De la 25 de ani suferă de scleroză multiplă. „E prietena mea încăpățânată și parte din bagajul cu care am de mers prin viață”
Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Urmărește Libertatea in Google Discover
A primit diagnosticul de scleroză multiplă la doar 25 de ani. „Să te simți bătrână și obosită când ești atât de tânără e greu de înțeles de cei din jur”, spune Mirabela despre boala care i-a furat vederea și speranțele pentru o perioadă, i-a cauzat atacuri de panică, dar și surprize. Tânăra este una din cei peste 9.000 de români care suferă de scleroză multiplă. Dar povestea ei se desfășoară la două mii de kilometri depărtare, în Danemarca.
Cuprins:
„Astăzi nu te simți bine? Bine… vrei să stăm acasă, să stăm în pat, vrei să-ți pun serialul preferat, vrei să-ți fac felul de mâncare preferat, vrei să dormi, să punem telefonul pe mute, să nu vorbim cu nimeni? Foarte bine! Ia-ți zi liberă, dar te rog, de mâine, hai să reîncepem activitățile normale”. Așa vorbește Maria Mirabela Marian, o tânără de 27 de ani, cu părul roșu, stabilită în Danemarca, cu „prietena ei încăpățânată”, scleroza multiplă.
Când a primit diagnosticul, în 2019, era studentă în străinătate și începea o viață pe cont propriu. Deși avea puțin peste 20 de ani, erau deja luni bune de când se simțea obosită, îmbătrânită și fără chef. Își pierdea din ce în ce mai des energia, iar uneori, o ceață densă i se așternea peste minte ca o pătură.
Trăgea de ea pentru că tocmai se mutase în Danemarca, pentru a-și continua studiile de horticultură începute la Cluj. Deși agricultura n-a fost niciodată pasiunea ei, a urmat sfatul părinților, „ca să-și facă o meserie”. Iar după un liceu cu profil agricol, părea alegerea potrivită.
Un an mai târziu, și-a dat seama că „dacă n-ai pasiune pentru ce faci, n-are rost”. A renunțat la master și ține „agricultura” la nivel de hobby. „În cazul în care mă apucă vreo pasiune pentru flori la bătrânețe”, glumește acum.
Semnele bolii
La finalul lunii martie în 2019, Mirabela a remarcat o pată gri pe ochiul stâng. N-a băgat-o în seamă vreo săptămână, dar când a început să se mărească, a mers la Urgențe.
„Mi-au zis din prima: «ce ai tu se numește optică nevrotică și poate fi cauzată de trei factori majori. Poate să fie ori un factor individual pe baza oboselii nervului optic, poate fi cauzată de boala Lyme, sau poate să fie scleroză multiplă. O să-ți facem teste, le luăm prin eliminare»”.
Acasă, a rezistat tentație de a căuta explicații pe Google și a decis să aștepte răspunsul doctorilor.
Stări precum oboseala excesivă, lipsa puterii de concentrare sau amorțirea piciorului drept, pe care le simțise în ultimele luni, căpătau acum alte dimensiuni. Le pusese pe seama ritmului accelerat al vieții: era studentă într-o țară străină și avea două joburi, la o cantină universitară și ca maseur terapeut.
Nu puteam să las oboseala aia pe care o simțeam să iasă la suprafață. Nu aveam timp să fiu obosită.Mirabela:
Pe 10 mai 2019, după vizita la spital și o serie de analize și-a primit diagnosticul. „A fost greu emoțional”, spune. Mai ales că după două zile și-a pierdut vederea în proporție de 98%.
„Aveam certuri cu Universul, cu Divinitatea, cu cineva mă certam eu în singurătatea mea - «De ce mi-ai luat tocmai ochii? Puteai să mă ții la pat, puteai să-mi iei vocea, auzul, orice, dar de ce ochii?». Eu sunt iubitoare de cărți. Cărțile pentru mine erau zona mea de confort. M-a atins unde m-a durut cel mai tare și asta a făcut destul de dificilă perioada aia. Atât de dificilă că ajunsesem să iau în considerare sinuciderea”.
Apoi și-a dat seama că trăiește un paradox: „Nu vreau să mor eu, vreau să omor partea asta din mine”.
Familia și prietenii Mirabelei au rămas în România. Simțea că nimeni nu poate să îi ofere ce avea nevoie. „Zilele treceau cum treceau. Nopțile erau grele. În vise vedeam, totul era colorat și frumos. Alea câteva secunde între trezire și somn, când tu ai impresia că totul e normal, că deschizi ochii și-apoi. Impactul cu realitatea: totul era gri în jurul meu...
Mă dărâma”.
Scleroza „mi-a furat superputerea”
În iulie a început medicația pentru scleroza multiplă. Pentru ea, tratamentul de care beneficiază gratuit înseamnă o perfuzie o dată la șase luni.
