EXCLUSIV | Pățaniile familiei Boia pentru a o ține în viață pe Anastasia, copilul mult visat. Regulile de supraviețuire aplicate de cele 30.000 de cupluri cu bebeluși fragili
Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Urmărește Libertatea in Google Discover
În România se nasc anual aproape 10.000 de bebeluși prematuri. Pentru acești micuți, primii trei ani sunt o luptă zilnică pentru viață. În orice moment fătul se poate opri să mai respire. Doi din zece micuți născuți înainte de termen nu supraviețuiesc.
Cuprins:
Printre cele 30.000 de familii care au un bebeluș prematur cu vârsta sub trei ani se află și cuplul Boia din județul Sălaj. El este preot, ea este învățătoare. De la nașterea Anastasiei, fiica lor, cei doi dorm iepurește. Nu se plâng! Sunt fericiți că fetița lor supraviețuiește și are aproape doi ani. Aceste familii cu micuți fragili încearcă să obțină, în viitorul apropiat, concediul maternal de trei ani pentru a permite îngrijirea normală a bebelușilor prematuri.
În martie 2014, Carmen Boia, 28 de ani, era una dintre cele mai fericite femei. Toți cunoscuții îi ofereau mărțișoare, cadouri și felicitări. Urma să nască, la începutul verii, un copil mult așteptat.
Dar planurile familiei Boia au fost date peste cap. Pe 22 martie Carmen a trebuit să nască prematur. Anastasia nu a mai avut răbdare și a venit pe lume mai devreme de termen. Avea doar 27 de săptămâni și măsura 35 cm cu o greutate de 500 de grame. Era un ghemotoc, cât două palme. Numele Anastasia a fost ales de Ionuț, soțul lui Carmen și tatăl fetiței. De profesie preot, acesta a ales Anastasia pentru că în limba greacă înseamnă "înviere". Și a avut dreptate, deoarece Anastasia ”învie” de la zi la zi!
Primele 94 de zile au fost groaznice
Curiozitatea Anastasiei de a vedea lumea cât mai repede a adus un șir de pățanii pentru părinți.
“Primele trei luni au fost groaznice. 94 de zile a stat în incubator, nu putea nici să-și țină capul, nici să respire. Așa se întâmplă cu toți prematurii”, povestește mămica.
“Nu știam dacă va supraviețui. Dacă va rămâne cu sechele, în ce măsura se va recupera!? Nu puteam decât să fim optimiști să ne rugăm că totul va fi bine. Era foarte fragilă, încă este!”, își caracterizează femeia odorul.
În primele două luni, mama a văzut-o pe Anastasia doar câte 5 minute pe zi, când îi aducea laptele maternal în incubatorul care o ținea în viață. Își amintește asta cu o voce plină de durere chiar și acum, ca orice mamă separată de copil.
Timbrul vocal îi tresare când spune că după o lună a putut s-o atingă puțin.
“Începuse să mă recunoască, avea reacții. Când vorbeam eu sau soțul întorcea capul, dădea de mânuțe, făcea tumbe prin incubator”, povestește Carmen zâmbind larg și zgomotos.
48 de ore de griji
După cele trei luni, cei doi părinți credeau că au trecut de perioada periculoasă. Au urmat însă cele mai grele 48 de ore. Anastasia a fost externată, iar Carmen și Ionuț au dus-o acasă. După ce au închis ușa a început groaza.
“Ne uitam zi și noapte la ea să vedem dacă respiră. Nici eu, nici soțul nu am dormit. Erau grijile noastre, prematurii au problem respiratorii. Acasă nu aveam cum să știm care e saturația de oxigen și ne treceau prin minte toate gîndurile negre”, își amintește aceasta, încercând să facă haz de necaz. “Am început să o lăsam mai moale. Am zis că știu medicii ce fac, că altfel nu ne lăsau să o luăm acasă”, adaugă mămica.
A urmat o perioada de investigații, mergeau cu Anastasia de la neurolog și până la psiholog. Au tresărit din nou cu groază când micuța fost suspectată de o malformație genetică. Din fericire, temerea lor nu s-a adeverit.
Fetița fragilă a avut nevoie de recuperera motorie, kinoterapie vojta care nu e deloc ușoară pentru bebeluși.
“Se apasă anumite puncte ale copilului și aceasta face involuntar anumite miscari. Cu timpul ele devin voluntare”, explică femeia ca și cum ar simți durerea micuței.
Deși are doi ani, este dezvoltată ca pentru zece luni. Anastasia încă nu a spus niciun cuvânt.
“Încă nu vorbește, asta ar mai fi de recuperat, a scos câteva cuvințele dar încă nu vorbește. Psihologul ne-a spus ca este puțin în urmă cu limbajul, dar mi-a spus că se vede că recuperează”, mai spune femeia.
A venit și iarna
Pățaniile nu s-au oprit. Anastasia cea fragilă le-a mai dat o dată bătăi de cap când a venit sezonul rece dintre 2014 și 2015 avea temperatura corpului i-a scăzut până la 35 de grade și nu dădea semne să se ridice.
