Până la vârsta de 18 ani, un copil care suferă de diabet zaharat de tip 1 ajunge să îndure aproape 75.000 de înțepături de ace înfipte în trup. O viață măsurată în miligrame de glucoză, panică și calcule matematice la fiecare bucată de pâine sau jumătate de banană. În spatele acestei realități nespuse trăiesc peste 4.000 de copii din România, în timp ce părinții lor se lovesc de un zid birocratic: până la un an de zile de așteptare pe liste pentru un senzor sau o pompă de insulină. La Spitalul CF2 din București, unde secția de pediatrie a fost închisă în urmă cu 15 ani din lipsă de personal și fonduri, saloanele destinate celor mici au rămas în paragină, în timp ce secția de adulți a fost deja refăcută. Aici, un singur medic diabetolog a dus greul în ultimul sfert de secol. Acum, Organizația „Salvați Copiii” și Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” își dau mâna pentru a transforma spațiul abandonat în prima clinică universitară integrată de diabet, nutriție și boli metabolice pentru copii din România. Banii trebuie strânși însă în doar 6 luni.
Cuprins:
Urmărește, de luni până duminică, de la ora 18:00, Focus la Prima TV.
O bucățică de măr. O jumătate de banană. O bomboană la o zi de naștere. Pentru un copil obișnuit, sunt mici bucurii nevinovate. Pentru un copil cu diabet de tip 1 și pentru părinții lui, fiecare înghițitură înseamnă o ecuație matematică de viață și de moarte.
Fiica Simonei Dumitrescu a fost diagnosticată în 2011, pe când avea doar 6 ani. De atunci, viața întregii familii s-a schimbat radical.
„Un copil cu diabet învață cifrele pe glucometru înainte să știe să citească. Se uită pe telefon și știe ce glicemie are. Orice bagă în guriță trebuie transformat instantaneu în carbohidrați și anihilat cu insulină. Pe lângă povara bolii, purtăm permanent acest calculator pe creier”, mărturisește Simona Dumitrescu.
Până la vârsta de 18 ani, un copil diagnosticat în primii ani de viață ajunge să suporte între 36.000 și 75.000 de înțepături - o cifră înfiorătoare, vizualizată simbolic într-unul dintre saloanele viitoarei clinici prin amplasarea unui pat alcătuit din zeci de mii de ace de seringă.
„Sunt ace de care nu poți fugi. Sunt cu tine dimineața, la prânz, seara, la școală, pe munte și în vacanță. Când pleacă de acasă, primul bagaj al copilului sunt instrumentele care îl țin în viață. Am învățat să plângem, să ne dăm voie să fim vulnerabili, dar să ridicăm capul și să mergem mai departe. Până acum alergam din spital în spital încercând să găsim răspunsuri”, a spus Simona Dumitrescu, mama unei fete cu diabet zaharat de tip 1.
Conf.dr. Anca Pantea Stoian a descris panica interioară prin care trece un copil cu diabet de câteva ori pe zi: „40 mg/dl, 270 mg/dl, excursii glicemice în câteva minute, frică, teamă, transpirații, emoții, panică. Sunt doar câteva din aspectele pe care un copil, dar și un adult cu diabet le trece în decursul a câteva minute, de mai multe ori pe zi. Este o realitate și cred că numai cine nu a cunoscut un copil cu diabet nu poate să înțeleagă.”
Realitatea din spitalul istoric CF2 este apăsătoare. Spațiul destinației actuale n-a mai cunoscut investiții majore de ani de zile. Aripa unde ar fi trebuit să fie îngrijiți cei mici nu mai funcționează ca o secție propriu-zisă de pediatrie de un deceniu și jumătate.
„Această parte din aripă nu mai funcționează ca o secție de pediatrie de 15 ani. Partea inițială a fost menținută doar pentru a efectua internări de zi, din fondurile proprii ale spitalului, încercând să păstrăm condiții bune copiilor, dar din păcate pe o porțiune foarte mică. Motivul a fost migrarea personalului medical și lipsa resurselor”, a explicat dr. Diana Mihaela Ciuc, managerul Spitalului Clinic C.F.2.
Preluat recent în administrarea Universității de Medicină și Farmacie „Carol Davila” (UMFCD), Spitalul CF2 își propune să lase în urmă trecutul de degradare și lipsuri.
Dr. Diana Mihaela Ciuc, managerul Spitalului Clinic C.F.2, promite o schimbare profundă a spațiului de 860 de metri pătrați: „Demarăm acest proiect cu emoție, cu speranță și cu siguranța că doar împreună vom reuși să creăm copiilor cu diabet zaharat tip 1 un spațiu adecvat diagnosticului și tratamentului, dar nu în ultimul rând un spațiu prietenos lor și familiilor lor. Pentru că, desigur, nu dorim să renovăm numai pereți! Dorim să creăm un spațiu în care putem ușor dovedi că suntem în primul rând al asistenței medicale în domeniul diabetului pediatric. Spitalul CF2 încearcă și va reuși să se ridice și să demonstreze că este un pilon în asistența medicală”, a precizat dr. Diana Mihaela Ciuc, managerul Spitalului Clinic C.F.2
În tot acest timp, pe holurile spitalului, dr. Elena Nicolau, medic diabetolog și endocrinolog în ambulatoriu, a dus de una singură greul unei cazuistici uriașe. De peste 25 de ani îngrijește bolnavii de diabet, având în evidență peste 2.000 de pacienți în ambulatoriu, pe lângă bolnavii internați pe celelalte secții ale spitalului.
