Un adolescent imobilizat după operație a venit în tabără cu propriul pat pliant. Povestea Oamenilor Mici care au dat statul în judecată pentru dreptul de a crește
Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Urmărește Libertatea in Google Discover
O boală rară precum acondroplazia, o tulburare de creștere osoasă care afectează aproximativ 1 din 15.000 până la 1 din 40.000 de copii, transformă viața acestora într-o bătălie permanentă cu privirile celor din jur și cu stigma. Deși astăzi există tratamente revoluționare, adevărata provocare rămâne rapiditatea cu care pacienții români pot beneficia de ele. Mărturiile tulburătoare ale unor familii care refuză să fie învinse au fost aduse în prim-plan direct din tabăra special organizată de Asociația Oamenilor Mici la Săcele.
Cuprins:
- O tabără special organizată pentru comunitatea Oamenilor Mici
- Familia Grădinaru: „Aici nu te arată nimeni cu degetul, ești în lumea ta”
- Andrei Cazan: O lecție de voință de pe patul pliant
- Există tratament medicamentos pentru acondroplazie
- Dr. Ioana Streața, medic genetician, despre revoluția tratamentului injectabil și procesele pacienților cu statul
- Cum trebuie adaptată o tabără pentru persoanele cu acondroplazie?
- Astfel, sunt obligatorii:
O tabără special organizată pentru comunitatea Oamenilor Mici
De la curajul incredibil al unui adolescent imobilizat la pat din cauza unei operații de alungire a oaselor, până la disperarea părinților obligați să dea statul român în judecată pentru a obține dreptul legitim la tratament al copiilor, toate sunt lecții de voință dincolo de limite, trăită într-un refugiu unde neputința s-a transformat în putere.
An de an, Asociația Oamenilor Mici, care reprezintă pacienții cu acondroplazie din România, organizează o tabără special pentru persoanele cu acondroplazie (cunoscute în mod uzual ca persoane mici de statură) și familiile lor, un spațiu unic în România unde izolarea dispare, iar acceptarea este totală. Aici, dincolo de activitățile recreative, participanții găsesc sprijin reciproc, consiliere medicală de specialitate din partea unor echipe multidisciplinare și, mai ales, un mediu adaptat nevoilor lor fizice.
De la doar trei persoane care se întâlneau la începuturi, comunitatea a crescut spectaculos, adunând anul acesta la tabăra de la Săcele în jur de 140 de participanți, inclusiv medici care-i tratează pe pacienții cu acondroplazie.
Familia Grădinaru: „Aici nu te arată nimeni cu degetul, ești în lumea ta”
Pentru familia Grădinaru, venită tocmai din Dumbrăveni, Suceava, participarea la tabăra organizată de Asociația Oamenilor Mici la Săcele a reprezentat o premieră eliberatoare. Familia are o structură unică: mama, Lidiana, este de înălțime tipică (1,55 m), în timp ce tatăl, Vlăduț Ionuț, are acondroplazie, măsurând (1,38 m). Cei doi băieți ai lor, Ionatan și Luca, au moștenit afecțiunea genetică, născându-se cu lungimi de 48 cm, respectiv 47 cm.
Vlăduț Ionuț a mărturisit pentru Libertatea că a venit în această tabără pentru cei mici, fiindcă a vrut ca ei să vadă că mai sunt oameni ca ei.
,,Aici m-am simțit în siguranță, în lumea mea. Adică nu se uită nimeni la tine, nu te arată nimeni cu degetul, nu te judecă, privitor, la aspectul fizic.În zona din care provin, la Suceava, oamenii se uită și mai ales când mă vădcu doi copii, cu căruciorul mă judecă.”
Tatăl a rememorat momentele dureroase în care a fost etichetat pe stradă cu apelative precum „pitic” sau ,,piticanie” și le transmite tinerilor din comunitate să aibă încredere în ei.
,,Să nu-și pună un zid de despărțire, să nu se închidă în ei înșiși, ci să privească dincolo de înălțime și cu siguranță o să fie bine,” a precizat Vlăduț Ionuț Grădinaru.
Mama copiilor, Lidiana, a povestit cum l-a cunoscut pe Vlăduț pe vremea când lucra într-un magazin. Deși inițial a avut rețineri din cauza aspectului fizic și a gândurilor legate de cum vor fi copiii, calitățile lui au cucerit-o definitiv: „Chiar îmi doream un soț ca el, cum se comporta, cum vorbea și am înțeles că înălțimea nu e o problemă.”
Când a avut primul băiețel și a aflat că suferă de acondroplazie, nu s-a speriat. ,,M-am gândit că e foarte bine că e așa, pentru că o să-i spun că o să fie la fel ca tatăl lui. Pe urmă, la al doilea copil, am zis că așa că o să fie amândoi copiii la fel”, a explicat Lidiana.
