O cumplită moștenire genetică l-a aruncat pe micuțul Noel-Robert Ölyüs, din Curtuișeni, Bihor, într-un coșmar din care, spun specialiștii, mai poate ieși doar cu ajutorul unui vaccin recent apărut pe piața medicală americană. Diagnosticat cu amiotrofie spinală musculară de tip 1 – forma cea mai severă -, bebelușul care are doar 9 luni poate face tratamentul inovator doar dacă strânge uriașa sumă de 2.100.000 de dolari.

Pentru Noel calvarul a început pe când micuțul abia împlinise 3 luni. Un răstimp suficient pentru părinții lui – Robert și Hilda – să realizeze că ceva se întâmplă cu bebelușul lor, că e ceva în neregulă cu dezvoltarea fizică a celui de-al doilea copil al lor. Mișcările mânuțelor, ale piciorușelor lui Noel nu erau normale vârstei, precum ale fratelui său la vremea când și acesta fusese bebeluș.

Cu aceste temeri care le măcinau sufletele, oamenii au bătut la ușa unui medic din Oradea care, după ce l-a consultat pe micuț, a realizat că e vorba de o problemă neurologică și i-a îndrumat la Spitalul Județean Cluj. Testele de laborator efectuate aici aveau să-i arunce pe bieții părinți în cel mai urât coșmar. Noel suferea de amiotrofie spinală musculară de tip 1, o formă extrem de severă și agresivă care, netratată, îi poate curma oricând viața.

Probleme la nivel global cu serviciile Microsoft. Haos în aeroporturi: zboruri afectate și pe Otopeni. Bănci și instituții media din multe țări au raportat perturbări
Recomandări
Probleme la nivel global cu serviciile Microsoft. Haos în aeroporturi: zboruri afectate și pe Otopeni. Bănci și instituții media din multe țări au raportat perturbări

Noel a fost diagnosticat la 3 luni

“Noel avea doar 3 luni când a fost diagnosticat în urma analizelor de laborator. Părinții l-au dus la medic pentru că au observat, în comparație cu fiul lor cel mare, care acum are 10 ani, că băiețelul nu mișcă așa cum ar trebui mânuțele și piciorușele. Diagnosticul a făcut ca să se prăvălească cerul peste ei: amiotrofie spinală musculară de tip 1. Din acel moment, au început o luptă contra cronometru pentru salvarea copilașului lor”, spune Adriana Oprea, reprezentant al Asociației pentru Noel, ONG implicat în salvarea copilașului.

Pentru băiețel a urmat un tratament cu spinraza, injecții făcute la intervale bine stabilite de timp – care însă nu asigură vindecarea, ci doar încetinirea evoluției bolii -, dar și un program la fel de dur de terapii de tot felul. Eforturi uriașe pentru ca mușchii copilașului, mai ales cei respiratori, să nu se atrofieze complet și să se ajungă la complicații medicale care îi pot fi fatale. Ședințe de kinetoterapie făcute atât acasă, cât și la spital, manevre ambu de respirație și de tușit în care se folosește un balon de ventilație.

“Copilașul nu poate să stea în funduleț, cade ca o păpușă…”

“Musculatura micuțului Noel este extrem de afectată, nu poate să-i susțină corpul. Copilașul nu poate să stea în funduleț, cade ca o păpușă… De pus piciorușele în pământ nici nu se pune problema… Speranțe sunt, pentru că tratamentele de până acum îl ajută pe băiețel, dovadă că mișcă piciorușele și mânuțele. Dar, din păcate, aceste terapii nu aduc vindecarea. Este nevoie obligatoriu de acel vaccin adus din SUA, care este un fel de terapie genetică”, a mai spus Adriana Oprea.

Părinții bebelușului fac un apel disperat

Rude, prieteni, asociații s-au mobilizat rapid și, în cele șase luni scurse de la diagnosticare au reușit – prin organizarea unor evenimente și spectacole muzicale caritabile – să adune aproape jumătate din sumă. Cum vaccinul salvator, care poate fi adus doar din SUA, costă 2.100.000 de dolari, drumul până la obținerea serului care este vital pentru Noel este încă extrem de lung. De aceea, părinții bebelușului – aflat acum și în programul Fundației Ringier România – fac un apel disperat către toți aceia care se pot alătura cauzei lui Noel-Robert.

