Ayan, în vârstă de 4 ani, a fost diagnosticat cu o boală genetică rară. Tratamentul salvator, transplantul cu celule stem, poate fi făcut în Slovacia și costă 7.000 de euro

Fișa medicală a lui Ayan-Gabriel Vasile, din Mioveni, Argeș, este mărturia dureroasă a calvarului prin care trece băiețelul ce abia a trecut de pragul vârstei de patru ani. Diagnostice precum malformații cerebrale congenitale – tulburare globală a dezvoltării și leucodistrofie, atrofie de ganglioni bazali și cerebel din cauze genetice (mutații genetice de tubulinopatie – tubb4A) -, dar și microcefalie, îngrozesc. Șansa copilului, care se luptă ca un mic erou cu această boală genetică rară, este, o spun specialiștii, un transplant cu celule stem. Ayan a trecut de prima etapă a tratamentului personalizat, dar pentru a continua procedura salvatoare la o clinică din Slovacia are nevoie cât mai repede de 7.000 de euro.

Primele simptome ale boli au apărut când Ayan avea șase luni și jumătate

Ayan – aflat în programul de susținere al Fundației Ringier România – avea șase luni și jumătate când boala cu care avea să fie diagnosticat mult mai târziu mușca din ce în ce mai evident din trupul său. Gângurelile cu care bebelușul își obișnuise părinții au început să fie din ce în ce mai rare, statul în funduleț – un obstacol extrem de greu de trecut, iar mișcatul mânuțelor și al piciorușelor devenise haotic.

Firesc, micuțul a fost dus mai întâi la pediatru și mai apoi la neurolog, specialiști din Mioveni și București, dar răspunsurile care ar fi trebuit să arate ce se întâmplă cu el, să explice cauza acelor simptome apărute ca din senin, întârziau să apară. Nici investigațiile computerizate (RMN, CT) nu le-au arătat specialiștilor calea spre aflarea unui diagnostic. Pentru că era din ce în ce mai clar că Ayan era măcinat de o boală care îi „fura” abilitățile dobândite până la vârsta de șase luni, dar nimeni nu reușea să o identifice.

Ayan, diagnosticat după mai bine de un an de investigații

„A fost o perioadă groaznică, de incertitudini. Toți medicii care l-au examinat pe Ayan ne spuneau să stăm liniștiți, să continuăm cu terapiile recomandate. Noi asta am făcut, fără să ieșim din cuvântul lor, dar starea sănătății copilașului nostru nu se ameliora. De la o lună la alta, Ayan pierdea din abilitățile normale ale unui bebeluș de vârsta lui. A fost nevoie să treacă un an și două luni de la primele simptome, să schimbăm medicul și să refacem toate testele genetice, analizele și investigațiile computerizate ca să descoperim ce maladie cumplită ne chinuia copilașul… E vorba de malformații cerebrale congenitale – tulburare globală a dezvoltării și leucodistrofie, atrofie de ganglioni bazali și cerebel din cauze genetice (mutații genetice de tubulinopatie – tubb4A) -, dar și microcefalie”, ne-a spus Ancuța Vasile, mama lui Ayan.

VEZI GALERIA  FOTOPOZA 1 / 2

Singura speranță, transplantul cu celule stem

Acela a fost momentul în care Ayan a început să fie tratat, în sfârșit, pentru o boală care primise, cu o întârziere uriașă, un nume. Cum terapiile zilnice Vojta, kineto, proceduri chinuitoare și extrem de costisitoare făcute până atunci, dar și exercițiile asistate de osteopați spanioli nu au dat rezultatele așteptate, specialiștii au recomandat, ca ultimă soluție salvatoare, transplantul cu celule stem. Părinții băiețelului – Ancuța și Leontin -, au trimis dosarul medical al lui Ayan la mai multe clinci din străinătate – Austria, Turcia, Serbia și chiar Panama -, dar pentru că micuțul nu îndeplinea la acel moment standardele medicale impuse (n.r. – să aibă cel puțin zece kilograme), cererea de a fi incluși pe lista celor care solicită transplant cu celule stem le-a fost respinsă.

Din Slovacia au primit acel „da” izbăvitor, dătător de speranțe, de la specialiștii Clinicii Cell Center din Bratislava (n.r. – unitate medicală ai cărei medici sunt specializați în transplantul cu celule stem). Între timp, Ayan a trecuse de „bariera” celor 10 kilograme impuse de standardele medicale pentru aceste cazuri.

În Slovacia, Ayan trebuie să treacă prin cel puțin trei proceduri care costă mii de euro

Cu ajutorul Primăriei Mioveni, al preoților bisericilor din Mioveni, dar și cu fondurile strânse în urma unui spectacol umanitar, Ayan a ajuns în Slovacia unde, la data de 24 ianuarie, a fost deja supus unui prim transplant cu celule stem – parte a unei proceduri complexe, gândită de specialiștii slovaci să se deruleze în cel puțin trei etape, maximum cinci.

Însă pentru a continua tratamentul salvator, Ayan are nevoie de alți 7.000 de euro (n.r. – primul transplant a costat 5.000 de euro, fără cheltuieli de transport și cazare), sumă necesară pentru următoarele două transplanturi cu celule stem ce îi vor fi administrate tot prin perfuzie. Cele două proceduri – obligatorii pentru a spera la un răspuns bun în fața bolii extrem de agresive -, sunt programate pentru 24 aprilie și sfârșitul lunii septembrie.

VEZI GALERIA  FOTOPOZA 1 / 3

„Fiecare leu ne apropie de acel tratament salvator”

„Acum, copilașul nostru se simte ceva mai bine. Mișcă mâinile și picioarele, are un pic de forță cât să ne tragă de păr sau să mute jucăriile dint-o mână în alta. Mănâncă doar pasat, din cauza faptului că mușchii masticatori i-au fost afectați. Nu merge, dar e atent la noi, ne înțelege… Știm că e grav, dar vor exista îmbunătățiri în calitatea vieții lui Ayan. De aceea avem nevoie de ajutorul oamenilor cu suflet să strângem cei 7.000 de euro. Îi rog pe toți aceia care ne pot fi alături să ne ajute cu cât de puțin, pentru că fiecare leu ne apropie de acel tratament salvator care ne poate elibera copilașul din ghearele acestei boli”, este apelul disperat pe care Ancuța, mama lui Ayan, îl face prin intermediul Fundației Ringier România.

Cei care doresc să îl ajute pe Ayan o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «AYAN» sau folosind următorul cont al Fundației Ringier:

RO98 BACX 0000 0012 7457 7001 – LEI

Donează prin SMS, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro

* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.

Citește mai multe despre copiii pe care FUNDAȚIA RINGIER îi sprijină de 14 ani la rubrica AJUTĂ COPIII

Abonați-vă la ȘTIRILE ZILEI pentru a fi la curent cu cele mai noi informații.

ABONEAZĂ-TE

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro