„Voi trăi următoarele 365 de zile pentru această întâlnire”: Cum schimbă o tabără viața unor copii cu scleroză multiplă
Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Urmărește Libertatea in Google Discover
În România, cei 75 de copii diagnosticați cu scleroză multiplă duc o luptă invizibilă cu oboseala cronică, vizitele la spitale și teama nevăzută de a fi diferiți. Izolați în propriile frici și refugiați doar în brațele părinților, copiii trăiesc zi de zi cu simptome pe care colegii de școală nu le înțeleg. „Un diagnostic de scleroză multiplă (SM) la 12 sau 14 ani îți dă viața peste cap cu 180 de grade. Când un adolescent caută pe internet denumirea bolii sale, primul lucru pe care îl vede este dizabilitatea, scaunul rulant și teama că totul s-a terminat”, a explicat Eduard Andrei Pletea, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România). Însă tabăra MS Kids Retreat, organizată în fiecare vară de asociație, devine singurul lor refugiu real.
Cuprins:
Patru zile pentru următoarele 365: Povestea fetei care nu a vrut să vină în tabără
În perioada 24–27 august 2026, la complexul Frații Jderi - Utopia Verde are loc o nouă ediție a taberei MS Kids Retreat, este cea de-a zecea tabără. Un spațiu terapeutic în care diagnosticul încetează să mai fie o etichetă, în care copiii uită de boală și de probleme. Își fac prieteni pe viață, învață lucruri noi, se joacă, se distrează. Cel mai mic participant sosit în tabără are 11 ani.
Eduard Pletea, președintele APAN România, el însuși diagnosticat cu scleroză multiplă, își amintește una dintre cele mai emoționante transformări trăite în tabără. O adolescentă de 16 ani a fost adusă anul trecut aproape cu forța de mamă. Nu știa ce o aștepta și refuza să accepte că face parte dintr-un grup de pacienți.
„A fost efectiv adusă de mamă în tabără, forțat. Nu și-a dorit să vină pentru că îi era frică. Dar i-a plăcut atât de mult de copiii veniți în tabără și de tot ce se întâmpla acolo, încât timp de 4 zile a lucrat manual niște brățări, ca să ne lase o amintire... A spus că o să trăiască următoarele 365 de zile pentru viitoarea tabără. Efectiv mi-a topit inima în două”, a mărturisit Eduard Pletea.
Anul acesta, adolescenta s-a întors în tabără cu un entuziasm debordant, pregătită să picteze un tablou pentru comunitate. Secretul acestei schimbări stă în sentimentul de apartenență: „Aici nu mai trebuie să explice nimănui de ce se trezește obosită dimineața sau de ce simte că nu mai are energie, deși a dormit toată noaptea. Lumea înțelege. Știe.”
De la frica de început la „pansamentul mult dorit”
Pentru o mamă, vestea că propriul copil are o afecțiune neurodegenerativă aduce o presiune emoțională greu de purtat. La început, înscrierea în tabără pare un pas înspăimântător, un contact direct cu o realitate pe care mulți părinți încearcă să o nege.
„Am venit în prima tabără cu teamă”, mărturisește mama unui copil cu scleroză multiplă. „Acum am o comunitate alături. Sunt oameni cu care pot discuta și pe care îi simt lângă mine. Îi îndemn și pe alții să încerce această experiență pentru că vor primi multe răspunsuri, vor cunoaște alți părinți cu aceleași griji și vor primi ajutor din partea celor din asociație.”
O altă mamă a surprins impactul psihologic al taberei asupra copilului ei, împărtășind o frază care a rămas ca un simbol în raportul asociației despre evenimentul de anul trecut: „Cuvintele fetiței mele au fost: Aici am găsit pansamentul mult dorit!”.
Părinții povestesc cum, în doar patru zile, copiii încep să zâmbească din nou și devin mai autonomi. „Am văzut la copilul meu bucuria de a fi înțeles de cei cu același diagnostic, bucuria conectării autentice... A fost minunat! O să încerc, atât cât se poate, să devină și mai independent copilul meu”, adaugă tatăl unui băiat.
Activitățile din tabăra pentru copiii cu scleroză multiplă dărâmă grijile și redă încrederea
Timp de patru zile, copiii și părinții lor sunt angrenați într-un program intensiv ce îmbină sprijinul medical cu cel emoțional. Primesc suport medical direct de la specialiști: dr. Carmen Burloiu, medic specialist în neurologie pediatrică, și psihoterapeutul Irina Uricariu, cu o experiență de 10 ani în lucrul cu copiii cu scleroză multiplă (SM). Copiii participă la ateliere interactive de pictat tricouri, tras cu arcul, ateliere de creație și jocuri în care copiii își scriu emoțiile pe baloane.
Serile se petrec în jurul focului de tabără și la teatru, unde copiii pun în scenă piese haioase de teatru de păpuși. Rezultatul? Părinții care sosesc la început „cu capul plecat, împovărați de diagnostic și dărâmați de griji” pleacă acasă cu o rețea de sprijin, în timp ce copiii devin mai autonomi și mai încrezători în viitorul lor.
În România sunt întârzieri în diagnosticare de 3,5 ani
Bucuria din tabără contrastează puternic cu duritatea realității. Eduard Pletea atrage atenția asupra obstacolelor majore cu care se confruntă micii pacienți din România. Unul dintre ele este legat de diagnosticarea târzie.
„Noi avem în România o întârziere la diagnosticare de 3,5 ani. Asta este întârzierea medie la diagnosticare”, a explicat președintele APAN.
În momentul de față, în țara noastră sunt doar 3 centre: două la București și unul la Cluj, care tratează copiii diagnosticați, fiind astfel nevoiți să facă drumuri lungi și obositoare pentru a se trata.
,,Este într-adevăr o povară foarte mare administrativă pentru toți părinții ca să vină către București sau către Cluj”, a spus Eduard Pletea.
În privința tratamentelor pentru copiii cu SM, unul dintre cele mai eficiente tratamente pentru copii (Rituximab) este administrat în regim off-label. ,,Deoarece România nu are o legislație clară pentru decontarea terapiilor off-label, statul nu acoperă costurile. Părinții sunt nevoiți să plătească din propriul buzunar aproximativ 6.000 de lei la fiecare 6 luni pentru a-și menține copiii pe picioare”, a mai atras atenția Pletea.
Un medicament extrem de eficient în cazul copiilor, care oprește evoluția bolii sau o diminuează, s-a aprobat în SUA. Comunitatea medicală din România așteaptă ca noul tratament să fie aprobat de Agenția Europeană a Medicamentului (EMA) și apoi de Agenția Națională a Medicamentului pentru a fi decontat și accesibil micilor pacienți.
Peste 10.000 de români sunt afectați de scleroză multiplă (SM), iar un nou studiu de impact arată o realitate alarmantă: 16,3% dintre aceștia au așteptat până la 3 ani pentru un diagnostic corect.
MS Kids Retreat nu este singura tabără special organizată pentru pacienți. Asociația Oamenilor Mici organizează în fiecare an o tabără pentru persoanele cu acondroplazie (o altă boală rară) unde participanții găsesc sprijin reciproc, consiliere medicală de specialitate din partea unor echipe multidisciplinare și, mai ales, un mediu adaptat nevoilor lor fizice.