Se duce la spital de două ori pe an, între trei și șase ore, cât durează administrarea. De obicei, e doar o rutină care-o ajută să se simtă bine.
Scleroza multiplă a devenit prietena încăpățânată, care i-a accentuat izolarea socială. S-a considerat mereu o introvertită. Imediat după ce i-a fost afectată vederea, a avut și atacuri de panică. Era nevoită să se descurce într-o „capitală europeană vie”, în care ceilalți locuitori i se arătau ca niște fantome.
„Eu sunt o fată supraponderală, nu pot să spun că sportul a fost iubirea vieții mele și atunci, tot timpul m-am bazat pe capacitățile mele intelectuale”, spune Mirabela. „Faptul că puteam citi mult, că puteam memora multe informații, era superputerea mea”.
Când și-a pierdut superputerea, a știut că trebuie să asculte ritmul dictat din interior. Corpul ei preluase controlul asupra minții. A urmat o perioadă de adaptare.
Apoi, vederea a început să i se limpezească și, încet, încet fantomele de pe stradă au devenit din nou oameni. În aproximativ două luni, văzul i-a revenit total. Dar printre pleoape i se strecurase teama că umbrele s-ar putea întoarce oricând.
A început să scrie. „Povești de ale mele, din trecut, orice, numai să mă țină departe de realitate. Toată vara așa mi-am petrecut-o: stând pe balcon și scriind, scriind, scriind”, își amintește.
„Oare o să mai pot să fac asta?”
Mirabela spune că de când a aflat că are scleroză multiplă, frica de viitor și imprevizibil s-a accentuat.
„Cea mai frecventă întrebare care îmi apare atunci când reflectez asupra unui presupus viitor este: Oare o să (mai) pot să fac asta?”, spune tânăra. „Mă gândesc să-mi iau carnetul de conducere și automat apare întrebarea. Mă gândesc să merg la un festival, apare din nou întrebarea. Mă gândesc să mai fac o facultate, iarăși întrebarea. Pentru că, inevitabil, boala stă la pândă”.
Scleroza multiplă (SM) este o afecțiune care se manifestă diferit de la persoană la persoană, de la oboseală la pierderea echilibrului sau chiar a mobilității. SM e o boală progresivă, care nu se vindecă, însă cu tratamentul potrivit, poate fi ținută sub control.
Nu se cunosc cauzele exacte, dar o explicație pentru ceea ce se întâmplă în corp este faptul că sistemul imunitar percepe mielina sistemului nervos central ca fiind străină și, ca urmare, se activează pentru a o distruge. Mielina permite transmiterea impulsurilor electrice de la o celulă nervoasă la alta, iar când este distrusă, apar tulburările neurologice.
De aceea, scleroza multiplă înseamnă o afectare ireversibilă a sistemului nervos central.
„E greu să explici că ai creierul rupt, și nu mâna, de exemplu”
Pentru Mirabela simptomele bolii sunt de natură cognitivă: probleme cu concentrarea, memoria, exprimarea. De multe ori, se bâlbâie și uită lucruri.
„Faptul că eu par perfect sănătoasă și aptă de muncă sau activități sociale atunci când sunt privită din exterior a fost o problemă când trebuia să explic comisiei care se ocupă de concediul meu medical de ce nu pot lucra”, spune Mirabela.
E greu să explici că ai creierul rupt, și nu mâna, de exemplu. Pentru că creierul nu este vizibil așa că partea asta se înțelege mai greu.Mirabela:
O bântuie însă și teama de o posibilă invaliditate fizică, ideea de a depinde de cineva.
„Odată cu pierderea darului de a merge și de a-ți vedea de treburile tale când vrei, cum vrei și cu cine vrei, îți pierzi și o mare parte din independență”.
Scleroza multiplă nu a apărut în momentul în care a primit diagnosticul, era deja prezentă în corpul ei, doar că nu știa cum să încadreze simptomele. Le punea pe seama oboselii.
Dar și asta a avut o parte neînțeleasă. Pentru că mereu i s-a spus că are kilograme în plus față de ce prevede „norma”, s-a confruntat și cu oameni care i-au numit oboseala lene.
„De asta e atât de greu de înțeles cum e să te simți bătrân la vârsta asta, să te simți ne-în stare să faci lucruri care altora le aduc energie, iar pe tine numai gândul te îmbătrânește și te face să stai acasă”.
Cu boala, singură în străinătate
„Dorul de casă a început să crească odată cu verdictul SM”, spune Mirabela. În primele săptămâni de la aflarea diagnosticului, a trebuit să se gândească la toate lucrurile bune pe care le trăia pentru că era în Danemarca. Însă, în realitate, își dorea să fie acasă, alături de familia ei.
Sora ei, Manuela, mai mare cu 8 ani, a fost prima care a aflat.