Andrei Cazan: O lecție de voință de pe patul pliant
Robert Andrei Cazan, elev în București și veteran al taberelor, reprezintă un pilon de bază al asociației, mama lui fiind una dintre mămicile fondatoare ale Asociației Oamenilor Mici și secretarul asociației. În martie 2026, Andrei a suferit o intervenție chirurgicală majoră de alungire la ambele femururi, fiind complet imobilizat la pat pentru următoarele luni. Cu toate acestea, a refuzat categoric să rateze tabăra de la Săcele, venind însoțit de propriul pat pliant.
„Pentru mine este diferit, deoarece sunt operat și este prima dată când nu pot să merg deloc. Este și greu și diferit, pentru că în celelalte tabere jucam fotbal, făceam foarte multe activități, dar acum nu pot”, a mărturisit Andrei, care în curând va face 18 ani.
Tabăra de la Săcele nu era de ratat din punctul lui de vedere. ,,Am ținut să vin, nu era de ratat, pentru că așa mai ies și eu din casă, mai socializez cu băieții, care mă încurajează și stau și cu mine”, a spus Andrei.
Parcursul său medical a fost complex, a suferit o primă operație la tibie în 2018 pentru corectarea picioarelor puternic curbate și a reușit să prindă ultimul tren al administrarii tratamentului medicamentos cu vosoritid, din septembrie 2024, obținând o creștere suplimentară de 5-6 cm într-un singur an.
Acest tratament injectabil este indicat doar până la închiderea cartilajelor de creștere. Andrei era pe ultima sută de metri până să i se închidă aceste cartilaje și a reușit să prindă acest tratament revoluționar, dar pentru asta părinții lui au dat statul în judecată pentru a putea beneficia de medicație, singura la acea vreme și nedecontată atunci de statul român.
Mama lui Andrei a explicat eforturile financiare și fizice uriașe din spatele celei de-a doua operații, realizate într-un spital privat ale cărei costuri s-au ridicat la 8.000 de euro.
„A fost o operație în care i s-a tăiat osul și s-au pus niște fixatoare cu șuruburi de care noi învârtim de patru ori pe zi ca să alungim în fiecare zi câte un milimetru, adică să învârtim la niște șuruburi. Noi ne-am oprit la 6 centimetri pentru că el este deja la finalul creșterii, mușchii se opun, oasele, corpul se opune... Acum pentru fiecare centimetru câștigat teoria spune că trebuie să stai o lună la pat să se osifice. Deci ar trebui să stea 5-6 luni ca să se osifice osul și apoi urmează o operație în care să dăm fixatoarele jos și să se apuce de kinetoterapie”, a explicat Mariana Cazan, mama lui Andrei.
Ea a povestit cum a obținut terapia injectabilă, o bătălie care a deschis calea multor altor pacienți cu acondroplazie din România. „În primă fază l-am obținut prin procese îndelungate. [...] Da, am dat în judecată statul. [...] Ne-am apucat de acest proces. Am avut noroc că am prins, cred că am fost printre primii, s-a dat sentința și în septembrie 2024 am putut déjà să-l accesăm.”
Există tratament medicamentos pentru acondroplazie
Adulții cu acondroplazie nu aveau prea multe posibilități de tratament. Operațiile de alungire sunt dureroase și presupun o perioadă de imobilizare destul de lungă, astfel că unii nu s-au încumetat să le facă. De când a apărut Vosoritidium, singurul medicament pentru această boală rară, copiii au primit o șansă în plus la centimentri și nu numai.
Însă medicamentul injectabil a fost inclus pe Lista de Medicamente Compensate (100%), conform HG 720/2008, cu aplicare de la 1 decembrie 2025, pentru copiii cu vârste de peste 2 ani. Indicația sa este însă extinsă și la copiii cu vârste de la 4 luni în sus.
„Acondroplazia face parte din bolile scheletice, osoase, care afectează dezvoltarea corpului în mai multe aspecte. De aceea, este important managementul multidisciplinar, iar noi la Craiova avem implicați atât medici pediatri, neurologi, ortopezi, oreliști, endocrinologi, stomatologi mai nou, geneticienii și alții”, a spus dr. Rebecca Șerban, medic specialist în genetică medicală și pediatrie din Craiova.
,,Părintele care crede că și copilul are acondroplazie ar trebui să ajungă la noi la genetică, ca să aibă această confirmare genetică, pentru ca mai apoi să beneficieze de tratamentul care se dă în acondroplazie. Este un lucru extraordinar că există tratament pentru această afecțiune și să nu piardă niște pași importanți pentru a-și ajuta propriul copil,” a subliniat dr. Șerban.
