O cumplită moștenire genetică l-a aruncat pe micuțul Noel-Robert Ölyüs, din Curtuișeni, Bihor, într-un coșmar din care, spun specialiștii, mai poate ieși doar cu ajutorul unui vaccin recent apărut pe piața medicală americană. Diagnosticat cu amiotrofie spinală musculară de tip 1 – forma cea mai severă -, bebelușul care are doar 9 luni poate face tratamentul inovator doar dacă strânge uriașa sumă de 2.100.000 de dolari.

Pentru Noel calvarul a început pe când micuțul abia împlinise 3 luni. Un răstimp suficient pentru părinții lui – Robert și Hilda – să realizeze că ceva se întâmplă cu bebelușul lor, că e ceva în neregulă cu dezvoltarea fizică a celui de-al doilea copil al lor. Mișcările mânuțelor, ale piciorușelor lui Noel nu erau normale vârstei, precum ale fratelui său la vremea când și acesta fusese bebeluș.

Cu aceste temeri care le măcinau sufletele, oamenii au bătut la ușa unui medic din Oradea care, după ce l-a consultat pe micuț, a realizat că e vorba de o problemă neurologică și i-a îndrumat la Spitalul Județean Cluj. Testele de laborator efectuate aici aveau să-i arunce pe bieții părinți în cel mai urât coșmar. Noel suferea de amiotrofie spinală musculară de tip 1, o formă extrem de severă și agresivă care, netratată, îi poate curma oricând viața.

Noel a fost diagnosticat la 3 luni

“Noel avea doar 3 luni când a fost diagnosticat în urma analizelor de laborator. Părinții l-au dus la medic pentru că au observat, în comparație cu fiul lor cel mare, care acum are 10 ani, că băiețelul nu mișcă așa cum ar trebui mânuțele și piciorușele. Diagnosticul a făcut ca să se prăvălească cerul peste ei: amiotrofie spinală musculară de tip 1. Din acel moment, au început o luptă contra cronometru pentru salvarea copilașului lor”, spune Adriana Oprea, reprezentant al Asociației pentru Noel, ONG implicat în salvarea copilașului.

Pentru băiețel a urmat un tratament cu spinraza, injecții făcute la intervale bine stabilite de timp – care însă nu asigură vindecarea, ci doar încetinirea evoluției bolii -, dar și un program la fel de dur de terapii de tot felul. Eforturi uriașe pentru ca mușchii copilașului, mai ales cei respiratori, să nu se atrofieze complet și să se ajungă la complicații medicale care îi pot fi fatale. Ședințe de kinetoterapie făcute atât acasă, cât și la spital, manevre ambu de respirație și de tușit în care se folosește un balon de ventilație.

Războiul se învață din cărți, nu de la știri. Ce scriau Camil Petrescu, George Topârceanu și alții despre abatorul uman
Recomandări
Războiul se învață din cărți, nu de la știri. Ce scriau Camil Petrescu, George Topârceanu și alții despre abatorul uman

“Copilașul nu poate să stea în funduleț, cade ca o păpușă…”

“Musculatura micuțului Noel este extrem de afectată, nu poate să-i susțină corpul. Copilașul nu poate să stea în funduleț, cade ca o păpușă… De pus piciorușele în pământ nici nu se pune problema… Speranțe sunt, pentru că tratamentele de până acum îl ajută pe băiețel, dovadă că mișcă piciorușele și mânuțele. Dar, din păcate, aceste terapii nu aduc vindecarea. Este nevoie obligatoriu de acel vaccin adus din SUA, care este un fel de terapie genetică”, a mai spus Adriana Oprea.

Părinții bebelușului fac un apel disperat

Rude, prieteni, asociații s-au mobilizat rapid și, în cele șase luni scurse de la diagnosticare au reușit – prin organizarea unor evenimente și spectacole muzicale caritabile – să adune aproape jumătate din sumă. Cum vaccinul salvator, care poate fi adus doar din SUA, costă 2.100.000 de dolari, drumul până la obținerea serului care este vital pentru Noel este încă extrem de lung. De aceea, părinții bebelușului – aflat acum și în programul Fundației Ringier România – fac un apel disperat către toți aceia care se pot alătura cauzei lui Noel-Robert.

