Relația unui cuplu în care a intrat un diagnostic de scleroză multiplă. „E o iubire mai blândă, mai constantă”
Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Urmărește Libertatea in Google Discover
În România, aproximativ 9.000 de persoane sunt diagnosticate cu scleroză multiplă (SM). Este o boală fără vârstă, fără o cauză precisă și care se manifestă în feluri diferite, de la pierderea echilibrului, a energiei, la spasme și probleme cu vederea, lucru ce i-a adus și denumirea de „Boala cu 1.000 de fețe”. Cum reușește un cuplu să-și păstreze independența și iubirea când unul dintre ei primește un diagnostic de SM?
Cuprins:
- Cuplul 50-50: el stă bine pe picioare, eu stau bine pe mâini
- Stigma și indiferența
- Bastonul
- Boala cu 1.000 de fețe
- Injecția, de trei ori pe săptămână
- Iubirea lui „ce-o fi, o fi”
- Necunoscutul din spatele diagnosticului
- Primul puseu a adus și prima pierdere
- O încăpățânată și un panicos
- Grădina
- Asociația - încă o familie
Într-o zi, Mihaela a căzut în genunchi în grădina pe care a creat-o în spatele blocului. Nu a mai putut să se ridice. Fix în ziua aia a uitat să-și ia telefonul cu ea. A stat acolo minute bune, până când Doru, soțul ei, a trecut pe la geam și a zărit-o. A coborât într-o suflare din apartamentul lor de la etajul 1 să o ajute. De atunci, Doru și-a creat un obicei de a „o verifica” pe Mihaela mai des, când lucrează în grădina în care-și petrece mare parte din timp.
Orice coborâre în grădină seamănă cu o excursie pentru Mihaela. Pleacă înarmată cu un șezlong, apă, telefonul și instrumente ca să-și răsfețe florile și copacii, de la oja de unghii cu care a pictat câteva trunchiuri de copaci la sapă sau foarfecă. E mândră de colțul ei de rai.
Cuplul 50-50: el stă bine pe picioare, eu stau bine pe mâini
Mihaela și Doru Pipera sunt un cuplu „fifty-fifty” din București, cum le place lor să glumească. Procentele de câte 50 nu se referă doar la vârsta pe care fiecare dintre ei o are, ci și la aptitudinile pe care au început să le piardă, din cauza bolilor cu care își împart viața.
Ea, diagnosticată cu scleroză multiplă, și-a pierdut din rezistența picioarelor. El, după operația de bypass la inimă, din îndemânarea mâinilor.
De fapt, fifty-fifty a devenit un fel de laitmotiv al existenței lor: fiecare cu câte un televizor, cu câte un șezlong, cu câte un tabiet - al ei, grădinăritul, iar al lui, pescuitul. Doru e un tip masiv, impunător, iar Mihaela, mai mică de statură, pare totuși că plutește mai sus prin energia ei. Se privesc cu drag și complicitate, iar în casă, Mihaela se încăpățânează să facă în continuare de toate, inclusiv prăjituri.
„Noi ne-am cunoscut în 2008, iar boala m-a căutat când eram deja de 11 luni împreună”.
În martie 2009, la vârsta de 39 de ani, Mihaela a fost diagnosticată cu scleroză multiplă (SM), o afecțiune autoimună, care afectează sistemul nervos central. Acum trei ani, Doru a suferit o intervenție pe cord.
„El nu prea mai poate cu mâinile să facă mare lucru. Deci, el stă bine pe picioare și eu stau bine pe mâini. Am zis, ne completăm. Ne ajutăm cum putem”.
Doru a lucrat o bună parte din viață ca taximetrist. Obișnuit cu un ritm activ, mereu pe drumuri, în ultimii ani a început să-și găsească liniștea la pescuit. În ultimii ani, amândoi au început să aibă nevoie de sprijin. La propriu.
„Bolile sunt partea mai puțin luminoasă, să zicem mai de umbră, din relație”, completează Doru.
Stigma și indiferența
În timp ce în viața din apartamentul lor cei doi se adaptează cerințelor corpului, realitatea din afara pereților apasă tot mai greu. Pentru că de multe ori, în societatea din România, boala vine cu stigmă și nepăsare.
Mihaela își amintește de o zi de iarnă când s-a dus la piață. Fără baston. Se trezise puternică în dimineața aia, însă scleroza multiplă a lovit-o pe parcurs. Picioarele i s-au înmuiat dintr-odată și a căzut.