„N-am vrut să plec de la spital, m-am obișnuit cu condițiile. Până acum am fost singurul diabetolog din spital. Am adus Programul Național de Diabet, am trecut prin toate etapele când medicația era pe circuit închis, apoi pe circuit deschis, am făcut toate formalitățile cu Casa de Asigurări de Sănătate. Mă bucur foarte tare de acest proiect, pentru că nu prea s-au făcut lucruri vizibile sau notabile în ultimul timp, iar el vine mănușă pe nevoile noastre”, mărturisește dr. Elena Nicolau.
Medicul vede în reforma spitalului o gură de aer proaspăt pentru personalul medical epuizat: „Sosesc colegi noi cu o pregătire universitară minunată, care vor ridica standardul spitalului. Unde-s doi, puterea crește, iar în medicină, când sunt mai multe capete care judecă pentru pacient, binele este întotdeauna al pacientului. În plus, pentru noi înseamnă un moment de respiro, o posibilitate de a ne coordona mai bine.”, e de părere dr. Elena Nicolau, medic diabetolog CF2.
În Clinica Universitară de Diabet și Boli de Nutriție de la Spitalul CF2 este nevoie de minimum 5 medici diabetologi, dar și de asistente medicale și personalul auxiliar de îngrijire, aferent numărului de paturi.
„Pentru Clinica Universitară de Diabet și Boli de Nutriție deja s-au demarat concursurile, urmează să facem angajări. Deci, în momentul de față s-au demarat și s-au și încheiat parțial concursurile de integrare,” a spus managerul.
E nevoie de psiholog, de dietetician și echipa va fi ,,mult mai mare față de clasica structură pe care o cunoaștem într-o secție obișnuită medicală,” a explicat Conf. Univ. Dr. Anca Pantea Stoian.
Birocrația și timpii morți din sistemul medical românesc adâncesc suferința copiilor și a părinților. Conf. Univ. Dr. Anca Pantea Stoian, medic primar diabetolog, coordonator al Programului Național de Diabet și inițiator al proiectului, a vorbit deschis despre calvarul dosarelor: „Toate lucrurile se vor face în sistem digitalizat, astfel încât acești timpi de așteptare să nu mai existe, practic acele liste interminabile pentru obținerea senzorilor, care de multe ori pot să dureze peste un an de zile, și obținerea accesului la sistemele de eliberare automată a insulinei să fie duse cât mai mult sau, dacă se poate, spre zero. Timpii aceștia de așteptare ne ucid pe toți, și pe noi ca medici, dar și pe pacienți deopotrivă.”
Din cei peste 4.000 de copii cu diabet de tip 1 la nivel național, în prezent doar aproximativ 1.500 au reușit să obțină o pompă de insulină prin Programul Național.
Noul centru rezolvă și trauma majoratului, când adolescenții sunt aruncați brusc în sistemul de adulți și devin complet dezorientați:
„Tranziția va fi foarte simplă: de la etajul 1 la etajul 3, unde este cea de-a doua parte a clinicii, adică diabet, nutriție și boli metabolice adulți. Acesta este conceptul: de integrare a serviciilor și de oferire a unei priviri de 360 de grade în diabet”, a spus Conf. Univ. Dr. Anca Pantea Stoian
Toată arhitectura noii clinici de 860 mp este concepută pro-bono de echipa Inside Social, coordonată de Omid Ghannadi. Însă șantierul efectiv și dotările au nevoie de sprijin financiar masiv.
„Avem nevoie de cel puțin 1,3 milioane de euro și ne-am propus să terminăm totul în maximum 6 luni. Copiii nu pot aștepta. Noi vrem ca în 6 luni să rechemăm oamenii într-un spațiu modern și primitor”, a declarat Gabriela Alexandrescu, președinte executiv al Organizației „Salvați Copiii”.
Pentru mame precum Simona Dumitrescu, visul noii clinici înseamnă sfârșitul singurătății:„Să știi că găsești sub același acoperiș și medicul, și pediatrul, și psihologul, asta înseamnă că părinții care vin din urmă nu vor mai fi singuri.”
Salvați Copiii face apel către membrii comunității, care pot sprijini renovarea și dotarea primei Clinici Universitare Integrate de Diabet Pediatric de la Spitalul CF2, printr-un SMS cu textul SALVEZ la numărul 8835 (o donație lunară de 5 euro).
UMF ,,Carol Davila” nu se implică numai la Spitalul CF.2, ci și pe plajele de pe litoralul românesc, unde în cadrul campaniei ,,Asumă-ți să fii sănătos”, medicii rezidentți oferă consultații gratuite, în condițiile în care în România 1 din 4 copii este supraponderal.
În țara noastră, 3.000 de persoane cu diabet utilizează pompe cu insulină. Deși bugetul pentru diabet este de 3 miliarde de lei, listele de așteptare pentru dispozitive medicale performante rămân o realitate dureroasă pentru mulți pacienți cu diabet zaharat de tip 1.