Dermatita atopică te lasă fără somn și duce la anxietate severă. De ce dermatologii o cataloghează o boală „extrem de supărătoare”
Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Urmărește Libertatea in Google Discover
Aproape 2 din 3 pacienți români cu dermatită atopică (65,5%) se luptă cu forme moderate sau severe ale bolii, iar peste 52% resimt o prăbușire a stării emoționale, arată datele unui studiu realizat de Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC) și Asociația pentru Dermatită Atopică (ADA). Potrivit Societății Române de Dermatologie, această boală afectează 1 din 5 copii (20%) și 1 din 10 adulți (10%), dar cu toate astea dermatita atopică rămâne adesea neînțeleasă, considerată eronat drept o simplă „alergie”.
Cuprins:
Dermatita atopică, o povară atât pentru bebeluși cât și pentru pacienți de 70 de ani
În timp ce 18,1% dintre bolnavi au forme severe, 13,7% nu pot dormi din cauza mâncărimilor nicio noapte, sub 10% dintre pacienți raportează o piele curată. Societatea Română de Dermatologie atrage atenția că dermatita atopică nu este o simplă afecțiune estetică, iar manifestările ei îmbracă forme dintre cele mai înșelătoare, putând debuta la orice vârstă.
,,Sunt pacienți la care boala a debutat la 70 de ani cu pusee severe de dermatită atopică”, a explicat conf.dr. Alin Nicolescu, președintele Societății Române de Dermatologie(SRD).
,,Am o pacientă de 70 și ceva de ani cu insuficiență renală, cu dializă.A avut o piele uscată, din când în când niște mici leziuni pe care le-a considerat alergii, a mai dat cu o cremă până le-a trecut, le-a dat de la sine, iar debutul propriu-zis al unei crize a fost la 70 de ani sau și la vârstă mai înaintată. Toată lumea i-a spus: 'Te mănâncă pielea de la dializă!'. Eu am zis că mie mi se pare că e atopie, i-am dat un tratament și ce să vedeți: n-a mai avut femeia mâncărime. Nu era nici nebună, așa cum îi spuneau unii, nu mai era nici problemă de dializă. Femeia respectivă are acum o viață normală și poate să doarmă noaptea.", a povestit conf. dr. Alin Nicolescu,în cadrul unei conferințe de presă, organizată cu prilejul Zilei Mondiale a Dermatitei Atopice, marcată anual la 14 septembrie.
Tragedia bolii este că nu îl izolează doar pe cel suferind, ci schimbă radical viața întregii familii.
,,Povara acestei boli nu e povara pacientului, ci e povara întregii familii. Când copilul are o problemă, toată familia suferă. Când părintele are o problemă, copilul suferă pentru că părintele nu poate să-și facă activitatea comună. Am mai dat exemplul cu acel copil care atunci când a aflat că tatăl lui își poate controla boala, a zis: 'Sărmanul, putem merge și noi la bazin în sfârșit, putem să mergem în piscină împreună'. Părinții stăteau ascunși din cauza acestei povești. De aceea dermatita atopică trebuie controlat.", a spus conf. dr. Alin Nicolescu, Președintele Societății Române de Dermatologie.
„Capcana” dietei în care pică unii medici pediatri
Dermatita atopică nu este o alergie, ci o inflamație generată pe un fond genetic ce alterează funcția de barieră a pielii, lipsind-o de grăsimi și creând microfisuri. În încercarea de a ameliora mâncărimile, mulți părinți și pacienți cad în capcana unor investigații sau regimuri inutile.
,,85% dintre copii au un debut înainte de vârsta de 5 ani. Preponderența apariției incidenței acestei boli se află în copilărie, dar nu numai. Am pacienți vârstnici la care diagnosticul nu a putut fi pus într-un mod competent, pentru că, spre deosebire de psoriazis, dermatita atopică este ceva mai greu de a stabili un diagnostic corect din prima. Numai un dermatolog poate corobora caracteristicile pentru a ajunge la un diagnostic final", a declarat prof. univ. dr. Magda Constantin, medic dermatolog la-Spitalul Clinic Colentina din București.
