Frații Mario și Medeea au nevoie de 1.200.000 de euro pentru un tratament genetic. Bolnavi de paraplegie spastică ereditară, copiii pot beneficia de procedura salvatoare în Australia

Pentru frații Mario (2 ani și 9 luni) și Medeea (1 an și 6 ani luni) Voinea, din București, timpul are o cu totul altă dimensiune. Pentru a putea privi spre viitor, pentru a-și putea primi copilăria furată de cumplita boală de care suferă – paraplegie spastică ereditară de tip 56 -, micuții trebuie să primească cât mai repede un tratament genetic ce poate fi făcut, în acest moment, doar în Australia. Deoarece costurile procedurilor pentru ambii frați grav bolnavi sunt prohibitive pentru părinții lor – 1.200.000 de euro -, Mario și Medeea au mai mult ca oricând nevoie de ajutorul semenilor,

Prima lovitură: băiatul cel mare, bolnav de leucemie

Povestea soților Mădălina (31 de ani) și Vlad (32 de ani) Voinea din București este cutremurătoare. Este o dramă ale căror personaje au devenit, fără voia lor, împreună cu toți cei trei copilași ai lor, frați loviți de boli îngrozitoare. Prima lovitură încasată de la destin a fost atunci când au aflat că primul lor copilaș, David, are leucemie acută limfoblastică. A urmat o luptă contracronometru cu maladia care s-a declanșat ca din senin pe când băiatul avea 4 ani, încleștare pe viață și pe moarte pe care, cu ajutorul medicilor italieni de la Spitalul de pediatrie „Bambino Gesu”, din Roma, pare că a câștigat-o. Acum, David, care are 7 ani, este într-un program de supraveghere pe durata a zece ani, la capătul căruia, dacă totul merge bine ca acum, va fi declarat sănătos.

Recomandări

Ce companii au cele mai multe procese cu Fiscul. Băncile conduc topul general, firmele de stat și cele românești sunt cele mai date în judecată de ANAF | ANALIZĂ

Mario, al doilea născut al familiei, suferă de paraplegie spastică

Din nefericire, acesta avea să fie doar unul dintre cumplitele episoade care aveau să se deruleze în viața acestei familii. Și cel de-al doilea născut, Mario, care a văzut lumina zilei la Roma, deoarece mama lui, Mădălina, îl purta în pântec pe când lupta pentru viața fiului ei David -, avea să fie atins, la rându-i, de o maladie care dă fiori. Când încă nu împlinise 1 an, Mario începuse să dea semne că ceva nu este în regulă cu el. Nu mai putea să meargă așa cum începuse să o facă, iar vorbirea i-a fost afectată. Atunci i-au fost făcute teste complete de sânge, de urină și investigații computerizate.

VEZI GALERIA  FOTOPOZA 1 / 2

„A făcut febră și într-o zi a paralizat”

„În primele 11 luni de viață totul a fost normal. Mario începuse să rupă câteva cuvinte și chiar să pășească. Brusc, s-a întâmplat ceva și băiețelul nostru a început să piardă din abilități. Nu mai avea echilibru, apăruseră deficiențe în vorbire… A făcut febră și într-o zi a paralizat… Doar ochii îi mai mișca… Am fost cu el la Institutul național pentru sănătatea mamei și copilului Alessandrescu Rusescu, din București, dar singurul tratament recomandat au fost ședințele de kinetoterapie. Atunci nu au realizat ce boală are…

Recomandări

Nava scufundată lângă Sfântu Gheorghe ar fi fost lovită de un alt vas într-o zonă „sensibilă”, susține șeful Sindicatului Liber al Navigatorilor

Câteva luni mai târziu, am fost iar cu el la medic pentru că starea sănătății sale se agravase… Pierduse complet abilitățile dobândite în primul an de viață. Nu mai mergea, nu mai putea să stea nici măcar în funduleț, nu mai vorbea… Exact așa cum este și acum, după aproape doi ani de suferință”, ne-a povestit Vlad Voinea, tatăl lui Mario.

