l pot ține în viață pe micuțul David.

Peste doar două săptămâni, David va împlini patru ani. Patru ani de suferințe cât o viață chinuită în care băiețelul stors de vlagă, diagnosticat de medici cu amiotrofie spinală musculară, poartă nedrept povara cruntei boli care i s-a cuibărit în trup. Răstimp în care David a stat mai mult prin spitale și prin cabinetele specialiștilor din România și de prin Europa care l-au investigat pentru a descoperi leacul miraculos aducător de viață. Cei patru ani au însemnat pentru Ionela (29 de ani) și Marius Sticlaru (33 de ani), din Drăgășani, Vâlcea, și lacrimi de bucurie vărsate atunci când medicii le reaprindeau speranța cu vești bune, și clipe de disperare vecine cu abandonul când corpul micuțului lor copilaș mai ceda câte o părticică din el în fața atacului nemilos al maladiei extrem de rare.

Medicii au crezut că David are rahitism, dar testele genetice au dezvăluit cruntul adevăr

'Pe la patru-cinci luni ne-am dat seama că ceva nu e în regulă cu copilașul nostru. Nu se ridica în piciorușe, nu trăgea de marginile pătuțului, nu avea putere…Medicii ne-au zis că are rahitism și l-am tratat pentru asta, am făcut terapii acasă. La zece luni, când am văzut că nu-și revine, am făcut teste genetice al căror rezultat l-am primit abia când David avea un an și două luni. Atunci am aflat ce are de fapt. Nu puteam să acceptăm verdictul. Am consulat alți patru medici', ne spune Iulia Sticlaru, mama lui David cum a depistat cât de bolnav este băiețelul ei.

În Germania, un om fără suflet i-a înșelat pe bieții părinți și a furat timp din viața micuțului David

A urmat ani de tratamente, de terapii și de ședințe de recuperare dublate de căutări febrile în toată lumea a leacului care l-ar putea ajuta pe băiețel să trăiască cât de cât normal. Adică să poată să stea măcar în funduleț fără să facă eforturi supraomenești, să-și țină capul cât mai mult timp prin forța mușchilor de la gât și ai coloanei vertebrale și, de ce nu, să facă și el primul pas din viața lui, bucurie de care a fost privat din cauza cumplitei boli care-l poate chiar și ucide.

'Am vrut să ajungem în Thailanda pentru un tratament cu celule stem recoltate de la mamă, adică de la mine, dar am renunțat pentru că nu am reușit să strângem cei 33.000 de euro necesari și nici prea multe garanții de însănătoșire nu am primit de acolo. Am ajuns în schimb în Germania, țară unde am făcut naveta o lungă perioadă. Din păcate, un om fără suflet s-a folosit de necazul nostru și ne-a înșelat cu vreo 10.000 de euro…De fapt, a furat timp prețios din viața copilului nostru care putea să moară oricând. Noi îi plăteam chipurile pentru analize, iar el băga banii în buzunar fără să-i pese de copilașul nostru', rememorează Iulia anumite episoade din lungul drum al suferinței.

Tratat cu un medicament de 120.000 de euro doza, decontat în Italia, dar inexistent în România

Cum fiecare zi din viața copilașului care suferă de amiotrofie musculară spinală e o bătălie câștigată în fața unui destin nemilos, Iulia și Marius nu s-au mulțumit doar cu terapiile și cu tratamentele făcute în țară și au ajuns și în Italia, în Sicilia. David a intrat acolo, în regim de urgență, într-un program bazat pe injectarea  – la anumite perioade -, a unor seruri care costă 120.000 de euro doza! Totul decontat de statul italian!

'În România, medicamentul respectiv nu există. Așa mi s-a spus. Aici, în Italia, face Spinraza. David a ajuns la a patra doză și se simte mult mai bine. Poate să stea cinci minute  în funduleț, dar  numai poziționat, își ține puțin și capul, dar apoi cade într-o parte din cauza faptului că nu îi rezistă coloana vertebrală care este afectată. E un câștig uriaș! Am fi vrut să ne stabilim aici să ne putem trata băiețelul, dar soțul meu nu găsește de lucru…Nu vom mai avea bani, nu ne vom putea descurca în Italia. Peste trei-patru luni va trebui să ne întoarcem aici cu 15.000 de euro pentru a putea continua tratamentul care-i poate salva viața lui David.

Din acești bani trebuie să plătim scaunul special cu rotile, ortezele, corsetul și scaunul special pentru pentru mașină, toate realizate la comandă, extrem de importante pentru David. La cheltuieli se adaugă și transportul, masa și cazarea în Italia, dar și ședințele de recuperare. Suntem într-o situație disperată și de aceea vă implor, ajutați-mă să-mi salvez copilașul de la moarte!', este strigătul de ajutor al Iuliei Sticlaru, o mamă care, de aproape patru ani, se luptă pentru fiecare zi din viața băiețelului ei.


Cei care doresc să-l ajute pe micuțul greu încercat de soartă o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «NUME COPIL». Pentru sume mai mari se pot face depuneri în conturile Fundaţiei Ringier:

RO29 RZBR 0000 0600 1552 6176- RON
RO02 RZBR 0000 0600 1552 6177- EURO, deschise la Raiffeisen Bank

Redirecţionează 2% din impozitul pe venit către Ringier Foundation, Cod de identificare fiscală 22962839

*Suma alocată cauzei este de 2 euro. Nu se percepe TVA pentru donaţiile de pe abonament. În reţelele Digi Mobil, Orange şi Telekom Romania Mobile, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reţinută la achiziţionarea creditului. Pentru donaţiile de pe cartele preplătite, în reţeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.

Loading...
Comentarii