Hai să-l ajutăm pe Raul să respire! Un băieţel de 2 ani are nevoie de un aparat de ventilaţie artificială

Cândva, probabil că puţini bănuiam ce coşmar se poate ascunde în spatele moştenirii noastre genetice. Mai ales când e vorba de boli, unele atât de ciudate, încât par desprinse din filme, nu din ceea ce credeam noi că poate fi realitatea. Raul Ferenczi are 2 ani, este din Cluj-Napoca şi s-a născut sub zodia unui asemenea coşmar. A fost diagnosticat iniţial cu infecţie cu bacteria E-Coli, apoi cu galactozemie. O boală metabolică genetică, caracterizată prin incapacitatea organismului de a utiliza galactoza din zahăr. Nedetectată, poate fi mortală. Netratată, poate afecta ficatul, ochii, rinichii şi creierul. Oricum, singurul tratament este evitarea galactozei din dieta copilului. Din luna octombrie a anului trecut, Raul e iar internat la secţia de Terapie Intensivă a unui spital din Cluj, cu insuficienţă respiratorie. “Mi s-a făcut traheostoma şi sunt ventilat artificial. Eu nu ştiu ce înseamnă, ştiu doar că nu pot să fiu un copil ca toţi ceilalţi, nu pot să mă joc, nu pot să-i spun lui mami şi lui tati cât de mult îi iubesc. Părinţii mei vor să încerce TOTUL pentru mine, deoarece mi-au spus că eu sunt TOTUL pentru ei”, ne-a scris mămica lui Raul, ca şi când băieţelul ar fi vrut să ne transmită speranţele lui.
Mai sunt necesari 5.000 de euro
Între timp, medicii au adăugat la diagnosticul lui Raul şi pe cel de amiotrofie spinală, boala aceea ca o vrăjitoare care vrea treptat să atrofieze, să paralizeze toţi muşchii din organism. Inclusiv pe cei ai plămânilor. Tocmai de aceea, ca să poată, totuşi, dormi în pătuţul de-acasă şi nu doar pe unul de spital, Raul are nevoie de un aparat special, denumit, mai precis, aparat de ventilaţie invazivă, pe traheostomă, pentru copii. Dar el costă mult, prea mult pentru posibilităţile familiei. Conform ofertelor firmelor ce le comercializează, preţul unui astfel de aparat se situează între 9.500 şi 10.500 de euro. Părinţii s-au chinuit să strângă jumătate de sumă. Dar privesc spre cealaltă jumătate, cam 5.000 de euro, neputincioşi, nemaiştiind unde să găsească soluţii. Poate însă că o vor găsi la noi, la voi, la toţi cei care ar dori ca Raul să apuce să le spună “lui mami şi lui tati” ce mult îi iubeşte.

Urmărește-ne pe Google News