“Suma de 2.100.000 de dolari este uriașă, însă și speranța părinților lui Noel că banii pot fi strânși cu ajutorul oamenilor de bine și al fundațiilor este pe măsură. Din păcate, timpul nu ne este aliat, pentru că specialiștii spun că în cazul acestei boli genetice tratamentele au rată mare vindecare dacă sunt administrate până la vârsta de 2 ani. De aceea, îi rugăm pe toi cei care pot să o facă să i se alăture micuțului Noel și să-i salvăm viața!”, este apelul părinților bebelușului, transmis de Adriana Oprea.

Cei care doresc să îl ajute pe Noel o pot face donând 2 euro prin SMS, la numărul 8828, cu textul «NOEL».

Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro

Consumul de cocaină s-a extins în România. Exemplul unei firme unde directorul și colega lui consumau în birou
Recomandări
Consumul de cocaină s-a extins în România. Exemplul unei firme unde directorul și colega lui consumau în birou

* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.

Citește mai multe despre copiii pe care FUNDAȚIA RINGIER îi sprijină de 7 ani la rubrica AJUTĂ COPIII

ACȚIUNE UMANITARĂ FINANȚATĂ ȘI PUBLICATĂ DE FUNDAȚIA RINGIER

Urmărește-ne pe Google News
În România avea un job bun, dar în 1983 a decis să fugă în SUA și s-a angajat ca femeie de serviciu. Au trecut 40 de ani de atunci, incredibil cu ce se ocupă acum Ileana
GSP.RO
În România avea un job bun, dar în 1983 a decis să fugă în SUA și s-a angajat ca femeie de serviciu. Au trecut 40 de ani de atunci, incredibil cu ce se ocupă acum Ileana
ȘOC! Elena Băsescu, apariție HOT pe plajă! IREAL ce s-a văzut când s-a dezbrăcat de haine
Playtech.ro
ȘOC! Elena Băsescu, apariție HOT pe plajă! IREAL ce s-a văzut când s-a dezbrăcat de haine
"L-o fotografiat cum îl spânzură pe al treilea". Filmul crimei din Arad. Vecinii au auzit totul, dar au crezut că e petrecere în apartament
Observatornews.ro
"L-o fotografiat cum îl spânzură pe al treilea". Filmul crimei din Arad. Vecinii au auzit totul, dar au crezut că e petrecere în apartament
Horoscop 8 august 2022. Scorpionii s-ar putea să își inventeze singuri unele dezamăgiri pe care să le folosească ca motivații pentru acțiunile lor
HOROSCOP
Horoscop 8 august 2022. Scorpionii s-ar putea să își inventeze singuri unele dezamăgiri pe care să le folosească ca motivații pentru acțiunile lor
Sute de persoane au rămas izolate în cabane și hoteluri din Austria din cauza inundațiilor
Știrileprotv.ro
Sute de persoane au rămas izolate în cabane și hoteluri din Austria din cauza inundațiilor
Ce li s-a întâmplat unor bucureşteni după ce s-au dus în zona etnicilor maghiari! "Ne-am speriat, am fost avertizaţi. Lumea asta ne-a spus". Uluit, unul dintre ei a spus ce s-a petrecut
Orangesport.ro
Ce li s-a întâmplat unor bucureşteni după ce s-au dus în zona etnicilor maghiari! "Ne-am speriat, am fost avertizaţi. Lumea asta ne-a spus". Uluit, unul dintre ei a spus ce s-a petrecut
Proprietar sau chiriaș? Răspunde la chestionar și vezi ce ți se potrivește
PUBLICITATE
Proprietar sau chiriaș? Răspunde la chestionar și vezi ce ți se potrivește
7 brand-uri scandinave de pe Modivo care nu trebuie să-ți lipsească din garderobă
PUBLICITATE
7 brand-uri scandinave de pe Modivo care nu trebuie să-ți lipsească din garderobă
Comentează

Loghează-te în contul tău pentru a adăuga comentarii și a te alătura dialogului.