Boala care „fură” șansele la viață pentru jumătate dintre românii diagnosticați: „Nu avem un traseu al pacientului în România”

Capcana simptomelor banale: Diagnosticul pus prea târziu

Supraviețuirea persoanelor cu mielom multiplu, a doua cea mai frecventă boală malignă a sângelui, s-a dublat în ultimii 10 ani, depășind o mediană de 8 ani. Totuși, subdiagnosticarea și lipsa unui „drum al pacientului” clar definit rămân principalele obstacole pentru românii care suferă de această maladie.

Mielomul multiplu este adesea confundat cu afecțiuni comune, precum hernia de disc sau anemia, ceea ce duce la luni de rătăcire prin cabinete medicale. 

„În practică, observăm că peste 50% dintre pacienții cu mielom multiplu sunt diagnosticați în fază avansată, cu boală activă. Mulți pacienți amână consultul de teama diagnosticului”, explică dr. Sorina Bădeliță, medic primar hematologie.

Realitatea este confirmată de Lucica Nițu, pacientă și membru fondator al Asociației SOS Mielom, care a fost tratată timp de 8 luni pentru spondiloză cervicală înainte de a descoperi la un RMN, leziunile osoase masive.

 „Încă se mai întâmplă acest lucru, din păcate. În cazul meu, diagnosticul era de spondiloză cervicală la vremea respectivă”, a povestit aceasta în cadrul unei conferințe, care a marcat Ziua Mondială de Luptă Împotriva Mielomului Multiplu.

Un caz similar este cel al Cameliei Soceanu, președintele Asociației SOS Mielom, care a fost diagnosticată în 2014, după doi ani de căutări. De atunci au trecut 12 ani, iar ea este dovada vie că se poate trăi mult peste prognozele sumbre de pe vremuri: „Sunt într-o zonă de platou acum… Am avut vreo trei recăderi până la ora aceasta, dar mergem înainte cu speranță”. Ambele paciente au depășit pragul de 10 ani de supraviețuire, demonstrând că inovația transformă mielomul dintr-o boală terminală într-una cronică.

Barierele de la cabinet: De ce „se rupe” legătura cu hematologul

O barieră majoră este faptul că medicii de familie nu pot recomanda gratuit electroforeza completă, iar costurile îi descurajează pe mulți pacienți. Totuși, odată ajunși la un hematolog, investigațiile sunt decontate prin CNAS. „Momentul diagnosticului face diferența pentru șansele și calitatea vieții”, afirmă prof. dr. Daniel Coriu.

Semnele bolii trec adesea „pe sub radarul” medicilor nefamiliarizați cu patologia. „Electroforeza proteinelor serice este o analiză decontată de Casa de Asigurări de Sănătate, dar nu este interpretată întotdeauna corect. Problema este ca cineva să vadă că există niște rezultate puțin modificate și să știe să intre în profunzime”, subliniază prof. Coriu.

Realitatea crudă a sistemului: 300 de pacienți „pierduți” anual

Fragmentarea sistemului duce la o subdiagnosticare masivă. „Noi estimăm cam 800 de cazuri noi pe an, dar în realitate diagnosticăm în jur de 500. Restul de 300 de pacienți unde sunt? Ei sunt în sistem, dar sunt tratați probabil pentru dureri de spate la ortopedie sau neurochirurgie, pentru anemie la medicul de familie – fără ca cineva să pună cap la cap aceste piese de puzzle”, avertizează specialiștii.

Profesorul Coriu descrie acest drum ca pe o „ruptură în lanț”: „Din nefericire, în România nu avem un traseu al pacientului. Cineva să te îndrume: unde mergi, ai rezultatul pozitiv, care este următorul pas? Acest lucru lipsește în orice boală”.

Soluția propusă: Screening național și „telemedicină” hematologică

Pentru a corecta aceste deficiențe, Societatea Română de Hematologie a depus în decembrie 2025 un plan de screening la Ministerul Sănătății, pentru care încă așteaptă un răspuns. „Este absolut esențial, pentru că sunt lucruri banale. E vorba de hemogramă, de electroforeză și analize ieftine”, explică prof. Coriu.

Complementar, hematologii propun înființarea unui oficiu de interpretare online: „Dacă medicul de familie vede o modificare pe care nu o înțelege la o electroforeză, să poată trimite rezultatul către acest grup de specialiști. Noi ne oferim să facem asta voluntar. Am scurta traseul de la luni de zile la doar câteva săptămâni și am ghida omul direct acolo unde poate fi salvat”.

Geografia supraviețuirii: Județele fără acces la îngrijire

Accesul la tratament este dictat de harta specialiștilor. În timp ce Bucureștiul este un pol de excelență, județe precum Dâmbovița, Buzău, Călărași sau Tulcea nu au hematologi suficienți sau chiar deloc. „Sunt județe care au un singur hematolog. Săracul de el ce să mai facă? E o misiune foarte complicată”, spune prof. Coriu.

În acest context, Asociația SOS Mielom preia sarcina statului, asigurând transportul și cazarea pentru aproximativ 300 de pacienți anual. „Pacientul cu mielom poate fi în situații când nu se poate deplasa… și atunci cu siguranță are nevoie de însoțitor”, explică președinta asociației.

Inovația medicală: Medicamente care „se opresc la graniță”

Deși autotransplantul de celule stem este acum o procedură de rutină în marile centre, pacienții aflați la a 3-a sau a 4-a recădere rămân fără opțiuni decontate.

• Anticorpii bispecifici: Autorizați, dar nedecontați încă de CNAS, fiind disponibili doar prin donații.
• Terapia CAR-T: Lipsește complet pentru mielom în România. „Companiile producătoare nu au un interes în a intra în România, este o piață neatractivă la acest moment”, avertizează prof. Coriu.
• Birocrația: Studiile clinice sunt limitate de dificultățile administrative, forțând mulți pacienți să caute tratamente scumpe în străinătate.

Fără o schimbare sistemică și un traseu clar definit, speranța de viață a pacienților români va continua să depindă de norocul geografic și de perseverența individuală de a găsi un specialist.

Abonați-vă la ȘTIRILE ZILEI pentru a fi la curent cu cele mai noi informații.

ABONEAZĂ-TE