Revoltă în Leeds. Au fost implicați și români. „Răstoarnă mașina! Să vină mascații de la București!”. MAE a cerut informații autorităților britanice
Recomandări
Revoltă în Leeds. Au fost implicați și români. „Răstoarnă mașina! Să vină mascații de la București!”. MAE a cerut informații autorităților britanice

“Suma de 2.100.000 de dolari este uriașă, însă și speranța părinților lui Noel că banii pot fi strânși cu ajutorul oamenilor de bine și al fundațiilor este pe măsură. Din păcate, timpul nu ne este aliat, pentru că specialiștii spun că în cazul acestei boli genetice tratamentele au rată mare vindecare dacă sunt administrate până la vârsta de 2 ani. De aceea, îi rugăm pe toi cei care pot să o facă să i se alăture micuțului Noel și să-i salvăm viața!”, este apelul părinților bebelușului, transmis de Adriana Oprea.

Cei care doresc să îl ajute pe Noel o pot face donând 2 euro prin SMS, la numărul 8828, cu textul «NOEL».

Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro

* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.

Citește mai multe despre copiii pe care FUNDAȚIA RINGIER îi sprijină de 7 ani la rubrica AJUTĂ COPIII

ACȚIUNE UMANITARĂ FINANȚATĂ ȘI PUBLICATĂ DE FUNDAȚIA RINGIER

Google News Urmărește-ne pe Google News


Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro

Comentează

Loghează-te în contul tău pentru a adăuga comentarii și a te alătura dialogului.

Rupere de nori în București. Cod galben de furtună puternică, intensificări ale vântului, vijelie și grindină
Știrileprotv.ro
Rupere de nori în București. Cod galben de furtună puternică, intensificări ale vântului, vijelie și grindină
A recunoscut! În ce loc neobișnuit a întreținut Oana Roman relații intime: ”Când eram tânără făceam tâmpenia asta la greu...”
Viva.ro
A recunoscut! În ce loc neobișnuit a întreținut Oana Roman relații intime: ”Când eram tânără făceam tâmpenia asta la greu...”
Romina Gingașu, viața lângă miliardarii lumii. Gestul incredibil pe care Ion Țiriac l-a făcut pentru ea: „Într-o dimineață mă sună și îmi zice…”
Libertateapentrufemei.ro
Romina Gingașu, viața lângă miliardarii lumii. Gestul incredibil pe care Ion Țiriac l-a făcut pentru ea: „Într-o dimineață mă sună și îmi zice…”
Mesajul astrelor pentru zodii, sâmbătă, 20 iulie 2024. Racul are de făcut alegeri dificile
FANATIK.RO
Mesajul astrelor pentru zodii, sâmbătă, 20 iulie 2024. Racul are de făcut alegeri dificile
Incredibil, dar adevărat: au mai existat două Craiove, care s-au urât și au negociat fuziunea. Povestea dezvăluită de GSP: „S-au bătut ca chiorii”
GSP.RO
Incredibil, dar adevărat: au mai existat două Craiove, care s-au urât și au negociat fuziunea. Povestea dezvăluită de GSP: „S-au bătut ca chiorii”
Zodiile binecuvântate săptămâna viitoare. Cinci nativi sunt pe cai mari până pe 28 iulie
FANATIK.RO
Zodiile binecuvântate săptămâna viitoare. Cinci nativi sunt pe cai mari până pe 28 iulie
Cum arătau Cristina şi Andrei Rotaru de la Insula Iubirii în urmă cu 10 ani. Imagini de senzație! FOTO
Unica.ro
Cum arătau Cristina şi Andrei Rotaru de la Insula Iubirii în urmă cu 10 ani. Imagini de senzație! FOTO
Decepţia lui Ion Crăciunescu! Cu ce se ocupă fiul său, după 96 de meciuri în Liga 1: "E alegerea lui, n-am ce face. Îmi pare rău că n-a făcut altceva"
Orangesport.ro
Decepţia lui Ion Crăciunescu! Cu ce se ocupă fiul său, după 96 de meciuri în Liga 1: "E alegerea lui, n-am ce face. Îmi pare rău că n-a făcut altceva"
Răscoala românilor din Leeds i-a speriat pe poliţişti, care şi-au abandonat maşina. "Rămânem în istorie"
Observatornews.ro
Răscoala românilor din Leeds i-a speriat pe poliţişti, care şi-au abandonat maşina. "Rămânem în istorie"
Horoscop 20 iulie 2024. Peștii au parte de o zi care revarsă asupra lor o energie frumoasă, care face ca orice schimbare gândită să nu fie dificilă
HOROSCOP
Horoscop 20 iulie 2024. Peștii au parte de o zi care revarsă asupra lor o energie frumoasă, care face ca orice schimbare gândită să nu fie dificilă

Știri mondene

Știri România

RECOMANDĂRI