Diagnosticul epilepsiei se bazează pe obținerea anamnezei detaliate de la pacienți și poate fi adesea o provocare pentru alte specialități medicale, în afara neurologiei.

Motivul principal pentru diagnosticul întârziat în epilepsie este lipsa de recunoaștere a crizelor de către pacienți, familii și profesioniști medicali. Mulți furnizori de servicii medicale au dificultăți în diferențierea corectă a crizelor epileptice și a crizelor non-epileptice doar pe baza caracteristicilor clinice și luarea deciziilor, iar evaluarea ulterioară variază foarte mult. 

„În principal, 70% dintre pacienții cu epilepsie reușesc să controleze boala, adică să țină în frâu crizele, să nu mai apară crize, luând o pastilă. O pastilă corect administrată în funcție de tipul epilepsiei lor. 30% dintre pacienți nu sunt la fel de norocoși și fac crize cu toate că-și iau corect medicamentul. În cazul acesta tratamentul este non-medicamentos, adică putem oferi alte proceduri. Dacă epilepsia este cauzată de o modificare a creierului, putem acționa asupra acelei zone din creier. De exemplu, să o îndepărtăm și să vindecăm epilepsia. Dacă epilepsia are o cauză metabolică, putem recomanda anumite diete. Da, dieta ketogenică, în speranța de a controla crizele. 

De cele mai multe ori pacienții care sunt complet controlați, care nu mai au crize, sau care au crize foarte scurte și le impactează capacitatea de a răspunde, de a-și desfășura activitatea, pot să ducă o viață perfect normală. Femeile cu epilepsie pot să aibă copii, tații cu epilepsie pot să iasă în parc cu copiii, să se dea cu bicicleta, să meargă la mare să înoate, să facă sport, își permit toate libertățile pe care le are o persoană care nu poartă acest diagnostic”, susține dr. Irina Oane, medic specialist neurolog.

„Pacienții cu epilepsie sunt priviți ca oameni cu retard mintal”

Aproximativ 60% dintre persoanele cu epilepsie au crize focale, iar majoritatea pacienților cu epilepsie focală vor experimenta inițial doar crize non-motorii. Astfel, identificarea crizelor anterioare non-motorii poate ajuta diagnosticarea timpurie a epilepsiei și instituirea tratamentului cu medicamente anticonvulsivante pentru o viață normală. 

„Aderența pacientului la tratament poate fi ameliorată, din punctul meu de vedere, în două moduri. O dată pacientul să-și înțeleagă boala și să fie de acord să urmeze acest tratament, să înțeleagă că tratamentul nu-l desparte de viața normală, ci îl ajută să ducă o viață cât mai normală pentru că el spune stop crizelor, iar când vorbim de tratament el trebuie să fie corect adaptat formei de epilepsie pentru a menține sub control crizele și trebuie să nu producă reacții adverse. 

Degeaba stopează crizele dacă dăunează pe altă parte: pacientul amețește, îl doare capul, are tulburare de vedere din cauza medicamentului. Deci, prin urmare, eficiență a tratamentului și tolerabilitate mare.

În general, pacienții cu epilepsie sunt priviți ca oameni care au retard mintal, care fac crize și cad, care nu pot fi stăpâniți, au accese de furie și care pot să dăuneze, să ne facă rău. Acest lucru nu este adevărat. Majoritatea oamenilor cu epilepsie sunt oameni ca noi, au aceleași capacități, unii dintre ei poate mai înzestrați din punct de vedere intelectual și care pot să își desfășoare activitatea la fel de bine ca noi, în mare parte din locurile de muncă unde ar putea să se angajeze.”

Cum acționăm când un pacient are o criză de epilepsie

Dr. Oane oferă câteva sfaturi esențiale pentru a gestiona mai bine momentul în care asistăm la o criză de epilepsie. Cum ne comportăm în astfel de situații?

„[…] Dacă ne întâlnim cu un pacient în timpul unei crize, primul lucru îl ajutăm, îl ajutăm să nu se lovească când cade, dacă îl vedem că e dezorientat îl ducem într-un loc sigur. Așteptăm să se termine criza, întrebăm dacă e bine, încercăm să anunțăm familia dacă este necesar să ajungă acasă într-un mod cât mai sigur. Și dacă, cumva, suntem în posesia unor informații unde se poate trata mai bine să îl ajutăm cu aceste informații. 

Sursa de informație începe să devină un subiect foarte cald, pentru că deja pe internet găsim extraordinar de multe informații. Din păcate, marea majoritate a informațiilor neverificate de un specialist. Ceea ce vă propunem este să vă informați din surse sigure, medici care au experiență în diagnostic, în urmărirea tratamentului pacienților cu epilepsie și sunt anumite fundații atât în țară, cât și în străinătate care promovează informații de calitate și adevărate în ce privește epilepsia”, conchide dr. Irina Oane.

David Popovici, campion mondial la natație, susține campania #NuTeAscunde. O vizită la medic i-a schimbat viața, iar la fel se poate întâmpla și în cazul pacienților cu epilepsie.

Campania educațională „Nu te ascunde!” demarată de UCB Pharma este sprijinită de Conf. Dr. Ioana Mîndruță – Coordonator în Programul Național de Epilepsie, Prof. Dr. Dana Craiu – Președinte Societatea Română Împotriva Epilepsiei, Dr. Irina Oane – Medic Specialist Neurologie, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România, precum și de Asociația Epic Family și Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România.

UCB Pharma este o companie biofarmaceutică globală axată pe activități de cercetare și dezvoltare în neurologie, imunologie și în alte domenii în care expertiza, inovarea și ambiția se aliniază nevoilor neîndeplinite ale pacienților. În ultimii ani, UCB și-a extins prezența în 40 de țări din întreaga lume, iar prin nivelul ridicat de investiții în știința de pionierat, susținută de alianțe puternice cu parteneri profesioniști, a reușit să aducă în fiecare zi soluții pentru sute de pacienți noi cu boli neurologice și imunologice.
Mai multe detalii despre epilepsie și controlul acestei afecțiuni sunt disponibile pe website-ul oficial de campanie nuteascunde.ro.

Abonați-vă la ȘTIRILE ZILEI pentru a fi la curent cu cele mai noi informații.

ABONEAZĂ-TE