O intervenție chirurgicală revoluționară le redă copiilor fără auz posibilitatea de a auzi sunetele lumii și șansa la o copilărie normală, ferită de izolare și bullying. Conf. dr. Adina Zamfir Chiru Anton, medic O.R.L. la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Grigore Alexandrescu” din București, a deschis o nouă cale pentru copiii care se nasc fără pavilion auricular și fără conduct auditiv extern, realizând în premieră națională primul implant activ de lanț osicular numit OSIA.
Cuprins:
Pentru un copil care se naște fără pavilion auricular și fără conduct auditiv extern, lumea este tăcută și plină de bariere neștiute.
Terapia, încercările repetate de adaptare și privirile celor din jur transformă fiecare zi într-un test de curaj. Însă în anul 2020, un medic român a realizat o operație unui băiețel de 12 ani, folosind un mecanism unic care transmite vibrațiile direct către urechea internă prin conducere osoasă, făcând posibile rezultate excepționale pentru el și alți copiii diagnosticați cu atrezie de pavilion.
Prezentă la cea de-a IX-a ediție a Congresului ORL pediatrie, desfășurat recent în Capitală, conf. dr. Adina Zamfir a povestit pentru Libertatea cum a realizat prima proteză de oscioare ale urechii cu conducere osoasă și sistem activ, piezoelectric din România. Această proteză înlocuieste tot sistemul de transmisie a sunetelor.
„Mecanismul de acțiune al acestei proteze este piezoelectricitatea. Este ceva unic care a fost elaborat pe piață cu niște rezultate excepționale. Este destinat copiilor cu malformații de conduct auditiv extern, practic nu au conductul auditiv extern și nici pavilionul, afecțiune care se cheamă atrezie de pavilion. După această intervenție, copiii văd și aud foarte bine, iar apoi se poate reconstrui și pavilionul auricular, astfel încât să aibă și un aspect perfect”, a explicat medicul.
Efectul acestei intervenții depășește granițele pur medicale, oferindu-le micilor pacienți ocazia de a fi copii fără teamă: „În același timp se redă un auz perfect normal copilului care se naște cu acest tip de malformație. Împreună cu chirurgia plastică facem reconstrucții de pavilion auricular, iar copilul va beneficia atât de un auz normal, cât și de o inserție socială perfectă. Nu va fi supus niciunui soi de bullying sau răutăți din partea colegilor sau a celor din jur și va avea parte de o viață normală”, a spus dr. Zamfir.
Prima intervenție de acest fel a avut loc pe un pacient special: un băiat de 12 ani, care a trăit mai bine de un deceniu într-o lume complet diferită de a celorlalți copii.
Pentru medicul chirurg ORL, emoția acelei zile a rămas neschimbată: „Premiera a avut loc în anul 2020. Era un copil mare, în vârstă de 12 ani, așa că emoțiile lui au fost foarte bine evidențiate și exprimate... Era în terapie intensivă și, la un moment dat, când s-a trezit, am zis: 'Hai să-l lăsăm să se trezească un pic mai bine'. Și apoi era atât de fericit, încât imaginea e greu de descris în cuvinte! Copiii, în general, sunt extrem de sinceri, de expresivi și de buni. Merităm tot binele din lume pentru ei!”, a afirmat medicul.
Trăirile ei au fost la fel de intense ca ale micului pacient:„Am fost extrem de fericită și am avut foarte mari emoții, pentru că a fost prima intervenție. Eram foarte stresată ca acest copil să aibă un auz perfect. În momentul în care s-a trezit, nu-mi trebuia audiogramă sau altceva, pur și simplu expresia de pe fața lui a spus tot! M-a luat în brațe și după aceea am încălcat protocolul și am mâncat bomboane de ciocolată împreună”.
Legătura creată în salonul de reanimare s-a transformat într-o prietenie de o viață: „În continuare suntem prieteni, ne felicităm de zilele de naștere și de sărbători, iar de fiecare dată când mai vine la control mă vizitează și stăm de vorbă. Suntem foarte buni prieteni”.
Procesul de adaptare de după operație este plin de uimire și de momente emoționante. După activarea dispozitivului, realizată în prezența psihologului și a logopedului, copiii încep să exploreze universul sonor:
„Unii descoperă vocea mamei. Este surprinzător, este emoționant atât pentru mamă, cât și pentru copil! O caută, se bucură pur și simplu de existența mamei și de faptul că o percepe prin sunete. Încep să descopere lumea... Există jucării muzicale folosite în reglarea acestui tip de implant, care emit sunete în toate registrele. Copiii le asociază cu animalele din jur, cu păsările, cum latră un câine, cum miaună o pisică, cum cântă o păsărică. Copiii aceștia sunt niște poezii!”, a spus dr. Zamfir.
După reușita din 2020 de la Spitalul „Grigore Alexandrescu”, tehnicile medicale s-au extins, iar astfel de operații au început să fie realizate și în alte centre din țară.
„Prima operație a fost la Spitalul Grigore Alexandrescu, am furat startul, dar colegii mei, cu siguranță, au reușit să dezvolte inserția acestui tip de dispozitiv și în alte centre. Din câte știu, se face sigur în București și la Spitalul 'Marie Curie'”, subliniază medicul.
Cu toate acestea, realitatea sistemului medical rămâne extrem de dură pentru sute de familii. În România se nasc anual aproximativ 400 de copii cu deficiențe auditive, însă mulți nu ajung la timp la diagnostic sau se pierd pe listele lungi de așteptare.
„Nu toți ajung să fie diagnosticați în primul rând, pentru că părinții realizează tardiv, provin din familii cu un nivel socioeconomic scăzut și nu merg mai departe cu investigațiile auditive. Ceilalți se pierd pe drum pentru că există liste de așteptare foarte mari, cam de șase luni pentru prima ureche, iar pentru cea de-a doua chiar și mai mult”.
Principalul obstacol rămâne finanțarea. Deși dispozitivul este decontat prin Programul Național, fondurile sunt insuficiente pentru a acoperi cererea:
„Acest dispozitiv se ridică la prețul de aproape 20.000 de euro. Nu am făcut foarte multe intervenții din cauză că nu avem suficiente dispozitive și bani alocați prin Programul Național. Dacă ar fi să-și cumpere ei dispozitivul, ar fi extrem de costisitor. Unii oameni nu-și permit nici măcar să vină la spital... Toți oamenii sunt importanți, dar acești copii ar trebui să fie o prioritate. Dacă au sprijin, vor avea o viață normală, vor putea învăța și se vor integra în societate. Ar trebui alocate mai multe fonduri ca să acoperim listele de așteptare cât mai repede, pentru a câștiga timp. Astfel se salvează timp pentru copil și se economisesc alte fonduri cheltuite pe ședințe de logopedie și drumuri la spital”, a semnalat conf.dr. Adina Zamfir.
Sistemul piezoelectric cu conducere osoasă este menționat în mai multe cercetări efectuate în clinici internaționale. Avantajele acestuia sunt multipșe:
Tot în premieră, în Ambulatoriul Spitalului Grigore Alexandrescu a fost operată prima fetiță de 8 ani cu doar doi dințișori și cu o malformație congenitală „fără durere” și fără anestezie.
Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Grigore Alexandrescu” a investit peste 12 milioane de lei pentru „arme” de ultimă generație împotriva infecțiilor nosocomiale, inclusiv în secția de ORL.