La nouă luni, Alexandra are amiotrofie spinală. Viața bebelușului grav bolnav depinde de un vaccin care poate fi adus doar din SUA, doză care costă 2.100.000 de dolari
Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Urmărește Libertatea in Google Discover
Acest articol este o acțiune umanitară finanțată și publicată de Fundația Ringier. Toate cazurile sprijinite de aceasta pot fi găsite pe site-ul www.ajutacopiii.ro.
Abia dacă trecuse de pragul primei luni de viață când medicii au diagnosticat-o Alexandra Stavilă, din Chișinău, Republica Moldova, cu amiotrofie spinală de tip 1, în forma cea mai severă și mai agresivă a maladiei genetice. Lupta pentru supraviețuire a început imediat cu tot felul de tratamente, terapii și exerciții de fortificare a mușchilor, mai ales a celor respiratori. Însă pentru a-i putea fi salvată viața, bebelușul are nevoie de 2.100.000 de dolari, atât cât costă un vaccin adus din SUA, echivalentul unei terapii genetice inovatoare.
Primele semne ale bolii: mișcări greoaie ale mânuțelor și piciorușelor
Câteva mișcări ceva mai încete al mânuțelor și ale piciorușelor fetiței au fost semnele care i-au dat de gândit mamei sale. A urmat controale de specialitate - începute la ”ortopedie” și finalizate la ”neurologie” -, dar și mai multe seturi complete de analize - efectuate atât la București, cât și la Chișinău. Rezultatele investigațiilor, primite pe când Alexandra era internată într-un spital din capitala Republicii Moldova pentru o puternică pneumonie, au făcut ca iadul să coboare pe pământ atât pentru bebeluș, cât și pentru părinții lui.
Diagnosticul bebelușului a fost confirmat de specialiști în genetică din două țări
Odată ce specialiști în genetică din două țări - România și Republica Moldova - au confirmat cumplitul diagnostic, micuța Alexandra a intrat într-un dur și complicat program de întreținere a musculaturii și de exersare a respirației asistate, completat cu tratamente specifice maladiei genetice care, pe când avea doar o lună și jumătate, i s-a cuibărit în trupul firav.
Medicii care au consultat-o și au tratat-o până în acest moment sunt de părere că singura variantă care i-ar putea aduce vindecarea bebelușului este un vaccin adus din SUA. Tratamentul este, o spun doctorii, echivalentul unei terapii genetice care o va putea reda Alexandrei unei vieți cât de cât normale. De fapt, ei vorbesc despre acest vaccin inovator ca fiind singura șansă de supraviețuire a copilei.
Fără exerciții speciale, mușchii micuței Alexandra se pot atrofia
”Acum, fetița mea nu își poate ține capul singurică. Nu poate să stea în funduleț și nici nu își mișcă piciorușele așa cum ar trebui să o facă, ca orice bebeluș de vârsta ei. Fac cu ea tot felul de exerciții. Zilnic face kinetoterapie, masaje, manevre ambu, exersează tehnici de respirație și de tuse asistată cu aparate speciale, face gimnastică de întreținere a mușchilor care trebuie menținuți într-o anumită formă, ca să nu se atrofieze. Iar noaptea doarme cu o mască pe guriță conectată la un aparat de respirat... Pentru că, altfel, lucrurile se pot agrava rapid”, spune Verginia Vîntu, mama micuței Alexandra.
Tratamentele bebelușului “înghit” sume uriașe
Lupta cu cumplita boală este nu numai una chinuitoare pentru bebeluș și pentru mama ei, ci și una extrem de costisitoare. Toate eforturile de a o salva pe micuța Alexandra - aflată în programul de susținere al Fundației Ringier România - ”înghit” sume uriașe, fără a mai pune la socoteală țelul principal: acela de a obține din SUA vaccinul care îi poate salva viața fetiței. Pentru că boala are un aliat puternic, timpul, mama bebelușului a lansat pe facebook o campanie de strângere de fonduri în încercarea de a aduna cât mai repede banii necesari pentru terapia genetică.
Peste 36.000 de oameni îi sunt alături fetiței bolnave în campania “Save Alexa”
”Toți specialiștii ne-au spus că o administrare a vaccinului înainte ca fetița noastră să împlinească vârsta de doi ani sporește șansele de vindecare. După acea vârstă, lucrurile se complică rău... Pentru noi suma de 2.100.000 de dolari este una uriașă, sunt bani pe care nu-i putem strânge fără ajutor. De aceea, am lansat pe facebook o campanie de strângere de fonduri «Save Alexa». Acolo, lumea licitează orice. De la cursuri de pus unghii până la vânzarea de diferite obiecte și servicii. Toți banii obținuți se varsă în conturile fetiței noastre. Peste 36.000 de oameni s-au strâns în jurul nostru și pentru asta le mulțumesc și îi rog să ne fie în continuare alături. Pentru că numai cu ajutorul unor oameni ca ei o putem salva pe Alexandra”, a mai spus mama Alexandrei, bebeluș în conturile căruia s-au adunat peste 250.000 de dolari.
Cei care doresc să o ajute pe Alexandra o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «ALEXANDRA».
Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5 % din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro
* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone, utilizatorii nu plătesc TVA.