„Trecea lumea pe lângă mine de parcă eram un ambalaj pe care îl ocolești. Un gunoi. Și mame cu copii au trecut. Pur și simplu stăteam în genunchi și mă uitam la ei, ca un spectator nevăzut. Cum poți să treci atât de indiferent?”, se întreabă cu amărăciune Mihaela.
Bastonul
Au urmat și alte astfel de episoade, mai ales în mijloacele de transport în comun. „Căutam repede un loc să stau și erau persoane în vârstă care comentau că eu stau jos”. Lucrurile s-au schimbat când a apărut bastonul ca sprijin.
Atunci lumea te compătimește, nu te mai judecă. E un fel de etichetă pe frunte: sunt bolnavă, nu sunt beată.Mihaela:
Acum, casa e singurul loc în care Mihaela pășește încet, fără baston. Dar împrietenirea n-a fost ușoară. S-a ambiționat să nu apeleze la el. Se temea să nu devină dependentă de un baston „prea devreme”.
În urmă cu aproximativ șapte ani și-a dat însă seama că fără susținere „stă mai mult pe jos decât în picioare”.
„Îmi amorțeau pur și simplu, parcă nu mai aveam mușchi, nu mai aveam forță, nu mai aveam… atunci m-a apucat și panica. «Doamne, oare a venit sfârșitul mersului?», pentru că asta simți”. A acceptat bastonul.
Boala cu 1.000 de fețe
„Sistemul imunitar atacă, o ia un pic razna din n factori care sunt probabili, nu sunt știuți. Și începe un scurt care se produce la anumite membre, la vedere, la mers, auz, toate simțurile”, își descrie Mihaela diagnosticul.
În cazul pacienților cu SM, diferă atât reacția la medicație, cât și evoluția bolii. Singurul lucru cert este că nu se poate vorbi despre o involuție. Tratamentul este necesar pentru a ține boala sub control.
Există mai multe scheme de tratament, iar în baza unui Program Național, pacienții cu SM beneficiază de el în mod gratuit.
Injecția, de trei ori pe săptămână
Pentru Mihaela, tratamentul înseamnă o injecție pe care acum și-o face singură, de trei ori pe săptămână - luni, miercuri și vineri.
În primul an, Doru era cel care se ocupa de asta, dar „bărbatu-meu e mai fricos ca mine. La început a făcut mai mult de curiozitate și ca să nu zică că nu mă ajută”.
Locul unde se injectează e foarte important. Asta a descoperit Mihaela în anii de tratament. Nu își mai face în mână, pentru că acolo durerea persistă mai mult timp. Alege mereu alte părți, ca și cum și-ar mapa corpul în căutarea celor mai nedureroase puncte: în fese, lateralul piciorului, burtă.
Locul de injectare se surpă așa, în timp. Trebuie schimbat. E ca un ceas, te învârți așa în jurul tău, ca să dai timp corpului să se așeze, că e dureros.Mihaela:
Se bucură că efectele secundare mai agresive, precum cefalee sau depresie, pentru ea au rămas doar în prospect. „Am mai chelit pe ici, pe colo și am intrat mai devreme la menopauză, la 46 de ani”, povestește în timp ce își aranjează părul scurt, brunet. A mai avut momente în care s-a simțit tristă, dar a reușit mereu să fugă din ele.
Iubirea lui „ce-o fi, o fi”
Mihaela și Doru s-au cunoscut pe internet. La prima lor întâlnire, ea a mers pe tocuri. „Eram ca o Lady Gaga”, spune. El i-a filmat pașii cu care se apropia.
Au trăit o logodnă pe repede-înainte, încă fără vreun diagnostic. „Văzut, plăcut, luat”, rezumă Doru.
Fiecare cu bagajul unei căsătorii care nu a funcționat, cei doi s-au mutat împreună și au decis să-și împartă viața în trei. Ei doi și boala care apăruse.
- „Gândește-te dacă poți să faci față bolii. Că n-aș vrea să mă lași când mi-e mai greu și nici nu vreau să te împovărez, că nici eu nu știu cu ce se mănâncă boala asta”, l-a rugat ea, după ce i-a spus DA.
- „Hai, ne luăm și ce o fi, o fi”, a venit răspunsul lui.
Treptat, tocurile au dispărut din garderoba ei.
„Mai avem momente în care ne certăm, explodăm. Eu am efectiv probleme cu inima. La propriu. Ea, pe ale ei. Ne ciocnim, după care ricoșăm, unul în stânga, unul în dreapta”, mărturisește Doru și mâna lui o acoperă pe a Mihaelei.
Să-și dea spațiu între momentele tensionate și cele duioase. Asta e superputerea relației lor, pe care au descoperit-o împreună.