“Am mers la doctor, initial ne-au spus că nu funcționează termometrul, apoi am fost la Cluj, apoi mi-a spus că trebuie să-i asigur cel puțin 23 de grade Celsius în cameră, pentru că așa este normal la prematuri”, își amintete mama micuței.
La bebelușii prematuri, temperatura din casă trebuie să fie un grad mai mare decât cea de afară pentru fiecare sută de grame sub greutatea de 2,5 kilograme
“Anastasia avea aproape 2,5 kilograme, dar era nevoie de un minim de 23 de grade. Nu își poate încă regla temperature corpului, așa e la prematuri. Când ies afară i se invinețesc unghiile, devine rece”, ne explică mămica.
Numai asiguratul căldurii pe perioada sezonului rece a scos din buzunarul familiei Boia câte 700 de lei pe lună, în condițiile în care indemnizația de mamă era de puțin peste 800 de lei. De fapt, un copil fragil necesită cheltuieli de 1.500 de lei în fiecare lună.
Garderoba, o altă cheltuială
Asta pentru că mereu apar cheltuieli neprăvăzute. Spre exemplu, nu se găsesc haine pentru copii prematuri sau dacă se găsesc sunt foarte scumpe. Așa că Anastasia are mereu mânecile de la haine suflecate, nu pentru că ar fipusă pe treabă, ci pentru că doar așa i se pot vedea degetele.
Pentru a-i oferi cât mai multe șanse de viață, cei doi soți ai decis să se mute cu Anastasia la țară. Asta pentru că alimentația este importantă. Noi îi dăm foarte multe proteine ca s-o ajute la dezvoltare. Ea nu a mâncat niciodată lapte de la magazin. Creștem noi totul pentru alimentația ei, inclusiv legumele.
Deși de câteva luni nu mai suportă laptele de niciun fel, mâncarea preferată a micuței Anastasia vine tot dinspre lactate. E înnebunită după brânză.
Din cauza lipsei de informații, a stresului nu am reușit să alaptez, nu a acceptat niciodată sânul, i s-a introdus o sondă pentru a fi hrănită, a trecut la biberon.
La izolare
Unul dintre micile secrete care au ajutat-o până acum pe Anastasia să treacă obstacolele fragilității sale a fost faptul că părinții nu își aduc prietenii să le vadă copilul.
“Părinții de prematuri, oricât de mult ar fi dorul, ar trebui în primele luni de viață să-i protejeze pe aceștia de vizitatori. Nu știi ce viroze aduc în casă, cât de curați sunt pe mâini etc. Eu nu am primit pe nimeni. Eu le-am spus de când eram în spital că nu primim vizitatori”, a explicat categoric Carmen. Spune că niciun cunoscut nu s-a supărat, toți știu prin ce au trecut cu Anastasia.
Desigur au făcut și mici excepții: bunicii. Prima dată când Anastasia a ieșit din casă a fost în august 2014 și asta pentru a fi botezată. Noi cu ea am stat la separeu ca să nu intre în contact cu invitații. Era destul de micuță atunci. Mânca și dormea”, mai explică mămica.
Sistemul i-a dezamăgit: nu e pregătit să ajute familiile cu prematuri
Deși familia Boia a trecut prin atâtea pățanii, cei doi soți spun că sistemul din România nu este pregătit să ajute familiile cu prematuri. Doar pentru un banal medicament, un hidrocortizon, care costă 9 lei, dar nu se găsește pentru că este dat la întâmplare în farmacii, soții Boia au apelat la prieteni din Austria. Au plătit 300 de euro în loc de 9 lei.
Cu 3-4 controale pe lună, nu reușeau să obțină o programare la o clinică sau spital de stat. Așa că au plătit sute de lei la privați.
“Nu am avut încotro. Nu a fost o fiță sau ceva de genul asta. Nu puteam altfel. Trebuia să-i fac controlul neurologic la vârsta de trei luni și m-au programat peste șase luni. Era ceva de neconceput. Așa că am fost la privat”, se plânge Carmen.
Familia Boia și cu alți părinți încearcă să se strângă într-o asociație pentru a schimba legea, în sensul ca în cazul prematurilor concediul maternal să fie de trei ani, atât cât ține perioada critică pentru bebelușii fragili.
“Este utilă această reglemtare, eu nu am avut de ales, la doi ani are mai puține de nouă kilograme, nu pot trimite în comunitate un copil de nouă kilograme care nu comunică, asta ca să nu mai vorbesc de bolile pe care le poate lua la grădiniță.”
La finalul conversației, Carmen nu poate spune că acum, la doi ani de la naștere, stau fără grijă.
“Vă spun că nici acum nu sunt foarte liniștită și acum mă panichez. Mă trezesc noaptea să văd dacă respiră. Doarme lângă noi cu pățul ca s-o putem vedea imediat. De multe ori, la fiecare scâncet sar în picioare, chiar dacă visează sau se întoarce pe altă parte”, încheie Carmen.
Cei doi părinți speră ca peste un an să se uite la Anastasia și să zâmbească larg fără să se mai panicheze.