Medicii atrag atenția că timpul pierdut cu diete drastice, fără fructe cu semințe mici, fără legume, agravează situația celor mici.
,,Dermatita atopică este o inflamație de tip 2. Am întâlnit mulți colegi pediatri care consideră că pot trata o dermatită moderată sau severă doar cu dietă și țin copiii luni în șir pe diete care mai de care mai dubioase, fără a-i trata corect și pierd foarte mult timp”, a explicat prof. dr. Magda Constantin.
Și președintele SRD a subliniat că ,,se fac tot felul de teste alergologice și analize care costă o grămadă de bani, când poți pune diagnosticul pe baza unor criterii clare. De anul trecut avem terapii biologice și inhibitori JAK, decontate gratuit."
Impactul dermatitei atopice asupra sănătății mintale: anxietate, insomnii și izolare
Netratată, boala atrage deprivare cronică de somn, lipsă de concentrare la școală sau la birou și afectare psihică severă.
,,Dincolo de pruritul acesta intens, vin tulburările de somn, privarea de somn, trăgând după sine lipsa de concentrare. Lucrurile acestea duc la pacienți extrem de anxioși, depresivi, mulți dintre ei cu ideație suicidală. Vorbim de tineri la început de drum. Dacă stau în metrou și mă scarpin, în secunda doi vecinii de scaun preferă să meargă în picioare crezând că e o boală contagioasă. Societatea trebuie să manifeste empatie și să nu-i persecute", au afirmat reprezentații SRD.
Pentru a-i sprijini pe românii cu dermatită atopică, Societatea Română de Dermatologie a inițiat demersuri oficiale pentru ca pacienții și familiile acestora să aibă acces gratuit la consiliere psihologică.
Avertismentele lansate de medicii dermatologi români sunt susținute de cercetările epidemiologice și clinice la nivel global. Un studiu epidemiologic amplu publicat în jurnalul medical JAMA Dermatology arată că pacienții cu dermatită atopică au un risc cu 44% mai mare de a dezvolta gânduri suicidare și un risc cu 36% mai mare de tentativă de suicid comparativ cu populația generală. Pruritul cronic incontrolabil și deprivarea de somn sunt identificate ca fiind principalii factori declanșatori ai anxietății și depresiei severe.
Un studiu derulat de Federația Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Alergii și Boli Respiratorii (EFA) arată că peste 70% dintre părinții copiilor cu forme severe de dermatită atopică pierd în medie 1-2 ore de somn pe noapte, raportând stări de epuizare cronică, stres financiar și scăderea productivității la locul de muncă.
,, În dermatita atopică, ceea ce se vede pe piele este doar o parte a bolii. Pentru mulți pacienți, povara reală înseamnă nopți fragmentate, dificultăți la școală sau la serviciu, anxietate, retragere socială și efortul permanent de a ține simptomele sub control. Avem datoria să privim pacientul în întregul său și să construim, împreună cu el, un parcurs de îngrijire coerent, accesibil și adaptat nevoilor sale” a declarat Conf. Univ. Dr. Alin Codruț Nicolescu, președintele Societății Române de Dermatologie
Mesajul SRD pentru pacienții dermatită atopică și familiile acestora
Solicitați evaluarea medicului dermatolog atunci când pruritul, leziunile sau tulburările de somn persistă, se agravează ori afectează activitățile de zi cu zi.
Urmați planul de îngrijire și discutați deschis despre eficacitate, reacții adverse, dificultăți de aplicare și obiectivele personale; acestea pot schimba alegerea tratamentului.
Nu întrerupeți și nu modificați tratamentul fără recomandare medicală și evitați sursele neverificate care promit vindecări rapide.
Dermatita atopică este diagnosticul primit de cei trei copii ai Mirelei Vaida. Ela Crăciun și-a tratat fetița de dermatită atopică în Franța.