S-au schimbat multe, nu mai e ca și când ești sănătos și nu ai nicio opreliște, nicio barieră. Și una este când ai probleme și cu picioarele, și cu brațele, și cu inima, și cu sternul tăiat și legat cu sârmă. E greu, e frustrant.Doru:
Își găsesc echilibrul, „în casă, în universul nostru. Fetele, puțină muzică, avem o mașină, Bubulina, ne mai plimbăm, ne mai aerisim”, completează ea.
Fetele sunt doi porcușori de Guineea pe care îi cresc de câțiva ani. Mihaela are un fotoliu pe care se lasă pe spate, iar fetele stau tolănite, pe rând, la ea pe piept. Doru le privește zâmbind.
„E o altfel de iubire. O iubire mai blândă, atașament, mai calmă, mai platonică, mai altfel, mai constantă. Ni s-a schimbat viața amândurora, nu mai este așa de tumultuoasă”.
Necunoscutul din spatele diagnosticului
Puși în fața unui diagnostic necunoscut, cei doi s-au simțit „luați din oală”.
„Fiecare pricepe (boala - n.r.) în felul lui. Cred că el n-a înțeles nimic din ce ne-a spus doctorița atunci. Și eu mă gândeam: Doamne, înseamnă că de săptămâna viitoare o să merg în scaun? Sau ce urmează?”, își amintește Mihaela de momentele în care boala și-a făcut loc în corpul și vocabularul ei.
„Dacă vreți o comparație: ca instalația unei mașini, instalația auto electrică și care în timp se deteriorează. Învelișul, practic, protecția cablurilor se deteriorează. Acele cabluri cuprind nervii, prin comparație. Atunci, atingându-se, se produce inevitabil un fel de scurt”, este modul în care traduce Doru diagnosticul soției sale.
Primul puseu a adus și prima pierdere
Pentru Mihaela, universul SM s-a deschis după ce a început să șchiopăteze. Era în 2010. Pe atunci era inspector resurse umane și să facă multe drumuri era în fișa postului. Îi plăcea să poarte tocuri și asta nu a încetinit-o niciodată. Până când mersul i s-a schimbat.
Șchiopătam împotriva voinței mele. Nu mă doare nimic, dar de ce șchiopătez?
Avea tensiunea mare și în câteva săptămâni îi era greu să facă pași, desculță sau nu. I se înmuiau picioarele și se simțea străină de ele.
A trecut prin mai multe spitale, cabinete și analize, iar după trei luni a venit răspunsul.
Scleroza multiplă își face simțită prezența cel mai tare în timpul unui puseu, adică un moment de criză în care simptomele bolii escaladează.
„Puseul vine și pleacă, dar lasă un minus acolo. Și dacă faci mai multe pe același nerv, normal, ca și la un elastic, în timp se tocește până se rupe și atunci membrul ăla pierde din mobilitate. Eu, de exemplu, am rămas cu piciorul drept șchiopătând. Și, în timp, mi-am pierdut și echilibrul”.
O încăpățânată și un panicos
Cu toate astea, Mihaela se descrie foarte pozitivă și cu multă încredere în viitor. Doru se uită la ea cu admirație și aprobă: optimismul o ține pe picioare. Dar și Răzvan, fiul ei în vârstă de 30 de ani, care-i amintește mereu că e o luptătoare.
„Încăpățânată”, spune Doru. Iar el, „un panicos”, îl descrie Mihaela cu un zâmbet ștrengăresc.
- „Odată a intrat biped în baie și a ieșit patruped”, își amintește el.
- „N-am zis nici au, nici bau”, completează ea.
- „E un fel de Stan (din Stan și Bran, n.r.). Primește lovitura, mai face șapte pași și apoi țipă - au!”
„Când o văd pe ea că are o problemă, fizică, mentală, mă bagă în scurt”, își amintește Doru ce a simțit când a văzut-o târându-se din baie spre dormitor.
Pentru Mihaela, diminețile sunt cele mai pline momente ale zilei, apoi energia începe să scadă, devine mai statică și își pierde mai des echilibrul. A aflat pe parcurs că cele mai multe accidente au loc în casă. Așa a transformat ce are în jur în sprijin: un perete, un toc de ușă, mobila.
La un an după diagnosticare s-a pensionat și a început să-și caute lucruri cu care să se distragă.
Și-a găsit pasiunea în spatele blocului.
Grădina
Înconjurată de flori de iasomie, trandafiri de toate culorile, bujori, lalele, și sprijinită în noul baston cu patru piciorușe, Mihaela emană o bucurie autentică.