„Acum știi ce ai, de acum încolo trebuie să te gândești ce faci mai departe”, i-a spus atunci Manu. „Nu are rost să te lași în jos pentru o boală cu care trebuie să trăiești. Când ai primit vestea ai fost jos, acum ridică-te”.
Apoi, au organizat o videoconferință cu toții. Sora în Spania, părinții în România și ea în Danemarca.
„Maică-mea, care a avut o prietenă cu SM care a murit, a început să plângă”. Tatăl, rămas perplex, a întrebat ce înseamnă boala asta. Sora ei i-a explicat, iar Mirabela a aprobat din ecran.
Părinții i-au spus că sunt mai liniștiți că e în Danemarca și că boala a fost descoperită acolo.
„E destul de frustrant să depinzi de un loc, de un tratament, la o vârstă atât de fragedă, când lumea e obișnuită să poată să facă ce vrea. Să meargă unde vrea, să stea doi ani acolo, să experimenteze, să se întoarcă acasă, apoi să încerce în altă parte și iar să se întoarcă acasă”.
Dorul de casă cu care trăiește acum a fost exacerbat și în contextul pandemiei. Și-ar fi dorit s-o însoțească la spital cineva apropiat, dar uitându-se la sistemul medical din România, și-a dat seama că în Danemarca poate fi mai bine tratată.
Iubește-ți corpul ca pe tine însuți
După ce s-a obișnuit cu noua realitate, și-a instalat o aplicație de dating online.
„Pe plan amoros, diagnosticul s-a manifestat printr-o disperare: am văzut partea neagră a singurătății”.
După câteva conversații și date-uri care nu au dus nicăieri, precum și o relație care s-a terminat după câteva luni, și-a dat seama că singura legătură care contează e cea cu corpul ei. Crede că abia atunci a început să se iubească pe sine și să se cunoască în alte moduri.
Își dorește să-și împartă zilele cu cineva, dar a înțeles că „indiferent cine doarme lângă tine, tu ești singur la tine în cap”.
Ca mecanism de a face față dificultăților prin care trece, Mirabela s-a refugiat în mâncare. A dezvoltat o tulburare alimentară - mâncatul compulsiv - prin care se pedepsește uneori, alteori se răsplătește.
„Mă simt uneori ca într-un carusel emoțional care nu-mi place cum se învârte”. Dar când caruselul se oprește, din când în când, Mirabela reușește să vadă că respectul pentru corpul ei e cel mai important. Asta a împins-o să meargă la psihoterapie.
„Lucrez să-mi transform fricile în nefrici”.
Vrea să-și regândească stilul de viață. Dar nu „din cauza sclerozei multiple”, ci „pentru ea”.
Cel mai important e să nu-ți privești boala ca pe un dușman. Să-l privești ca pe prietenul tău, face parte din tine, de ce ai urî ceva ce face parte din tine, cu ce ar ajuta chestia asta?Mirabela:
Deși boala o obosește aproape zilnic, în noiembrie 2020, Mirabela a participat la un marș de 55 km pe care l-a dus până la final. 13 ore jumătate. O surpriză pe care boala i-a făcut-o, îi place să creadă.
„Pentru ce sunt fericită, în ciuda bolii”
Nevoia sprijinului psihologic este ceva ce a simțit că lipsește din tratamentul SM. „Pacienții ăștia sunt automat rupți de societate. Ei devin minoritate. O altă categorie. Te afectează pentru că nu știi cum să te amesteci iar printre oameni”.
Mirabela vrea să studieze psihologia și să fie pentru alții psihologul care-i înțelege, ceva ce ei i-a lipsit o bună parte din timp. A început să urmeze cursuri online și să citească cărți de specialitate.
Anul trecut a decis să scrie o carte despre scleroza multiplă și oamenii care o poartă.
În diminețile în care se simte bine, Mirabela se trezește și practică exercițiul gratitudinii. Adică își scrie motivele pentru care e recunoscătoare în ziua aceea.
- că sunt în viață;
- că văd;
- că am toate simțurile intacte;
- că familia mi-e sănătoasă;
- că am un loc unde să stau și mâncare pe masă;
- că am un venit în situația în care trăim astăzi;
- că am prieteni;
- că iubesc și că sunt iubită;
- și că sunt sănătoasă în ciuda sclerozei multiple. Nu am nimic altceva și, Doamne, ferește, sunt atâtea lucruri.
Un prieten apropiat i-a dat o rezoluție care a făcut-o să-și pună diagnosticul în perspectivă.
„Nu mori de scleroza multiplă, ci mori cu scleroza multiplă. Ceea ce înseamnă că scleroza multiplă nu este un verdict final, este doar ceva ce mi-a fost adăugat în bagajul acesta cu care am de mers prin viață”.
*O variantă a acestui text a apărut și pe platforma aproape.inclusiv.ro