Dr. Ioana Streața, medic genetician, despre revoluția tratamentului injectabil și procesele pacienților cu statul
Conf. univ. dr. Ioana Streață, medic genetician de la Craiova, participă la taberele organizate de asociație încă din anul 2017. Potrivit specialistului, șansele ca un părinte afectat și un părinte tipic să aibă copii cu acondroplazie sunt de 50%: „Șansele sunt de 50% să dai mai departe gena cu defectul specific acondroplaziei și această șansă nu înseamnă că dacă ai dat o dată, a doua oară nu mai dai. E tot timpul acolo această șansă. Deci, 50% ai șanse să o dai mai departe de fiecare dată când ai un copil.”
În privința accesului la medicamente, statul român decontează în prezent un singur tratament injectabil internațional, dar numai începând cu vârsta de 2 ani. Speranțele medicilor se îndreaptă către o modificare a protocolului național până la finele anului 2026, pentru a include și bebelușii de peste 4 luni.
Totodată, Centrul din Craiova participă activ la un studiu clinic internațional de pionierat pentru o moleculă nouă, bazată tot pe vosoritid, dar cu eliberare prelungită, oferind o flexibilitate mult mai mare familiilor. Terapia permite administrarea o dată la o săptămână, în loc de injecții zilnice. Pe 7 iulie 2026 este programată vizita oficială de activare a sitului de trial din Craiova.
Până la extinderea decontării, prețul tratamentului zilnic rămâne uriaș, o singură doză costând în jur de 1.000 de euro, ceea ce înseamnă aproximativ 30.000 de euro pe lună. Această realitate crudă forțează familiile să dea statul în judecată pentru dreptul copiilor de a crește. Este și cazul familiei Grădinaru; dacă băiatul cel mare (Ionatan) va împlini 2 ani în august și va intra direct pe lista de decontare, pentru cel mic (Luca, sub 2 ani) părinții sunt obligați să deschidă o acțiune judecătorească.
„Cel mic, momentan, fie așteaptă modificarea protocolului, fie merge pe aceeași cale prin care și-au obținut cu toții, până să se deconteze tratamentul, ordonanța prezidențială. Adică dă statul în judecată ca să obțină tratamentul,”a explicat dr. Ioana Streața.
Acest aspect a fost confirmat de tatăl copiilor, Vlăduț Grădinaru, din cauza costurilor imposibil de suportat în regim privat : „Urmăm demersurile care să câștigăm în instanță. [...] Vrem să dăm statul în judecată ca să obținem tratament amândoi.”
Dr. Rebecca Șerban, medic specialist în genetică medicală și pediatrie din Craiova, aduce claritate științifică pe înțelesul tuturor și subliniază importanța asistenței timpurii: Dr. Rebecca Șerban: „Acondroplazia face parte din bolile scheletice, osoase, care afectează dezvoltarea corpului în mai multe aspecte. De aceea, este important managementul multidisciplinar, iar noi la Craiova avem implicați atât medici pediatri, neurologi, ortopezi, oreliști, endocrinologi, stomatologi mai nou, geneticienii și alții.” Geneticianul le transmite un mesaj esențial părinților care suspectează acest diagnostic: „Părintele care crede că și copilul are acondroplazie ar trebui să ajungă la noi la genetică, ca să aibă această confirmare genetică, pentru ca mai apoi să beneficieze de tratamentul care se dă în acondroplazie. Este un lucru extraordinar că există tratament pentru această afecțiune și să nu piardă niște pași importanți pentru a-și ajuta propriul copil.”
Cum trebuie adaptată o tabără pentru persoanele cu acondroplazie?
Dincolo de componenta emoțională și de consultanță, succesul unui astfel de eveniment ca cel de la Săcele depinde direct de infrastructură. Într-o tabără special organizată pentru persoanele cu acondroplazie, lumea din jur, adesea plină de obstacole majore, trebuie reconfigurată complet pentru a le asigura autonomia.
Astfel, sunt obligatorii:
- Înălțătoare în băi: Obiectele sanitare standard sunt mult prea înalte pentru persoanele mici de statură. Existența unor înălțătoare și trepte stabile le oferă copiilor și adulților independența de a le utiliza fără asistență.
- Camere cu acces direct la lift: Deplasarea pe scări reprezintă un efort fizic uriaș și un risc major de accidentare, din cauza problemelor articulare sau vertebrale asociate. Liftul devine indispensabil pentru deplasarea scaunelor rulante sau pentru manipularea unor echipamente logistice, cum ar fi mutarea unui pat pliant medical în bune condiții.
- Multidisciplinaritate și suport: Spațiile sunt amenajate pentru a găzdui ateliere psihologice, dar și cabinete de examinare unde echipele de medici pot evalua dosarele clinice într-o atmosferă relaxată, departe de stresul din spitale. Așa cum rezumă și Andrei, valoarea supremă a acestui spațiu rămâne conexiunea umană: „Mi se pare o oportunitate foarte mare pentru românii cu acondroplazie să intre în această asociație, pentru că îi cunoști pe cei ca tine aproape ca o familie. Toată lumea are aceeași boală, nu judecă nimeni pe nimeni, pentru că toți suntem la fel... dar totuși diferiți.”