Fără baston sunt ca o floare din aia, pe care o dai într-o parte și alta.Mihaela:
Din când în când, folosește bastonul pe post de arătător: „Florile sunt fetele mele. Sunt mama florilor”.
Înainte să aducă viața în spatele blocului, acolo erau aruncate toate gunoaiele.
Treptat, a plantat flori, a făcut aranjamente din pietre pe care le-a cărat de la râu, a pictat copacii. Doru a glumit atunci: ce or zice vecinii când o să o vadă că se joacă cu pietre?
Mihaela și-a luat un șezlong pe care îl așază direct pe pământ și stă acolo ore întregi. Sub un copac, față în față cu blocul care e de-o vârstă cu ea. „La mulți ani! Și mie, și lui”.
Asociația - încă o familie
În 2009, a intrat în Asociația de Scleroză Multiplă București (ASMB). „M-am dus din curiozitatea de a vedea și alți oameni, în alte faze, să-mi fac o idee, o imagine, o împărtășire, eram curioasă ca să știu la ce să mă aștept”.
A găsit o familie. Fac plimbări în parc și ies la dans, mai ales pe data de 29 mai, când sărbătoresc Ziua Internațională a Sclerozei Multiple.
Împreună au fost și în ziua în care Mihaela și Doru s-au cununat. „În cârje, în bastoane, au venit la sfat, la primărie. Suntem ca o mică familie. E ca atunci când faci parte dintr-un grup, o comunitate în care te regăsești și nu ești judecat, nu ești arătat cu degetul și nu trebuie să dai explicații pentru nimic”.
Pe de altă parte, pentru Doru asociația a rămas o lume pe care preferă să o observe prin ochii soției.
„El a fost șocat, pentru că sunt și colegi în stare mai gravă, în căruț. Pe el îl dispera ideea că o să ajung și eu așa”.
Mihaela preferă să nu se gândească la ce va urma, ci la ce poate face acum. Are o rețetă simplă, care i-a devenit stil de viață:
Viața cu SM înseamnă echilibru în tot ce faci - mergi, dar nu alerga, mănâncă, dar nu te îndopa, vorbește, dar nu te ambala/enerva, dormi la timp. Cele opt ore de somn de noapte sunt extraordinar de importante, ele fac diferența dintre evoluția și staționarea bolii.Mihaela:
În rest, mișcare „cât ne permite corpul, nu e bine nici să fim obosiți”. A învățat să elimine ce nu îi face bine. Rămân doar două vicii la care apelează uneori: dulciurile și cappuccino.
- „Mă bazez pe ce era odată”, spune Mihaela, cu gândul la acea versiune a ei care purta tocuri.
- „Își cam forțează norocul, altfel spus”, o completează Doru, grijuliu.
Ea vrea să-și depășească limitele, iar el să nu ajungă să o perceapă drept „o povară”.
Astăzi, pentru Mihaela, iubirea este „un sentiment puternic față de tot ceea ce este însuflețit”. Pentru Doru, e o emoție ce te face să plângi și să râzi în același timp. Pentru ambii, e o bucurie fără de care ești incomplet.
*O variantă a acestui text a apărut și pe platforma: https://aproape.inclusiv.ro/articole/boala-nu-ne-va-desparti
![Război pe salarii la Antena 1! Cât primește Irina Fodor la Asia Express și ce scrie în contractul secret al lui Radu Vâlcan [GALERIE FOTO]](https://images.libertatea.ro/1/XyXk9ljaHR0cHM6Ly9hcGktd2lkZ2V0cy5yaW5naWVyLnJvL3N0b3JhZ2UvdXBsb2Fkcy9hcnRpY2xlL3RRZ0Jkb1Z2dnhxZmNPMm9uRmpJbmpKczhCN0ttVFR5OUxFS2pWaFUuanBnkZMFzQHgzQEw3gABoTEE)
![Aici se duc banii din televiziune! Intrați în vila de lux cu 7 camere a familiei Fodor: Au un măslin uriaș în curte și bucătărie de 22 mp [30 FOTO]](https://images.libertatea.ro/1/Ldyk9ljaHR0cHM6Ly9hcGktd2lkZ2V0cy5yaW5naWVyLnJvL3N0b3JhZ2UvdXBsb2Fkcy9hcnRpY2xlL2E2OWFNRk9WcHd0TUJLZEs1UWtzbm9DVE9zdW9Tb0V5MDZIdUowWGQuanBnkZMFzQHgzQEw3gABoTEE)