Medeea, lovită de aceeași boală care îl chinuie și pe frățiorul ei

Abia cu ajutorul testelor genetice cerute până la urmă de specialiști – atât cei români, cât și cei italieni la care băiețelul a ajuns ulterior -, micuțul Mario a fost diagnosticat: paraplegie spastică ereditară de tip 56. O maladie pe cât de rară, pe atât de agresivă. În tot acest timp, mama lui – medic rezident ginecolog -, purta în pântec un alt copilaș, o altă viață, iar sarcina avansase peste limita în care se mai putea lua vreo decizie…

„Noi am aflat de boala lui Mario când sarcina soției cu cel de-al treilea copil al nostru era avansată și nu se mai putea interveni. A durat până când a sosit rezultatul testelor genetice recoltate în România și lucrate la un laborator din Germania. În plus, medicii italieni au dorit să facem iar testele genetice pentru confirmări. Soarta a făcut ca și fetița noastră Medeea să se îmbolnăvească de aceeași maladie genetică ca frățiorul ei. Am sperat mereu într-o eroare umană…

Recomandări

Ciclonul care afectează Europa ajunge și în România: „Ne așteptăm la un grad ridicat de instabilitate”. Regiunile vizate de furtuni

Testele au arătat că probabilitatea ca ea să fie bolnavă era doar de 25 la sută, adică să ia ambele gene afectate de la noi, părinții, care suntem doar purtători. Celelalte 75 de procente arătau așa: 25 la sută să nu aibă nimic, 25 la sută să fie purtător pe linie paternă și 25 la sută purtător pe linie maternă. Copila noastră nu a avut noroc… Ea este mai puțin afectată de boală pentru că am depistat-o încă de la naștere”, continuă tatăl celor doi copilași bolnavi.

Australia, tărâmul speranței pentru Mario și Medeea

Acum, pentru frații Mario și Medeea – aflați în programul de susținere al Fundației Ringier România -, singura speranță de vindecare sau măcar de ameliorare a bolii pare să vină din Australia, de la specialiștii Spitalului Queensland Childrens, din Brisbane, Queensland. Este vorba despre o terapie genetică inovatoare, care are însă un preț uriaș: 1.200.000 de euro pentru amândoi copilașii! Bani pe care, fără ajutor, părinții fraților Mario și Medeea nu îi pot strânge.

„Vă implor să ne ajutați să le oferim în dar viața copilașilor noștri!”

„Suntem într-o situație disperată. Ne trebuie 1.200.000 de euro ca să putem oferi o viață normală ambilor copilași (n.r. – Mario și Medeea). Trebuie să ajungem cu ei în Australia până la sfârșitul anului, pentru că în fiecare zi care trece fără acest tratament, boala le distruge, ireversibil, neuronii… Sunt bani mulți, pe care fără ajutorul oamenilor cu suflet și al fundațiilor nu îi putem strânge. De aceea, vă implor să ne ajutați să le oferim în dar viața copilașilor noștri! Nu vrem să fim în situația de a avea prea puțini bani pentru două tratamente și să fim nevoiți să alegem… Nu vom putea face asta!”, este apelul disperat pe care Vlad Voinea, tatăl fraților suferinzi îl face prin intermediul Fundației Ringier România.

„Împreună pentru 1,2milioane euro”

Din dorina de a strânge cât mai repede banii necesari celor două proceduri vitale, părinții fraților Mario și Medeea au lansat pagina de susținere „Împreună pentru 1,2milioane euro”. Spațiu virtual unde se organizează licitații, tombole și unde se pot face donații. Până acum, pentru Mario și Medeea s-au strâns peste 210.000 de euro.

În ajutorul lui Mario și al Medeei a sărit și Asociația „Liga Legendelor” care, la data de 1 iunie, chiar de Ziua Copilului, va organiza un meci caritabil pe stadionul „Arcul de Triumf”, din Capitală, începând cu ora 19.00. Președintele asociației, Iulian Mihăilă, ne-a declarat că pe gazon se vor afla nume grele, de legendă, ale fotbalului românesc, dar și influenceri celebri, care s-au alăturat cauzei celor doi copii suferinzi. Intrarea se va face în baza unui tichet-donație în valoare de 20 de lei.

Cei care doresc să îi ajute pe frații Mario și Medeea o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «MARIO și MEDEEA» sau folosind următoarele conturi ale Fundației Ringier:

RO98 BACX 0000 0012 7457 7001 – LEI

RO02 RZBR 0000 0600 1552 6177 – EURO

Donează prin SMS, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro

* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.

Citește mai multe despre copiii pe care FUNDAȚIA RINGIER îi sprijină de 12 ani la rubrica AJUTĂ COPIII

Urmărește-ne pe Google News

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro